Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Guillermo Fern\u00e1ndez Vara, Presidente de la Junta de Extremadura, ha inaugurado esta ma\u00f1ana las IX Jornadas Extreme\u00f1as de Enfermedades Raras celebradas en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz y organizadas por la Delegaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) en Extremadura.<\/p>\n
En el marco de las jornadas, Fern\u00e1ndez Vara ha querido incidir en la defensa del Sistema Nacional de Salud a la par que ha destacado \u201cla importancia de contar con unidades de referencia a nivel nacional\u201d con el fin de asegurar la \u201cigualdad y la sanidad como un derecho fundamental\u201d.<\/p>\n
Junto con \u00e9l, tambi\u00e9n han participado un importante elenco de autoridades entre las que se encuentran Jos\u00e9 Mar\u00eda Vergeles, Consejero de Sanidad de la Comunidad, Francisco Javier Fragoso, Alcalde de Badajoz, D\u00e1maso Villa M\u00ednguez, Gerente del \u00c1rea de Salud de la ciudad y Miguel \u00c1ngel Gallardo, Presidente de la Diputaci\u00f3n de Badajoz\u201d.<\/p>\n
Por su parte, desde la Delegaci\u00f3n extreme\u00f1a de FEDER se\u00f1alan que \u201chemos querido centrar nuestro foco a dos de las principales dificultades a las que se enfrentan las personas con Enfermedades Poco Frecuentes: el acceso a diagn\u00f3stico y tratamiento\u201d, ha explicado Modesto D\u00edez, Delegado de FEDER Extremadura.<\/p>\n
Como resultado, FEDER ha podido \u201ctrasladar a las autoridades institucionales, sociales y sanitarias la situaci\u00f3n real con la que conviven los extreme\u00f1os con enfermedades de baja prevalencia\u201d, ha explicado D\u00edez, \u201ccon el objetivo de promover las medidas necesarias capaces de mejorar la calidad de vida de nuestro colectivo\u201d.<\/p>\n
Adem\u00e1s, \u201cdesde la Delegaci\u00f3n extreme\u00f1a de FEDER hemos querido aprovechar el marco de estas jornadas para reconocer la labor de Estrella Mayoral, Responsable del \u00c1rea de Acci\u00f3n Social de FEDER\u201d. Fern\u00e1ndez Vara ha sido el encargado de entregar esta distinci\u00f3n a \u201cnuestra compa\u00f1era, uno de los pilares fundamentales de la Federaci\u00f3n, por todo su trabajo e implicaci\u00f3n con las Enfermedades Raras\u201d, ha explicado D\u00edez.<\/p>\n
El centro neur\u00e1lgico de la jornada ha girado en torno al proceso de diagn\u00f3stico y el acceso a tratamiento, dos de las principales dificultades que enfrenta el colectivo en la actualidad. As\u00ed, Seraf\u00edn Mart\u00edn, Presidente de la Asociaci\u00f3n Nacional de Gaucher, ha moderado la primera mesa de debate que en la que se ha contextualizado todo el proceso. Entre los principales temas que se han desarrollado destacan el acceso a diagn\u00f3stico como un derecho fundamental, la importancia de un diagn\u00f3stico precoz a trav\u00e9s del cribado neonatal, c\u00f3mo afectan las dificultades ene l diagn\u00f3stico y tratamiento tanto en ni\u00f1os como en adultos as\u00ed como el proceso administrativo que regula la solicitud de medicamentos de uso compasivo.<\/p>\n
Los encargados de desarrollar todos estos aspectos han sido Estrella Mayoral Rivero, Responsable del \u00c1rea de Acci\u00f3n Social de FEDER, Jes\u00fas Rem\u00f3n \u00c1lvarez-Arenas, Coordinador de Programas de Cribado Neonatal del Servicio Extreme\u00f1o de Salud, Enrique Gal\u00e1n G\u00f3mez, Miembro del Comit\u00e9 Asesor de FEDER, Agust\u00edn Pijierro Amador, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Infanta Cristina de Badajoz y Responsable de la Unidad de Enfermedades Raras y, por \u00faltimo Dolores Sainz Bueno, Miembro de la Comisi\u00f3n de uso Compasivo.<\/p>\n
Por \u00faltimo, el Remigio Cordero Torres, Responsable de la Formaci\u00f3n MIR de la Facultad de Medicina de Badajoz, ha contextualizado las Enfermedades Raras junto con dos Residentes, tanto de Medicina Interna como de Pediatr\u00eda, quienes han analizado el diagn\u00f3stico de estas patolog\u00edas en pediatr\u00eda y en adultos.<\/p>\n
Adem\u00e1s, el Delegado no ha olvidado que \u201ceste espacio tambi\u00e9n ha contado con representaci\u00f3n de las personas con Discapacidad de la mano de Jos\u00e9 Galindo Ardila, Presidente del CERMI Extremadura, del \u00e1mbito universitario gracias a Segundo P\u00edriz, Rector de la Universidad de Extremadura y de la sanidad por M\u00aa Teresa Porcel L\u00f3pez, Doctora M\u00e9dico del pacense Hospital Infanta Cristina\u201d.<\/p>\n
Asimismo, \u201cel movimiento asociativo tambi\u00e9n ha tenido una gran presencia de la mano de Almudena Contreras, Presidenta de la Asociaci\u00f3n La Vida con Hernia Diafragm\u00e1tica Cong\u00e9nita, y el testimonio de Jes\u00fas, Representante de la Asociaci\u00f3n Extreme\u00f1a de Retinosis Pigmentaria\u00bb.<\/p>\n