{"id":1439,"date":"2015-10-26T13:08:09","date_gmt":"2015-10-26T13:08:09","guid":{"rendered":"http:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2015\/10\/26\/muevete-por-los-que-no-pueden-cierra-el-ano-en-barcelona\/"},"modified":"2015-10-26T13:08:09","modified_gmt":"2015-10-26T13:08:09","slug":"muevete-por-los-que-no-pueden-cierra-el-ano-en-barcelona","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2015\/10\/26\/muevete-por-los-que-no-pueden-cierra-el-ano-en-barcelona\/","title":{"rendered":"&#039;Mu\u00e9vete por los que no pueden&#039; cierra el a\u00f1o en Barcelona"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>Tras la II Carrera por la Esperanza de Barcelona, el equipo de Mu\u00e9vete por los que no pueden, encabezado por el atleta Marcos Bajo, ha cerrado este proyecto durante este a\u00f1o habiendo conseguido m\u00e1s de 20.000 euros que destinar a la investigaci\u00f3n de las Enfermedades Poco Frecuentes.<\/p>\n<p>Se cierra as\u00ed este proyecto que \u201cnos ha dejado huella\u201d, se\u00f1alaba Alba Ancochea, Directora de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), y que \u201cha conseguido concienciar a la sociedad, demostrar que la investigaci\u00f3n es posible y que sin ella no hay futuro\u201d, completaba Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER.<\/p>\n<p>El principal hito de esta iniciativa ha sido la Vuelta Solidaria a Catalu\u00f1a, a trav\u00e9s de la cual Marcos Bajo consigui\u00f3 trasladar la realidad de quienes, como \u00e9l, conviven con una Enfermedad Poco Frecuente. Este reto llev\u00f3 a Marcos Bajo a recorrer la Comunidad a pie en 19 d\u00edas, bordeando su per\u00edmetro y uniendo las cuatro capitales, alcanzando cerca de 950 kil\u00f3metros.<\/p>\n<p>Esta vuelta estaba dise\u00f1ada para intentar pasar por las m\u00e1ximas poblaciones posibles en los trayectos solidarios con el fin de dar a conocer y difundir en todas ellas qu\u00e9 son las Enfermedades Raras, mediante el montaje de una caravana solidaria donde se pod\u00edan aportar donativos y adquirir merchandising solidario. Un proyecto al que se sumaron diferentes colaboradores, como los miembros independientes de Herbalife, entre ellos Mar\u00eda \u00c1ngeles Ranera, que han conseguido destinar m\u00e1s de 5.000 euros a la inicativa.<\/p>\n<p>Unido a todas las actividades que han movido a Marcos y a todo su equipo por otros puntos de la geograf\u00eda espa\u00f1ola, Mu\u00e9vete ha conseguido alzar la voz de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, haciendo m\u00e1s visible su realidad y concienciando a la sociedad en la defensa de sus derechos.<\/p>\n<p>Desde FEDER, han hecho especial hincapi\u00e9 en agradecer a Marcos Bajo toda su implicaci\u00f3n. Anna Ripoll, Delegada de FEDER en Catalu\u00f1a, destac\u00f3 durante la Carrera por la Esperanza, celebrada el pasado 18 de octubre, que \u201cnos sentimos orgullosos de aumentar nuestra familia con personas tan emprendedoras, ingeniosas y con un esp\u00edritu de lucha y superaci\u00f3n como el vuestro\u201d.<\/p>\n<p>Alba Ancochea, Directora de FEDER, se dirig\u00eda al deportista recalcando que \u201cgracias a tu trabajo, podremos contribuir a la investigaci\u00f3n por las enfermedades raras que, como dices en tu agradecimiento, es una loter\u00eda de la cual no se libra nadie en participar\u201d.<\/p>\n<p>Por su parte, Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER, tambi\u00e9n ha mostrado su agradecimiento \u201cpor ayudarnos a alzar la voz de nuestro colectivo ya que a trav\u00e9s de iniciativas como estas conseguimos que la sociedad sea consciente de la importancia de trabajar por las personas con estas patolog\u00edas\u00bb.<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"http:\/\/www.enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/4864-mu%C3%A9vete-por-los-que-no-pueden-cierra-el-a%C3%B1o-en-barcelona\" target=\"_blank\">&#039;Mu\u00e9vete por los que no pueden&#039; 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