Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha firmado un convenio de colaboraci\u00f3n con la Fiscal\u00eda General de Seguridad del Estado. El fin de esta colaboraci\u00f3n es la elaboraci\u00f3n de un proyecto de investigaci\u00f3n multidisciplinar en relaci\u00f3n a las personas que conviven con Osteog\u00e9nesis Imperfecta (Huesos de Cristal) cuando son usuarios de las carreteras, enfocado a identificar problem\u00e1ticas y a dise\u00f1ar l\u00edneas de actuaci\u00f3n.<\/p>\n
Este convenio ha sido formalizado entre, D. Bartolom\u00e9 Vargas (fiscal de sala coordinador de seguridad vial), D. Juan Carri\u00f3n, Presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), D. Javier de La Torre, Secretario de la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Osteog\u00e9nesis Imperfecta (AMOI) y D. Jos\u00e9 Luis Palomar, Presidente de la Asociaci\u00f3n de Huesos de Cristal de Espa\u00f1a (AHUCE). La Excma. Sra. D\u00f1a. Consuelo Madrigal Mart\u00ednez-Pereda, Fiscal General del Estado, tambi\u00e9n estuvo presente, felicitando y apoyando la iniciativa<\/p>\n
Este convenio, busca el dise\u00f1o y la implementaci\u00f3n de dispositivos que garanticen la seguridad de este colectivo en los veh\u00edculos y obtener un distintivo.<\/p>\n
\u201cLos afectados de OI tienen unas caracter\u00edsticas ergon\u00f3micas muy peculiares y complejas. Muchas veces viajan sin sujeci\u00f3n porque temen que un peque\u00f1o golpe les ocasione m\u00faltiples fracturas y necesitan otro tipo de mecanismo de seguridad\u201d, ha explicado Juan Carri\u00f3n. Por eso, \u201ca trav\u00e9s de este proyecto, se buscamos conocer la preocupaci\u00f3n de las familias ante el riesgo que asumen por no hacer uso de dispositivos de protecci\u00f3n correctos. Como resultado, podremos dar respuesta a sus necesidades y garantizar la seguridad en sus desplazamientos\u201d, ha recalcado el Presidente.<\/p>\n
En la misma l\u00ednea, ha incidido en la necesidad de \u201casegurar los derechos en igualdad de condiciones para todas las personas, independientemente de su realidad\u201d. Por eso, este convenio tambi\u00e9n se hace extensible a otras Enfermedades Poco Frecuentes. \u201cTodo ello tambi\u00e9n pasa por garantizar una seguridad vial s\u00f3lida que asegure el desarrollo social y personal de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, en ocasiones muy condicionado por la falta de accesibilidad y la falta de seguridad en el transporte\u201d, ha afirmado Carri\u00f3n.<\/p>\n
Como resultado, este convenio analizar\u00e1 los aspectos t\u00e9cnicos, jur\u00eddicos y cient\u00edficos en relaci\u00f3n a la situaci\u00f3n de las personas afectadas por O.I, sin excluir al resto de patolog\u00edas a las que se pueda hacer extensible, cuando son usuarios de las v\u00edas p\u00fablicas. As\u00ed, se identificar\u00e1 la problem\u00e1tica existente y se podr\u00e1n establecer planes de actuaci\u00f3n destinados a abordarla.<\/p>\n
Adem\u00e1s, el Presidente de FEDER ha querido \u201cdar las gracias a Consuelo Madrigal Mart\u00ednez-Pereda, en nombre de todas nuestras familias, por recibirnos y hacer posible este gran paso adelante en la defensa de los derechos de nuestro colectivo\u201d. Por su parte, la Fiscal General del Estado ha reconocido la labor que lleva a cabo la Federaci\u00f3n en pro de los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
El programa \u201cHacia un espacio europeo de seguridad vial: orientaciones pol\u00edticas sobre seguridad vial 2011-2020\u201d elaborado por la Comisi\u00f3n al Parlamento Europeo establece entre sus objetivos el aumento de la seguridad de los veh\u00edculos. Este fin est\u00e1 motivado especialmente a reducir el riesgo de accidentes y a aumentar la fluidez general del tr\u00e1fico, enfocando especialmente como una acci\u00f3n prioritaria la reducci\u00f3n del n\u00famero de heridos.<\/p>\n
En este punto, se recalca la protecci\u00f3n de los usuarios m\u00e1s vulnerables en la carretera, aquellos que presentan un riesgo a\u00f1adido independientemente de su papel en el tr\u00e1fico. Es el caso de las personas con O.I, otras Enfermedades Poco Frecuentes, las personas de edad avanzada o aquellas con discapacidad.<\/p>\n
Para ello, Carri\u00f3n ha hecho especial hincapi\u00e9 en que \u201ces imprescindible evaluar los beneficios sociales de adoptar medidas destinadas a garantizar la seguridad de estos usuarios\u201d.<\/p>\n
De ah\u00ed que AMOI decidiera exponer los problemas de los usuarios con Huesos de Cristal en las v\u00edas p\u00fablicas y materializar el compromiso de la Fiscal\u00eda General del Estado a trav\u00e9s de un convenio como el que se ha formalizado.<\/p>\n