Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El Grupo de Investigaci\u00f3n INKLUNI de la Universidad de Pa\u00eds Vasco, en colaboraci\u00f3n con la Delegaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) en Pa\u00eds Vasco, realiz\u00f3 un estudio sobre las experiencias de escolarizaci\u00f3n del alumnado con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) en Euskadi.<\/p>\n
El objetivo principal fue la recuperaci\u00f3n y reivindicaci\u00f3n de la voz de las personas con EPF y la de sus familiares a la hora de establecer un proceso educativo de \u00e9xito y calidad para todo el alumnado y, en particular, para aquel con EPF.<\/p>\n
Teniendo en cuenta la trascendencia de la cuesti\u00f3n y la potencialidad del estudio, FEDER apuesta por la ampliaci\u00f3n de esta investigaci\u00f3n a otras ocho Comunidades Aut\u00f3nomas (Madrid, Valencia, Extremadura \u2013 C\u00e1ceres-, Andaluc\u00eda \u2013M\u00e1laga-, Murcia, Islas Baleares \u2013Mallorca-, Navarra, Castilla y Le\u00f3n \u2013Burgos), de manera que se recogiesen m\u00e1s necesidades, buenas pr\u00e1cticas y se pudiera hacer una comparativa.<\/p>\n
As\u00ed, INKLUNI ha dise\u00f1ado una segunda fase del proyecto de investigaci\u00f3n: \u2018La construcci\u00f3n de una escuela y una sociedad m\u00e1s inclusivas a trav\u00e9s de la voz de las personas con ER: Historias de vida, necesidades educativas y sociales y propuestas de mejora\u2019.<\/p>\n
En cada una de estas CC.AA se van a desarrollar cuatro sesiones presenciales de reflexi\u00f3n, lideradas por un equipo de profesionales de la Universidad, entre diciembre y enero, en las que se podr\u00e1n en com\u00fan las experiencias de escolarizaci\u00f3n.<\/p>\n
Seg\u00fan lo acontecido en los seminarios de cada CC.AA, se elaborar\u00e1 un informe que se pondr\u00e1 en com\u00fan en el Congreso Escolar Internacional de FEDER que se desarrollar\u00e1 en Bilbao en el mes de abril.<\/p>\n
La intenci\u00f3n es que los informes y las experiencias sean analizadas por pol\u00edticos de Administraciones p\u00fablicas y profesionales de los \u00e1mbitos sanitario, social y educativo para elaborar, entre todos, un cat\u00e1logo de recomendaciones y buenas pr\u00e1cticas que faciliten la construcci\u00f3n de una escuela y, por consiguiente, un mundo igualitario para todos.<\/p>\n
Por eso, FEDER e INKLUNI han invitado a las familias a participar activamente en la investigaci\u00f3n y formar parte de uno de los grupos, tanto de j\u00f3venes como de familiares. Para ello, las personas interesadas deben inscribirse en un formulario seleccionando el tipo de grupo y la comunidad de pertenencia, antes del 29 de noviembre (incluido).<\/p>\n