Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, han organizado su VI Escuela de Formaci\u00f3n. La cita, que tendr\u00e1 lugar en Burgos los pr\u00f3ximos 2 y 3 de octubre, busca empoderar y profesionalizar a las asociaciones de Enfermedades Poco Frecuentes.<\/p>\n
Bajo el lema Formando l\u00edderes, inspirando acciones, la VI Escuela de Formaci\u00f3n FEDER-CREER \u201cse ha configurado como un punto de encuentro imprescindible para formar e informar a profesionales, familias y personas con Enfermedades Raras\u201d. A trav\u00e9s de este ciclo, buscamos acercar la realidad de nuestras asociaciones, potenciar su capacidad de acci\u00f3n y propiciar la interrelaci\u00f3n entre los representantes de estas patolog\u00edas, expertos y el equipo profesional de FEDER\u201d, explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER.<\/p>\n
FEDER-CREER buscan, a trav\u00e9s de esta iniciativa, la creaci\u00f3n de un espacio de intercambio para el movimiento asociativo de Enfermedades Poco Frecuentes de toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola. \u201cJuntos aunamos esfuerzos para dar respuesta a las necesidades de las asociaciones y las personas\u201d, ha se\u00f1alado Carri\u00f3n.<\/p>\n
Adem\u00e1s, este encuentro acoge tambi\u00e9n la Asamblea General Extraordinaria de socios de FEDER para que las asociaciones puedan tomar las decisiones que marquen el futuro de la Federaci\u00f3n y de la realidad del colectivo.<\/p>\n
\u00abLa VI Escuela de Formaci\u00f3n CREER-FEDER, intentar\u00e1 un a\u00f1o m\u00e1s, crear sinergias y compartir experiencias para alcanzar m\u00e1s madurez en el \u00e1mbito asociativo. Y es por ello, que el CREER quiere hacer realidad nuevos caminos hacia la mejora continua y la excelencia.<\/p>\n
CREER y FEDER necesitan compartir y caminar juntos; dirigir nuestros esfuerzos y descubrir entre todos, nuevos caminos en las formas de sensibilizar y transmitir conocimiento. Buscando nuevos cauces de colaboraci\u00f3n y potenciando los que ya existen. Enhorabuena a todos los miembros de las Asociaciones, por vuestra implicaci\u00f3n y trabajo en favor de las personas con ER y sus familias\u00bb afirma Aitor Aparicio Garc\u00eda, Director Gerente del CREER.<\/p>\n
La jornada est\u00e1 especialmente dirigida a los representantes de las entidades que se encargan de voz de quienes conviven con Enfermedades Raras. Para ello, \u201ces imprescindible trabajar en pro de una comunidad fuerte, capacitada y con f\u00e1cil acceso a la informaci\u00f3n y recursos clave para solventar los retos que se presenten\u201d, afirma el Presidente de FEDER.<\/p>\n
Tras la inauguraci\u00f3n, de la mano de C\u00e9sar Ant\u00f3n, Director General del IMSERSO, Aitor Aparicio, Director del CREER y Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER, la VI Escuela de Formaci\u00f3n arranca haciendo especial hincapi\u00e9 a la situaci\u00f3n de las Enfermedades Poco Frecuentes en Europa.<\/p>\n
De esta forma, Alba Ancochea, Directora de FEDER y Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad y Cohesi\u00f3n del MSSSI, abordar\u00e1n la importancia de la coordinaci\u00f3n e intercambio de conocimientos a nivel europeo; posteriormente, Gonzalo Ar\u00e9valo, Director H2020 NCP for Legal y Financial Issue, profundizar\u00e1 en los programas europeos Horizon 2020 y el futuro de la investigaci\u00f3n en nuestro continente.<\/p>\n
Enfocado al empoderamiento asociativo, Martha L\u00f3pez, Responsable del Departamento de Gesti\u00f3n Econ\u00f3mica de FEDER, Amable Corcuera, Director del \u00c1rea de Derecho Financiero y Tributario de la Universidad de Burgos y Mar\u00eda Tom\u00e9, Responsable del Departamento de Comunicaci\u00f3n y Captaci\u00f3n de Fondos de FEDER explicar\u00e1n aspectos imprescindibles de la gesti\u00f3n contable de las Organizaciones No Gubernamentales y c\u00f3mo sacar el m\u00e1ximo partido a estrategias de captaci\u00f3n de fondos.<\/p>\n
Por otro lado, tambi\u00e9n se analizar\u00e1 la aplicaci\u00f3n de la Clasificaci\u00f3n Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad (CIF) y su repercusi\u00f3n en las Enfermedades Raras de la mano de Miguel Querejeta, m\u00e9dico del equipo de valoraci\u00f3n y orientaci\u00f3n de personas con discapacidad del Departamento para la Pol\u00edtica Social de la Diputaci\u00f3n Foral de Giopuzkoa y Tom\u00e1s Castillo Arenal, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, Presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica y Director de AMICA.<\/p>\n
El grueso de esta cita se encuentra en casi una decena de talleres que abordan diferentes aspectos de la realidad de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes, enfocados especialmente a las asociaciones.<\/p>\n
El primer de ellos, de la mano de Miriam Torregrosa, Promoci\u00f3n de Redes de Personas y de Entidades de FEDER y Carmen Laborda, Psic\u00f3loga del Servicio de Apoyo Psicol\u00f3gico de FEDER, explicar\u00e1n c\u00f3mo ofrecer una atenci\u00f3n integral a trav\u00e9s de los Servicios de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n de cada asociaci\u00f3n.<\/p>\n
Con el mismo objetivo, Isabel Motero, Responsable del Servicio de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica de FEDER y Cristina P\u00e9rez V\u00e9lez, Psic\u00f3loga del CREER, trabajar\u00e1n con las asociaciones la mediaci\u00f3n y la resoluci\u00f3n de conflictos. A la par, Vanesa Pizarro, Responsable del Departamento de Proyectos de FEDER y Purificaci\u00f3n Ba\u00f1os, Trabajadora Social del Colegio Oficial de TS de Madrid, expondr\u00e1n claves para la innovaci\u00f3n en la elaboraci\u00f3n de proyectos, su planificaci\u00f3n, ejecuci\u00f3n y rendici\u00f3n de cuentas.<\/p>\n
Por otro lado, Patricia Arias, T\u00e9cnico de Convocatorias de Ayudas de FEDER y Bego\u00f1a Ruiz, Responsable del \u00c1rea T\u00e9cnica del CREER, analizar\u00e1n la realidad socio-sanitaria de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.<\/p>\n
En la misma l\u00ednea, Yolanda Ahedo, Pedagoga del CREER y M\u00aa Carmen Murillo, T\u00e9cnico del \u00c1rea de Inclusi\u00f3n de FEDER, analizar\u00e1n la situaci\u00f3n educativa, valorando la inclusi\u00f3n y normalizaci\u00f3n de los ni\u00f1os y ni\u00f1as con Enfermedades Poco Frecuentes. Tambi\u00e9n enfocado a los peque\u00f1os con estas patolog\u00edas, Teresa Alc\u00e1zar Arroyo, del Instituto Madrile\u00f1o de la Familia y del Menor y Directora de la Residencia Infantil Las Rosas, explicar\u00e1 la situaci\u00f3n actual del Sistema de Protecci\u00f3n a la Infancia.<\/p>\n
Dentro de los aspectos sociales que giran en torno a estas patolog\u00edas, Natalia Rubio, Psic\u00f3loga Cl\u00ednica, Sex\u00f3loga, Pedagoga, Maestra de Educaci\u00f3n Especial y Presidenta de la Asociaci\u00f3n Estatal de Sexualidad y Discapacidad y Marta Fonfr\u00eda, Educadora Social del CREER, llevar\u00e1n a cabo la ponencia \u2018Convivir con una Enfermedad Rara: sexualidad en relaci\u00f3n a la discapacidad\u2019.<\/p>\n
Tambi\u00e9n se prestar\u00e1 especial atenci\u00f3n al papel de los cuidadores y se brindar\u00e1n habilidades para el afrontamiento de la enfermedad y situaci\u00f3n de la mano de Marina S\u00e1nchez Peco, Psic\u00f3loga del Servicio de Apoyo Psicol\u00f3gico de FEDER.<\/p>\n
Por \u00faltimo, tambi\u00e9n se aportar\u00e1n claves para sacarle el m\u00e1ximo partido a las nuevas tecnolog\u00edas en \u2018Enfermedades Raras 2.0\u2019 de la mano de Aitor Aparicio, Director del CREER y Pedro \u00c1lvarez Prado, del Proyecto Sinergia TIC de desarrollo de soluciones tecnol\u00f3gicas para el Tercer Sector.<\/p>\n
El Presidente de FEDER, Juan Carri\u00f3n, ha querido destacar que este ciclo \u201cno habr\u00eda sido posible sin el apoyo de Boehringer Ingelheim, Alexion, Orphan Europe, Chiesi, Obra Social \u201cla Caixa\u201d y Thomson Reuters; empresas extraordinarias que, con su apoyo e implicaci\u00f3n, trabajan por mejorar una realidad que nos ata\u00f1e a todos\u201d. Gracias al apoyo de estas entidades, FEDER y CREER pueden apostar por la formaci\u00f3n del movimiento asociativo, reconociendo sus inquietudes y d\u00e1ndoles respuesta.<\/p>\n
Por eso, desde FEDER, Carri\u00f3n ha mostrado su agradecimiento \u201ca cada una de estas empresas solidarias por tomar parte en nuestra causa y hacer posible la formaci\u00f3n, un pilar imprescindible si queremos seguir avanzando en la defensa de nuestros derechos\u201d.<\/p>\n