Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) estar\u00e1 representando hoy y ma\u00f1ana en el Consejo de Alianzas Nacionales a los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con estas patolog\u00edas en nuestro pa\u00eds. Organizado por la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), este encuentro busca la creaci\u00f3n y el fortalecimiento de alianzas para hacer a\u00fan m\u00e1s visible la voz de los pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes a nivel internacional.<\/p>\n
Alba Ancochea, Directora de FEDER, participa en este encuentro con el fin de conocer el estado de las alianzas europeas y tratar de mejorar la situaci\u00f3n del colectivo junto con el resto de entidades miembros del Consejo. Ancochea considera que es imprescindible \u201cfacilitar el establecimiento de redes ya que suponen ayuda imprescindible para las personas con Enfermedades Poco Frecuentes a la hora de crear una coordinaci\u00f3n a nivel europeo y trabajar conjuntamente contra los principales problemas a los que se enfrentan las familias\u00bb. Entre ellios, \u00abdesde FEDER queremos transmitir la importancia del trabajo en red para garantizar un abordaje correcto de las Enfermedades Poco Frecuentes, para lo que es indispensable fomentar las redes europeas de referencia y convertir a los pacientes en agentes activos\u00bb, explica.<\/p>\n
A trav\u00e9s de esta reuni\u00f3n, las alianzas y federaciones europeas de Enfermedades Raras buscan desarrollar una mayor convergencia y colaboraci\u00f3n entre las propias alianzas, a trav\u00e9s de planes de estrategias y planes de trabajo anuales con el fin de alcanzar una sinergia \u00f3ptima. Como resultado, la voz de los pacientes logra un mayor alcance y una comunidad internacional m\u00e1s fuerte, una paneuropea, principal objetivo se\u00f1alado desde EURORDIS.<\/p>\n
A trav\u00e9s de esta cita, se desarrollar\u00e1n los \u00faltimos avances de EURORDIS tras la reuni\u00f3n de miembros en Madrid el pasado mes de mayo y trabajar las pr\u00f3ximas l\u00edneas de actuaci\u00f3n de la organizaci\u00f3n. Como centro neur\u00e1lgico, este encuentro busca analizar la situaci\u00f3n actual de las alianzas nacionales con el fin de apoyarlas y vigilarlas, con el objetivo de garantizar su desarrollo y colaboraci\u00f3n as\u00ed como el de sus pacientes miembros, sus centros especializados y los Ministerios de Salud.<\/p>\n
Asimismo, se presentar\u00e1 la nueva RareConnect, una iniciativa online de EURORDIS que busca la creaci\u00f3n de redes de pacientes para compartir conocimientos y experiencias, conocer a otras personas y aprender unos de otros. A trav\u00e9s de este recurso, los pacientes y las familias pueden establecer lazos con otros pacientes, conocer recursos y especialistas y acceder a informaci\u00f3n especializada.<\/p>\n
As\u00ed, este encuentro trata de buscar nuevas f\u00f3rmulas que mejoren las redes de pacientes y las alianzas, con el fin de trabajar la colaboraci\u00f3n conjunta en Europa y mejorar la interrelaci\u00f3n con las autoridades competentes para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con Enfermedades Raras.<\/p>\n