Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se ha acercado a la realidad de quienes conviven con alguna de estas patolog\u00edas en Navarra. Durante la jornada de ayer, Carri\u00f3n mantuvo una reuni\u00f3n con los representantes de enfermedades de baja prevalencia en la Comunidad y pudo asistir a una conferencia en el Centro de Investigaci\u00f3n M\u00e9dica Aplicada (CIMA).<\/p>\n
Acompa\u00f1ado por Justo Herranz, Responsable del Proyecto de Coordinadores de Zona y Vocal de la Junta Directiva de FEDER, y Jos\u00e9 Mar\u00eda Casado, Coordinador de Zona en Navarra, Carri\u00f3n acudi\u00f3 a Pamplona con el fin de reunirse con el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA). A trav\u00e9s de esta cita se buscaba escuchar las necesidades de las personas y familias con enfermedades poco frecuentes y trabajar en futuras v\u00edas de actuaci\u00f3n enfocadas a mejorar su calidad de vida y defender sus derechos en la regi\u00f3n.<\/p>\n
Carri\u00f3n tambi\u00e9n quiso conocer los \u00faltimos avances en investigaciones cient\u00edficas y Medicamentos Hu\u00e9rfanos en el CIMA. Encuentro al que tambi\u00e9n asisti\u00f3 Mar\u00eda Jos\u00e9 Lasanta, Representante de Navarra en la Estrategia Nacional para las ER del Ministerio de Sanidad.<\/p>\n
\u201cDesde FEDER queremos defender los derechos de los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en nuestro pa\u00eds; personas que est\u00e1n repartidas por toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola\u201d explica Carri\u00f3n. Por eso, la Federaci\u00f3n est\u00e1 prestando \u201cespecial atenci\u00f3n a aquellas comunidades donde no tenemos Delegaci\u00f3n, pero s\u00ed una gran representaci\u00f3n de la mano de nuestros Coordinadores de Zona como, en este caso, Jos\u00e9 Mar\u00eda Casado, cuya labor en Navarra nos permite garantizar que las familias navarras con una enfermedad de baja prevalencia est\u00e1n representadas y protegidas\u201d.<\/p>\n
El programa de Coordinadores de Zona de FEDER alcanza, en la actualidad, un total de siete Comunidades Aut\u00f3nomas (Arag\u00f3n, Asturias, Cantabria, Castilla La Mancha, Galicia, Islas Canarias y Navarra) y las Ciudades Aut\u00f3nomas Ceuta y Melilla. De esta forma, la organizaci\u00f3n presidida por Carri\u00f3n consigue cubrir la mayor parte del territorio nacional, garantizando la cobertura y la atenci\u00f3n de las personas con enfermedades poco frecuentes distribuidas por todo el pa\u00eds.<\/p>\n