Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Juan Carri\u00f3n, Presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se reuni\u00f3 el pasado 2 de noviembre con M\u00aa \u00c1ngeles Garc\u00eda Navarro, Diputada Regional de Podemos en Murcia.<\/p>\n
A trav\u00e9s de este encuentro, Garc\u00eda Navarro pudo conocer la realidad de cerca de los 85.000 murcianos que conviven con una Enfermedad Poco Frecuentes en la Comunidad; una cifra que asciende a m\u00e1s de tres millones a nivel nacional.<\/p>\n
Carri\u00f3n pudo presentar a la Diputada la Cartera de Servicios que se est\u00e1n llevando a cabo de la Delegaci\u00f3n de FEDER en Murcia. A trav\u00e9s de la misma, conformada en 2008, FEDER brinda recursos y proyectos gratuitos al alcance de cualquier persona en la regi\u00f3n. Como resultado, FEDER Murcia dispone de un Servicio de Apoyo Psicol\u00f3gico que ofrece informaci\u00f3n y soporte emocional. A trav\u00e9s de los Grupos de Ayuda Mutua (GAM\u2019s), este recurso tambi\u00e9n ha conseguido el establecimiento de redes de pacientes y relaciones entre quienes conviven con estas patolog\u00edas.<\/p>\n
Adem\u00e1s, \u201ctrabajamos especialmente con nuestros peque\u00f1os, a trav\u00e9s del ocio inclusivo y la sensibilizaci\u00f3n educativa. Todo ello prestando atenci\u00f3n tambi\u00e9n a sus familias mediante un proyecto de respiro familiar con el que facilitar la conciliaci\u00f3n entre la vida personal, familiar y laboral\u201d, ha explicado Carri\u00f3n sobre la Delegaci\u00f3n, que representa a m\u00e1s de una docena de asociaciones.<\/p>\n
Por su parte, la Diputada ha expresado su apoyo a las iniciativas de FEDER y ha agradecido poder conocer esta realidad de primera mano. El Presidente de FEDER ha agradecido la escucha y atenci\u00f3n mostrada por Garc\u00eda Navarro as\u00ed como su apoyo a las personas con Enfermedades Raras en Murcia.<\/p>\n
Tras esta reuni\u00f3n, el Presidente ha iniciado las presentaciones del informe de necesidades del colectivo a los diferentes grupos pol\u00edticos con el fin de conseguir su apoyo y adhesi\u00f3n a las principales reivindicaciones y prioridades de FEDER.<\/p>\n