{"id":1394,"date":"2015-10-09T10:31:32","date_gmt":"2015-10-09T10:31:32","guid":{"rendered":"http:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2015\/10\/09\/consigue-una-camiseta-firmada-por-iniesta-en-nuestra-cursa\/"},"modified":"2015-10-09T10:31:32","modified_gmt":"2015-10-09T10:31:32","slug":"consigue-una-camiseta-firmada-por-iniesta-en-nuestra-cursa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2015\/10\/09\/consigue-una-camiseta-firmada-por-iniesta-en-nuestra-cursa\/","title":{"rendered":"Consigue una camiseta firmada por Iniesta en nuestra Cursa"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>El <b>Parc del F\u00f2rum<\/b> de <b>Barcelona<\/b> acoge, el pr\u00f3ximo <b>18 de octubre<\/b>, una de las citas deportivas m\u00e1s solidarias del a\u00f1o: la <b>II Cursa per L\u2019Esperan\u00e7a<\/b>. Gracias al apoyo de <b>Andr\u00e9s Iniesta<\/b>, quien ha apostado un a\u00f1o m\u00e1s por esta prueba, entre todas las personas que se inscriban se sortear\u00e1 una <b>camiseta firmada<\/b> por el futbolista internacional.<\/p>\n<p>Una vez se haya celebrado la cursa, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (<b>FEDER<\/b>) llevar\u00e1 a cabo el sorteo entre todas las personas que se hayan sumado a este encuentro y se pondr\u00e1n en contacto con el ganador en los d\u00edas siguientes al encuentro.<\/p>\n<p>Asimismo, todos los participantes podr\u00e1n disfrutar de una bolsa del corredor completa que contar\u00e1 con <b>avituallamiento saludable<\/b> de la mano del Grupo D\u00cdA, <b>material<\/b> de Actelion (quien dispondr\u00e1 de una carpa informativa), <b>piezas de fruta<\/b> gracias a la Fundaci\u00f3n Ametller, <b>productos de higiene<\/b> gracias a Revlon y Tapp &amp; Go, <b>cremas para deportistas<\/b> por parte de OXD y <b>pulseras antimosquitos<\/b> por el Grupo Brevia.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, los asistentes podr\u00e1n participar en el sorteo de <b>8 entradas<\/b> para <b>Port Aventura<\/b>, quien tambi\u00e9n ha querido sumar su apoyo a este encuentro.<\/p>\n<p>FEDER contar\u00e1 con un carpa informativa durante todo el encuentro, as\u00ed como sus asociaciones, donde podr\u00e1n trasladar la realidad de este colectivo que suma m\u00e1s 400.000 personas en Catalu\u00f1a.<br \/>\nAdem\u00e1s, los m\u00e1s peque\u00f1os tambi\u00e9n podr\u00e1n ser protagonistas de este encuentro; no s\u00f3lo en la caminata familiar, sino tambi\u00e9n en la actividad de ocio que llevar\u00e1 a cabo FedEx. En ella, podr\u00e1n disfrutar de pintacaras, manualidades y talleres cuya base es la inclusi\u00f3n educativa de los ni\u00f1os con Enfermedades Poco Frecuentes.<\/p>\n<p>Como resultado, la II Carrera por la Esperanza es <b>posible gracias a<\/b> la colaboraci\u00f3n del Ayuntamiento de Barcelona, Chiesi, Bayer HealthCare, Alexion, Actelion, FedEx, Almirall, Gsk, Grupo D\u00cdA, fasgasocial, Minoryx Therapeutics, Genzyme, Shire y Silincode.<\/p>\n<p><h3>Te esperamos<\/h3>\n<p>Grandes y peque\u00f1os, tanto en la carrera de <b>10 kil\u00f3metros<\/b>, la cursa de <b>cinco<\/b> o la <b>caminata<\/b> de 2,5 kil\u00f3metros, \u201cser\u00e1n los protagonistas de un encuentro \u00fanico en Barcelona, ya que no s\u00f3lo supone el encuentro del colectivo, sino de todas las familias, entidades y personas que colaborar en la <b>defensa<\/b> de nuestros <b>derechos<\/b>\u201d, ha incidido <b>Juan Carri\u00f3n<\/b>, <b>Presidente de FEDER<\/b>.<\/p>\n<p>El precio para la cursa de 10 kil\u00f3metros es de 12,60 euros y v\u00e1lida para mayores de 16 a\u00f1os; la de 5 de 8,60 euros y apta para mayores de 14 a\u00f1os y a en la caminata familiar pueden participar personas de todas las edades por 5,60 euros. Todas las pruebas se celebrar\u00e1n en el Parc del F\u00f3rum de Barcelona.<\/p>\n<p>Asimismo, quienes no puedan participar en las pruebas deportivas y quieran aportar su granito de arena, tambi\u00e9n pueden adquirir su <b>Dorsal 0<\/b> junto con una camiseta conmemorativa de la prueba.<br \/>\n\u00danete a la causa<\/p>\n<p>Se trata de \u201cun encuentro muy especial donde todos podemos abanderar la esperanza de los <b>m\u00e1s de 400.000 catalanes<\/b> que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente\u201d, ha recalcado <b>Anna Ripoll<\/b>, Delegada de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (<b>FEDER<\/b>) en <b>Catalu\u00f1a<\/b>, invitando a toda la sociedad a participar.<\/p>\n<p>Miles de personas conviven con alguna de estas patolog\u00edas en esta regi\u00f3n. Se trata de enfermedades de baja prevalencia que son, en su mayor parte, cr\u00f3nicas y degenerativas. De hecho, el <b>65%<\/b> de ellas son <b>graves e invalidantes<\/b>, afectando principalmente a ni\u00f1os. FEDER Catalu\u00f1a trabaja para ofrecer una atenci\u00f3n especializada y acompa\u00f1amiento directo a las familias en la b\u00fasqueda de un <b>diagn\u00f3stico<\/b> y <b>tratamiento<\/b> eficaz, dos de las principales barreras a las que se enfrenta el colectivo. \u201cGracias a la implicaci\u00f3n de la sociedad en la I Cursa per \u2018L Esperan\u00e7a, hemos podido afianzar servicios como el de <b>Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n<\/b> e impulsar nuevos proyectos desde la Delegaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Ejemplo de ello son los Grupos de Ayuda Mutua desarrollados por nuestro <b>Servicio de Apoyo Psicol\u00f3gico<\/b>, enfocados a todas las personas independientemente de su situaci\u00f3n geogr\u00e1fica; un proyecto que ha sido posible gracias a la implicaci\u00f3n y <b>sensibilidad<\/b> de las miles de personas que nos acompa\u00f1aron en la primera edici\u00f3n de esta prueba\u201d, ha agradecido Ripoll.<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"http:\/\/www.enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/4775-consigue-una-camiseta-firmada-por-iniesta-en-nuestra-cursa\" target=\"_blank\">Consigue una camiseta firmada por Iniesta en nuestra Cursa<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: El Parc del F\u00f2rum de Barcelona acoge, el pr\u00f3ximo 18 de octubre, una de las citas deportivas m\u00e1s solidarias del a\u00f1o: la II Cursa per L\u2019Esperan\u00e7a. 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