Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
El Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica (SAP) de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) junto con el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) celebran el I Encuentro de Profesionales de la Psicolog\u00eda que trabajan estas patolog\u00edas los pr\u00f3ximos 20 y 21 de noviembre. Una cita que reunir\u00e1 alrededor de 50 profesionales y en la que podr\u00e1n participar todas las personas interesadas, ya que en su segundo d\u00eda se celebra una Jornada de Puertas Abiertas.<\/p>\n
Gracias al apoyo de Boehringer Ingelheim, Burgos acoge esta iniciativa pionera donde \u201cse dar\u00e1n cita profesionales representantes de todas las partes que, de una forma u otra, est\u00e1n implicadas en el d\u00eda de las enfermedades de baja prevalencia\u201d, seg\u00fan ha explicado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER. De esta forma, expertos de las asociaciones que conforman la Federaci\u00f3n as\u00ed como de universidades, colegios e instituciones de toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola tendr\u00e1n la oportunidad de plantear futuras l\u00edneas de actuaci\u00f3n para garantizar la atenci\u00f3n integral hacia las m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
Un colectivo que tambi\u00e9n estar\u00e1 invitado a protagonizar esta convocatoria, ya que durante el s\u00e1bado, todos los interesados podr\u00e1n acercarse a las principales conclusiones del encuentro, conocer la situaci\u00f3n actual de la psicolog\u00eda en este campo y conocer los recursos a los que pueden acceder en este sentido. El Presidente de FEDER ha querido invitar a todos a participar en esta jornada, ya que \u201ces un momento id\u00f3neo para que el colectivo pueda conocer a los mejores profesionales y \u00e9stos, a su vez, puedan profundizar en la realidad de nuestras familias\u201d.<\/p>\n
Por su parte, Santiago Cul\u00ed, gerente de Comunicaci\u00f3n, Asuntos P\u00fablicos y Relaci\u00f3n con Asociaciones de Pacientes de Boehringer Ingelheim ha querido destacar que \u201cayudar a promover la formaci\u00f3n entre psic\u00f3logos especialistas en el abordaje de enfermedades minoritarias y fomentar el intercambio de experiencias se ha convertido en un aut\u00e9ntico reto com\u00fan de FEDER y Boehringer Ingelheim. Confiamos que de esta actividad pionera surjan iniciativas que en definitiva sirvan de ayudar a los pacientes y sus familias\u201d.<\/p>\n
\u201cVolvemos a trabajar conjuntamente con el CREER, apostando una vez m\u00e1s por la formaci\u00f3n espec\u00edfica en las enfermedades de baja prevalencia con el objetivo de impulsar una red profesional enfocada directamente a una intervenci\u00f3n global de estas patolog\u00edas\u201d, ha explicado Carri\u00f3n.<\/p>\n
Por eso, durante esta cita se analizar\u00e1n los recursos de los que se dota la Psicolog\u00eda para llevar a cabo un apoyo psicol\u00f3gico eficaz y de calidad. As\u00ed, este primer encuentro estudiar\u00e1 el uso de los entornos virtuales como una nueva herramienta capaz de salvar las barreras f\u00edsicas sin olvidar la evaluaci\u00f3n e intervenci\u00f3n directa y presencial como principal pr\u00e1ctica de la Psicolog\u00eda.<\/p>\n
Asimismo, tambi\u00e9n habr\u00e1 lugar para estudiar la situaci\u00f3n actual del conocimiento en la intervenci\u00f3n psicol\u00f3gica en enfermedades raras, \u201cbase tanto del desarrollo de la investigaci\u00f3n, la neuropsicolog\u00eda y la formaci\u00f3n de nuevos profesionales\u201d, tal y como afirman desde FEDER.<\/p>\n
Como resultado, este encuentro se configura como \u201cun espacio para el debate, la elaboraci\u00f3n de conclusiones y las l\u00edneas a seguir para trabajar por mejorar la atenci\u00f3n de todas las personas con enfermedades raras en nuestro pa\u00eds\u201d, en palabras de Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n
En Espa\u00f1a, tres millones de personas conviven con una Enfermedad Rara; muchas de ellas necesitan apoyo, recursos y estrategias que ayuden a afrontar lo que supone vivir con una patolog\u00eda poco frecuente. Por eso, FEDER pone a disposici\u00f3n de este colectivo su Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica (SAP).<\/p>\n
Se trata de una de las herramientas m\u00e1s eficaces para ayudar a las personas en el afrontamiento del proceso de la enfermedad, en la promoci\u00f3n de su equilibro personas y emocional y, por tanto, en la recuperaci\u00f3n de su salud.<\/p>\n
A trav\u00e9s de todos los medios (presencial, telef\u00f3nico e, incluso, online) de forma tanto individual como colectiva, el objetivo estrat\u00e9gico de este servicio es favorecer la normalizaci\u00f3n biopsicosocial de las personas con enfermedades raras y sus familias, funcionando como un centro de recursos en mater\u00eda de psicolog\u00eda y estas patolog\u00edas.<\/p>\n
A trav\u00e9s de un trato personalizado y un profundo an\u00e1lisis de cada caso, el SAP busca establecer una respuesta concreta y adaptada a cada caso para canalizar el apoyo necesario. Un apoyo del que se han beneficiado, bien de forma grupal a trav\u00e9s de la asistencia a Talleres de Apoyo Psicol\u00f3gico y Grupos de Ayuda Mutua, bien de forma individual a trav\u00e9s de sesiones de atenci\u00f3n psicol\u00f3gica, m\u00e1s de 700 personas en lo que va de 2015.<\/p>\n
Adem\u00e1s, el SAP \u00abtambi\u00e9n trabaja la formaci\u00f3n, difusi\u00f3n, asesoramiento y documentaci\u00f3n de las enfermedades poco frecuentes, de forma que es, a d\u00eda de hoy, una gran fuente de informaci\u00f3n de estas patolog\u00edas\u00bb, explica Isabel Motero, Responsable de este servicio.<\/p>\n
La colaboraci\u00f3n de Boehringer Ingelheim con este servicio se hace extensible a su implicaci\u00f3n con este encuentro, haci\u00e9ndolo posible y apoyando la labor de FEDER en relaci\u00f3n a su apoyo psicol\u00f3gico.<\/p>\n