Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se ha querido sumar a la celebraci\u00f3n del D\u00eda Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, que se celebr\u00f3 ayer 15 de noviembre bajo el lema \u201cEl 15N vamos de la mano\u2019.<\/p>\n
En la actualidad, alrededor de 60.000 personas conviven con alguna enfermedad neuromuscular. Se trata de un grupo de patolog\u00edas entre las que se encuentran las distrofias musculares, la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA) o la Enfermedad de Charcot Marie Tooth, entre otras tantas hasta sumar m\u00e1s de 150 en total.<\/p>\n
\u201cQueremos trasladar todo nuestro apoyo a las familias que conviven con alguna enfermedad neuromuscular\u201d ha explicado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER. An\u00e1logamente, tambi\u00e9n ha querido recordar que \u201cdesde la Federaci\u00f3n representamos a cerca de una decena de entidades de enfermedades neuromusculares, repartidas por toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola, con las que trabajamos y a las que brindamos nuestros recursos para poder continuar trabajando juntos por los derechos del colectivo\u201d.<\/p>\n
Adem\u00e1s, esta fecha ha conseguido alcanzar las redes sociales con el hashtag #DeLaMano15N, con el fin de llegar a la sociedad y lograr una mayor voz. As\u00ed, Carri\u00f3n ha querido destacar que \u201cs\u00f3lo juntos conseguiremos llamar la atenci\u00f3n social y, consecuentemente, la de las autoridades competentes para conseguir el establecimiento de medidas que mejoren la calidad de vida de quienes conviven con estas enfermedades\u201d.<\/p>\n