Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de C\u00e1ncer de Tiroides (AECAT) present\u00f3 el pasado domingo 28 de septiembre, con motivo del D\u00eda Nacional del C\u00e1ncer de Tiroides, su campa\u00f1a \u201cHablemos alto y claro\u201d. En este encuentro, que dio pie a una gala solidaria, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y el Grupo Espa\u00f1ol de Pacientes con C\u00e1ncer mostraron su apoyo a la asociaci\u00f3n a la par que autoridades como el Sr. D. Julio Zarco, Director General de Coordinaci\u00f3n de la Atenci\u00f3n al Ciudadano y Humanizaci\u00f3n de la Asistencia Sanitaria de la CAM y D. Antonio Prieto, Gerente de Madrid Salud.<\/p>\n
A las palabras de Cristina Chamorro, Presidenta de AECAT, en pro de una red de centros de referencia regionales y la atenci\u00f3n especializada, se sumaron las de Justo Herranz, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, quien acudi\u00f3 para mostrar el apoyo de la Federaci\u00f3n.<\/p>\n
\u201cFEDER, su Presidente Juan Carri\u00f3n y yo mismo nos sumamos encantados a vuestra lucha por haceros visibles\u201d, se\u00f1al\u00f3 Justo Herranz al iniciar su intervenci\u00f3n. En la misma l\u00ednea, quiso destacar las reivindicaciones que ambas entidades tienen en com\u00fan: la creaci\u00f3n de CSUR y el acceso a medicamentos de forma \u00e1gil y segura.<\/p>\n
En la Plaza de Santa Ana, Herranz quiso recalcar el apoyo a las asociaciones, el apoyo a la inclusi\u00f3n laboral en el convenio colectivo por parte del Ayuntamiento y el apoyo al sostenimiento de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia.<\/p>\n
En esta l\u00ednea, Justo Herranz aprovech\u00f3 para dirigir unas palabras al Ayuntamiento de Madrid, a qui\u00e9n hizo saber que en la Comunidad existen alrededor de 70 asociaciones de Enfermedades Poco Frecuentes que prestan muchos servicios a la sociedad, \u201cservicios que deber\u00edan prestar las administraciones y no lo hacen\u201d. De esta forma, Herranz incidi\u00f3 en la necesidad de apoyo a estas entidades y de reconocimiento a la labor de las mismas.<\/p>\n
Adem\u00e1s, hizo referencia a la ausencia de art\u00edculos sobre inclusi\u00f3n laboral de las personas con discapacidad, de forma que propuso la introducci\u00f3n de \u201ccambios en el convenio laboral y que los trabajos de elaboraci\u00f3n de nuevo convenio est\u00e9n presentes los trabajadores con discapacidad\u201d.<\/p>\n
Asimismo, Herranz no olvid\u00f3 se\u00f1alar la \u201cdesaprici\u00f3n real, aunque no formal, del Fondo de Cohesi\u00f3n Sanitaria y el Fondo de Garant\u00eda\u201d, y las dos reivindicaciones de FEDER a la Direcci\u00f3n General de Cartera y Servicios del Ministerio para que \u201cpodamos conseguir que el CSUR para c\u00e1nceres de tiroides sea una realidad y el acceso a los Medicamentos Hu\u00e9rfanos sea m\u00e1s r\u00e1pido y en condiciones de igualdad y equidad.<\/p>\n
Justo Herranz finaliz\u00f3 se\u00f1alando \u201cdos palabras que se han convertido en nuestra raz\u00f3n de ser: lucha y esperanza\u201d. Asimismo, concluy\u00f3 recordando que \u201clas personas no son raras, las raras son las enfermedades\u201d y reafirmando todo su apoyo a AECAT.<\/p>\n