Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Delegaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana celebra hoy su X Encuentro Anual de Familiares y Afectados. La cita, que contar\u00e1 con la intervenci\u00f3n del Ilmo. D. Oscar Zurriaga Llorens, Director General de Investigaci\u00f3n, Innovaci\u00f3n, Tecnolog\u00eda y Calidad de la Conseller\u00eda de Sanidad Universal y Salud P\u00fablica, est\u00e1 pensada para \u201cestablecer sinergias entre los \u00e1mbitos cient\u00edfico y social, con el fin de poder brindar a todos los asistentes informaci\u00f3n de calidad sobre su d\u00eda a d\u00eda y apostar por mejorar su calidad de vida\u201d, explica Amaya. Junto con la Delegada, la inauguraci\u00f3n del encuentro tambi\u00e9n contar\u00e1 con Fide Mir\u00f3n, Secretaria de FEDER y Presidenta de la Asociaci\u00f3n ADIBI.<\/p>\n
La Conseller\u00eda de Sanidad valenciana acoge esta cita que \u201cbusca ser un espacio para que todos los valencianos que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente (EPF) podamos compartir informaci\u00f3n y conocer la realidad que nos ocupa para poder realizar un correcto abordaje de las mismas\u201d, en palabras de Almudena Amaya, Delegada valenciana de FEDER.<\/p>\n
Dentro de la mesa cient\u00edfica, \u201cexpertos del \u00e1mbito sanitario nos acercar\u00e1n a las \u00faltimas novedades relativas al proceso de diagn\u00f3stico, expresamente sobre la definici\u00f3n de las EPF con base gen\u00e9tica o el cribado neonatal con el fin de favorecer la detecci\u00f3n precoz de estas patolog\u00edas\u201d, ha explicado la Delegada valenciana. En este sentido, adem\u00e1s, tambi\u00e9n se desarrollar\u00e1 la labor del OBSER (Observatorio de Enfermedades Raras) encargado de analizar los impactos medi\u00e1ticos y la perspectiva social de estas enfermedades en la sociedad, entre otros aspectos.<\/p>\n
Por otro lado, el segundo bloque est\u00e1 enfocado a la educaci\u00f3n. Esta mesa arrancar\u00e1 de la mano de las experiencias de las propias familias con el fin de que, posteriormente, se desarrollen las claves principales para alcanzar la inclusi\u00f3n educativa de los m\u00e1s j\u00f3venes de la mano de la sensibilizaci\u00f3n y la concienciaci\u00f3n. Adem\u00e1s, las familias podr\u00e1n conocer el enfoque que desarrolla la psicolog\u00eda en el abordaje de las EPF as\u00ed como recursos y estrategias para solventar el impacto de estas patolog\u00edas.<\/p>\n
La jornada finalizar\u00e1 con un vino de honor, donde todos los asistentes podr\u00e1n compartir experiencias y conocimiento, comentar las conclusiones del encuentro y \u201cenfocar el trabajo de todos en pro de una sociedad igualitaria e inclusiva\u201d.<\/p>\n