Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El secretario general del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid, Jos\u00e9 Santos, ha informado de que la Fisioterapia puede ayudar a m\u00e1s del 80% de las personas con enfermedades raras a recuperar o mantener movilidad, por lo que ha incidido en la necesidad de que estos pacientes inicien su tratamiento en atenci\u00f3n temprana mientras se confirma el diagn\u00f3stico.<\/p>\n
Y es que seg\u00fan ha explicado, en Espa\u00f1a las personas con enfermedades raras tardan una media de 4 o 5 a\u00f1os en comenzar a recibir tratamiento. \u201cEs fundamental que estas personas comiencen a recibir una atenci\u00f3n temprana, no solo de fisioterapia, sino integral, ya que si todos los profesionales sanitarios trabajamos de manera conjunta, conseguiremos un mejor resultado\u201d, ha a\u00f1adido.<\/p>\n
Adem\u00e1s, ha recordado que aunque se trate de enfermedades poco frecuentes, en Espa\u00f1a hay 3 millones de personas afectadas y cuyas patolog\u00edas son de car\u00e1cter cr\u00f3nico, progresivo y vienen acompa\u00f1adas, en su gran mayor\u00eda, de problema psicomotores. Asimismo, ha se\u00f1alado que el aumento de la esperanza de vida de la poblaci\u00f3n \u201chace que, cada vez m\u00e1s, aparezcan enfermedades neurol\u00f3gicas \u201craras\u201d.<\/p>\n
Sin embargo, tal y como ha explicado Justo Herranz, miembro de la Junta Directiva de FEDER, el servicio de Fisioterapia de la Seguridad Social est\u00e1 pensado para accidentes, no para enfermedades cr\u00f3nicas. Seg\u00fan, ha asegurado, \u201cni el apoyo psicol\u00f3gico, ni fisioterap\u00e9utico est\u00e1 contemplado en la Sanidad P\u00fablica para este tipo de pacientes, por lo que nuestro estado de salud depender\u00e1 de si tenemos o no dinero para acceder a los servicios privados\u201d.<\/p>\n
En este sentido, ha denunciado que por tanto, \u201ccuando una enfermedad cr\u00f3nica entra en una casa, adem\u00e1s de cambiar la vida de la persona y de la familia, supone unos gastos medios suplementarios de 500 euros mensuales que tienen que ser destinados a f\u00e1rmacos, logopedas, fisioterapeutas y a apoyo psicol\u00f3gico. Si no se tiene el dinero hay que elegir y por tanto, empeorar\u201d. <\/p>\n
Asimismo, Herranz ha evidenciado que las personas con enfermedades raras y sus familias sufren una verdadera \u201cperegrinaci\u00f3n\u201d de profesional y profesional durante los 5 a\u00f1os hasta que reciben diagn\u00f3stico, y una posterior derivaci\u00f3n. \u201cLa derivaci\u00f3n supone que aunque vivas en Madrid, puede que tengas que trasladarte a Andaluc\u00eda para recibir el tratamiento por parte de la persona especialista en tu enfermedad\u201d, ha explicado.
Seg\u00fan el miembro de FEDER, unas 500.000 personas en Madrid y unos 3 millones en Espa\u00f1a sufren este tipo de enfermedades, el 85% de las cuales, no tiene cura. \u201cEsto genera un problema social del que las Administraciones deber\u00edan hacerse cargo\u201d, ha asegurado, a\u00f1adiendo que hasta ahora, \u201clos pol\u00edticos nos dan la raz\u00f3n, pero no hacen nada para cambiar nuestra situaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n
En este sentido, ha se\u00f1alado la necesidad de generar un cambio de mentalidad tanto social, como laboral. \u201cTodos los especialistas nos dicen siempre lo que no podemos hacer, queremos que nos digan qu\u00e9 podemos hacer.\u201d, ha asegurado.<\/p>\n
Y es que ha dejado claro que las personas con enfermedades raras necesitan ayuda, \u201cno quieren ser subvencionados\u201d. \u201cLa mayor\u00eda de las personas con enfermedades raras s\u00ed pueden y quieren trabajar por lo que piden a las Administraciones que haga cumplir la legislaci\u00f3n vigente, y fomente la inclusi\u00f3n laboral de estas personas que no quieren recibir una pensi\u00f3n no contributiva, sino aportar a la sociedad con su trabajo y sus impuestos\u201d, ha se\u00f1alado.
As\u00ed lo han declarado hoy los miembros de ambas organizaciones en una jornada organizada en la Escuela de Fisioterapia de la ONCE por el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (Cpfcm), con la colaboraci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), para concienciar a los futuros profesionales de fisioterapia, enfermer\u00eda, medicina y psicolog\u00eda sobre la realidad de estas personas y celebrada en el marco del convenio de colaboraci\u00f3n vigente entre el CPFCM y FEDER.<\/p>\n
En la jornada, que ha contado con la asistencia de alumnos de Fisioterapia, Psicolog\u00eda, Medicina y Enfermer\u00eda, han participado tambi\u00e9n Carmen Laborda, psic\u00f3loga de FEDER, y \u00c1lvaro Bargu\u00e9s, fisioterapeuta, director t\u00e9cnico de la Fundaci\u00f3n Ana Carolina D\u00edez Mahou y responsable del proyecto de fisioterapia y terapia en agua de la Fundaci\u00f3n. <\/p>\n
Durante su intervenci\u00f3n, Carmen Laborda ha destacado la importancia de trabajar con la familia y\/o el cuidador, ya que cuando la persona enferma \u201centra en una realidad nueva, desconocida, que las rompe y les hace volver a empezar\u201d. \u201cPor tanto, hay que ense\u00f1ar a la familia a tratar a esta persona en su nueva situaci\u00f3n y a comunicarse con ella correctamente\u201d, ha asegurado, a\u00f1adiendo que adem\u00e1s, \u201ces importante acompa\u00f1ar a la propia persona desde la asistencia psicosocial para fomentar la adherencia a los tratamientos\u201d.<\/p>\n
Por su parte, \u00c1lvaro Bargu\u00e9s ha explicado que \u201ccuando los profesional nos enfrentamos a este tipo de patolog\u00edas no sabemos lo que son, y surge un miedo por parte del profesional y tambi\u00e9n del paciente\u201d. Sin embargo, ha recordado a los alumnos que \u201cno hay que tener miedo porque aunque las patolog\u00edas sean poco frecuentes los problemas motores que les generan no lo son, solo hay que saber relativizar y adaptar los tratamientos\u201d.<\/p>\n