Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) fortalecer\u00e1 la atenci\u00f3n directa de sus entidades asociadas gracias a la resoluci\u00f3n favorable de la subvenci\u00f3n con cargo al IRPF. De esta forma, y a trav\u00e9s de este proyecto, la Federaci\u00f3n dotar\u00e1 de recursos a los Servicios de Informaci\u00f3n de sus entidades miembros, pudiendo multiplicar as\u00ed la ayuda que reciben las familias a trav\u00e9s de este servicio.<\/p>\n
Gracias a esta acci\u00f3n, tanto FEDER como las entidades beneficiadas, podr\u00e1n mejorar el acceso a la informaci\u00f3n sobre Enfermedades Poco Frecuentes, cuesti\u00f3n de alto inter\u00e9s para cualquier persona que se encuentra ante la incertidumbre de convivir con estas patolog\u00edas.<\/p>\n
Este proyecto, busca hacerse extensible a largo plazo permitiendo apoyar cada a\u00f1o a nuevas entidades miembros de FEDER. En concreto, durante 2016, las entidades beneficiarias son la Asociaci\u00f3n de Esclerodermia de Castell\u00f3n, Asociaci\u00f3n de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerosis Tuberosa, la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u2019Genes, la Asociaci\u00f3n Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica, la Asociaci\u00f3n Andaluza de Hemofilia, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola para la Investigaci\u00f3n y Ayuda al S\u00edndrome de Wolfram y la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Apert.<\/p>\n
Todas ellas cumplen con los par\u00e1metros establecidos para poder beneficiarse de esta convocatoria. En concreto, entre las principales razones se encontraban ser entidades Declaradas de Utilidad P\u00fablica, y disponer de un Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n, profesionalizado, integrado en la estructura de la entidad y espec\u00edfico de las patolog\u00edas a las que representan.<\/p>\n
Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER explica que \u201cdicho servicio debe contar, entre otras cosas, con un profesional especializado, tener una base de datos dada de alta en la Agencia de Protecci\u00f3n de Datos, as\u00ed como protocolos de atenci\u00f3n y satisfacci\u00f3n de usuarios integrados\u201d.<\/p>\n
Carri\u00f3n incide en que \u201cdesde FEDER apostamos por impulsar servicios especializados y de calidad. Consideramos que la informaci\u00f3n de cada patolog\u00eda debe ser proporcionada por sus asociaciones de referencia, ya que es en ellas en donde se acumula la experiencia y el conocimiento. Por esta raz\u00f3n, hemos querido a trav\u00e9s de este proyecto consolidar los Servicios de nuestras asociaciones, que se conforman como extensiones especializadas del Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n global de la Federaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n
El Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (SIO) de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha ayudado a m\u00e1s de 28.500 personas durante m\u00e1s de una d\u00e9cada de experiencia. Un recurso que ha ayudado a personas y familias ante la falta de un diagn\u00f3stico precoz, la carencia de tratamiento espec\u00edfico o la falta de ayudas econ\u00f3micas, entre otros muchos aspectos.<\/p>\n
A d\u00eda de hoy, se configura como la \u00fanica l\u00ednea de Atenci\u00f3n Integral gratuita especializada en Enfermedades Poco Frecuentes de nuestro pa\u00eds y la principal a nivel Europeo. Un recurso que naci\u00f3 en 2001 para luchar contra la desesperanza, el desconocimiento y la falta de ayudas pr\u00e1cticas a este colectivo. En la actualidad cuenta con un valioso Comit\u00e9 de Expertos que contribuyen a orientar a las familias y canalizar la informaci\u00f3n veraz.<\/p>\n
As\u00ed, este servicio facilita el acceso a toda la informaci\u00f3n y recursos que existen sobre estas patolog\u00edas. Es decir, trabaja para informar, asesorar y fomentar la interrelaci\u00f3n entre personas que conforman el colectivo con el fin de compartir experiencias que enriquezcan y sirvan de apoyo en la vida diaria de quienes conviven con una EPF.<\/p>\n
Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER, concluye trasladando la importancia de estos servicios. \u201clos Servicios de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n son el \u00fanico recurso que actualmente tienen las familias con patolog\u00edas poco frecuentes. Cuando te diagnostican una enfermedad rara existe un desconocimiento general sobre la patolog\u00eda, sobre los medicamentos espec\u00edficos, as\u00ed como especialistas, hospitales u asociaciones de referencia. El Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n viene a cubrir esta falta general de conocimiento, canalizando la informaci\u00f3n y los recursos disponibles para que las familias afectadas puedan acceder a toda orientaci\u00f3n y ayuda que precisan\u201d.<\/p>\n