{"id":1315,"date":"2015-09-15T14:26:44","date_gmt":"2015-09-15T14:26:44","guid":{"rendered":"http:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2015\/09\/15\/trabajar-para-asegurar-los-derechos-de-las-personas-con-er\/"},"modified":"2015-09-15T14:26:44","modified_gmt":"2015-09-15T14:26:44","slug":"trabajar-para-asegurar-los-derechos-de-las-personas-con-er","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2015\/09\/15\/trabajar-para-asegurar-los-derechos-de-las-personas-con-er\/","title":{"rendered":"Trabajar para asegurar los derechos de las personas con ER"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha firmado un convenio de colaboraci\u00f3n junto con Political Intelligence. A trav\u00e9s de este apoyo, la consultora har\u00e1 posible un mayor y mejor alcance institucional que permita conseguir las principales prioridades de la Federaci\u00f3n.<\/p>\n<p>El convenio, firmado por Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER y Mar\u00eda Rosa Rotondo, Socia Directora de Political Intelligence, materializa la implicaci\u00f3n de la empresa para con las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.<\/p>\n<p>El objetivo principal de este convenio es consolidar y fortalecer el trabajo en Defensa de Derechos que lleva a cabo la Federaci\u00f3n. Adem\u00e1s, juntos establecer\u00e1n un marco institucional para llevar a cabo el desarrollo de estrategias de incidencia pol\u00edtica enfocadas, directamente, a mejorar la salud y asegurar los derechos de las personas, familias y asociaciones con Enfermedades Raras.<\/p>\n<p>De esta forma, Political Intelligence pone al servicio de la Federaci\u00f3n todo su equipo experto y multidisciplinar con el fin de establecer un cauce de colaboraci\u00f3n conjunto que permita establecer nuevas acciones y proyectos. Todo ello con el fin de mejorar la calidad de vida de las familias y personas con Enfermedades Poco Frecuentes, una cifra que asciende a m\u00e1s de tres millones de personas en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n<p>En este sentido, Juan Carri\u00f3n, ha explicado que \u201ces para nosotros un honor poder establecer esta alianza con Political Intelligence, una colaboraci\u00f3n indispensable para poder consolidar nuestra misi\u00f3n: dar voz y defender los derechos de quienes conviven con Enfermedades Raras\u201d.<\/p>\n<p>Por su parte, Mar\u00eda Rosa Rotondo ha agradecido la confianza depositada por FEDER en Political Intelligence para dar una mayor visibilidad pol\u00edtica a los problemas de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes. En este sentido, la Socia Directora puso a disposici\u00f3n de la Federaci\u00f3n \u201ctoda la experiencia de Political Intelligence en el campo de las relaciones institucionales, as\u00ed como su conocimiento del entorno pol\u00edtico espa\u00f1ol para que los mensajes de FEDER tengan una mayor incidencia pol\u00edtica\u201d.<\/p>\n<p>Sinergia de calidad<\/p>\n<p>Este acuerdo no busca desarrollar acciones concretas o espec\u00edficas a corto plazo, sino que apuesta por una sinergia de calidad a medio y largo plazo con el fin de afianzar y consolidar los posicionamientos de FEDER y, consecuentemente, dar respuesta a las necesidades del colectivo.<\/p>\n<p>De esta forma, \u201cjuntos podemos mejorar nuestra comunicaci\u00f3n de cara a la Administraci\u00f3n, lograr optimizar nuestro trabajo de incidencia pol\u00edtica y conseguir as\u00ed un mayor alcance de nuestros mensajes ante los Grupos Parlamentarios, el Gobierno y los diferentes Partidos Pol\u00edticos, es decir, por apostar por el rol de la sociedad en el arbitraje pol\u00edtico\u201d, ha explicado Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER.<\/p>\n<p>Sobre Political Intelligence<\/p>\n<p>Fundada en 1995 en Londres, Political Intelligence es la principal agencia independiente de public affairs en Europa, con oficinas en las principales capitales europeas. Desde 2001 presta sus servicios en Espa\u00f1a, ofreciendo un asesoramiento basado en su experiencia en las relaciones institucionales y en el continuo contacto profesional con el entorno pol\u00edtico y los decisores p\u00fablicos.<\/p>\n<p>Para Political Intelligence, la deontolog\u00eda en la prestaci\u00f3n de los servicios de public affairs es un aspecto fundamental, al que se dedica la m\u00e1xima importancia, tanto a nivel de grupo como en cada una de sus oficinas.<\/p>\n<p>En Espa\u00f1a, Javier Valiente y Mar\u00eda Rosa Rotondo, Socios Directores de Political Intelligence, fueron promotores y miembros fundadores de APRI, la Asociaci\u00f3n de Profesionales de las Relaciones Institucionales, cuya Presidencia ocupa Mar\u00eda Rosa Rotondo. Desde APRI se aboga por el fortalecimiento de la representaci\u00f3n de intereses como herramienta de participaci\u00f3n democr\u00e1tica.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Fuente: FEDER <a href=\"http:\/\/www.enfermedades-raras.org\/index.php\/actualidad\/noticias-eventos\/2-feder\/4628-trabajar-para-asegurar-los-derechos-de-las-personas-con-er-2\" target=\"_blank\">Trabajar para asegurar los derechos de las personas con ER<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha firmado un convenio de colaboraci\u00f3n junto con Political Intelligence. A trav\u00e9s de este apoyo, la consultora har\u00e1 posible un mayor y mejor alcance institucional que permita conseguir las principales prioridades de la Federaci\u00f3n. El convenio, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[36],"class_list":["post-1315","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias","tag-enfermedades-raras"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.7 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Trabajar para asegurar los derechos de las personas con ER<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2015\/09\/15\/trabajar-para-asegurar-los-derechos-de-las-personas-con-er\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Trabajar para asegurar los derechos de las personas con ER\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha firmado un convenio de colaboraci\u00f3n junto con Political Intelligence. A trav\u00e9s de este apoyo, la consultora har\u00e1 posible un mayor y mejor alcance institucional que permita conseguir las principales prioridades de la Federaci\u00f3n. El convenio, [&hellip;]\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2015\/09\/15\/trabajar-para-asegurar-los-derechos-de-las-personas-con-er\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\" \/>\n<meta property=\"article:publisher\" content=\"https:\/\/www.facebook.com\/asociacionsindromecharge\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2015-09-15T14:26:44+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/sindromecharge.es\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/logodecharge300x98.png\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"300\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"98\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/png\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Charge\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@sindromecharge\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@sindromecharge\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Escrito por\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Charge\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Tiempo de lectura\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"3 minutos\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\\\/\\\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2015\\\/09\\\/15\\\/trabajar-para-asegurar-los-derechos-de-las-personas-con-er\\\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2015\\\/09\\\/15\\\/trabajar-para-asegurar-los-derechos-de-las-personas-con-er\\\/\"},\"author\":{\"name\":\"Charge\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039\"},\"headline\":\"Trabajar para asegurar los derechos de las personas con ER\",\"datePublished\":\"2015-09-15T14:26:44+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2015\\\/09\\\/15\\\/trabajar-para-asegurar-los-derechos-de-las-personas-con-er\\\/\"},\"wordCount\":650,\"commentCount\":0,\"keywords\":[\"enfermedades raras\"],\"articleSection\":[\"noticias\"],\"inLanguage\":\"es\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"CommentAction\",\"name\":\"Comment\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2015\\\/09\\\/15\\\/trabajar-para-asegurar-los-derechos-de-las-personas-con-er\\\/#respond\"]}]},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2015\\\/09\\\/15\\\/trabajar-para-asegurar-los-derechos-de-las-personas-con-er\\\/\",\"url\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2015\\\/09\\\/15\\\/trabajar-para-asegurar-los-derechos-de-las-personas-con-er\\\/\",\"name\":\"Trabajar para asegurar los derechos de las personas con ER\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#website\"},\"datePublished\":\"2015-09-15T14:26:44+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039\"},\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2015\\\/09\\\/15\\\/trabajar-para-asegurar-los-derechos-de-las-personas-con-er\\\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"es\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2015\\\/09\\\/15\\\/trabajar-para-asegurar-los-derechos-de-las-personas-con-er\\\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/2015\\\/09\\\/15\\\/trabajar-para-asegurar-los-derechos-de-las-personas-con-er\\\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Portada\",\"item\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Trabajar para asegurar los derechos de las personas con ER\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#website\",\"url\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/\",\"name\":\"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\",\"description\":\"\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"es\"},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/#\\\/schema\\\/person\\\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039\",\"name\":\"Charge\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"es\",\"@id\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x\",\"url\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x\",\"contentUrl\":\"https:\\\/\\\/secure.gravatar.com\\\/avatar\\\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x\",\"caption\":\"Charge\"},\"url\":\"https:\\\/\\\/sindromecharge.es\\\/index.php\\\/author\\\/admin\\\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Trabajar para asegurar los derechos de las personas con ER","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2015\/09\/15\/trabajar-para-asegurar-los-derechos-de-las-personas-con-er\/","og_locale":"es_ES","og_type":"article","og_title":"Trabajar para asegurar los derechos de las personas con ER","og_description":"Leemos en FEDER la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha firmado un convenio de colaboraci\u00f3n junto con Political Intelligence. A trav\u00e9s de este apoyo, la consultora har\u00e1 posible un mayor y mejor alcance institucional que permita conseguir las principales prioridades de la Federaci\u00f3n. El convenio, [&hellip;]","og_url":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2015\/09\/15\/trabajar-para-asegurar-los-derechos-de-las-personas-con-er\/","og_site_name":"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","article_publisher":"https:\/\/www.facebook.com\/asociacionsindromecharge","article_published_time":"2015-09-15T14:26:44+00:00","og_image":[{"width":300,"height":98,"url":"https:\/\/sindromecharge.es\/wp-content\/uploads\/2013\/09\/logodecharge300x98.png","type":"image\/png"}],"author":"Charge","twitter_card":"summary_large_image","twitter_creator":"@sindromecharge","twitter_site":"@sindromecharge","twitter_misc":{"Escrito por":"Charge","Tiempo de lectura":"3 minutos"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2015\/09\/15\/trabajar-para-asegurar-los-derechos-de-las-personas-con-er\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2015\/09\/15\/trabajar-para-asegurar-los-derechos-de-las-personas-con-er\/"},"author":{"name":"Charge","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#\/schema\/person\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039"},"headline":"Trabajar para asegurar los derechos de las personas con ER","datePublished":"2015-09-15T14:26:44+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2015\/09\/15\/trabajar-para-asegurar-los-derechos-de-las-personas-con-er\/"},"wordCount":650,"commentCount":0,"keywords":["enfermedades raras"],"articleSection":["noticias"],"inLanguage":"es","potentialAction":[{"@type":"CommentAction","name":"Comment","target":["https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2015\/09\/15\/trabajar-para-asegurar-los-derechos-de-las-personas-con-er\/#respond"]}]},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2015\/09\/15\/trabajar-para-asegurar-los-derechos-de-las-personas-con-er\/","url":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2015\/09\/15\/trabajar-para-asegurar-los-derechos-de-las-personas-con-er\/","name":"Trabajar para asegurar los derechos de las personas con ER","isPartOf":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#website"},"datePublished":"2015-09-15T14:26:44+00:00","author":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#\/schema\/person\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039"},"breadcrumb":{"@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2015\/09\/15\/trabajar-para-asegurar-los-derechos-de-las-personas-con-er\/#breadcrumb"},"inLanguage":"es","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2015\/09\/15\/trabajar-para-asegurar-los-derechos-de-las-personas-con-er\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2015\/09\/15\/trabajar-para-asegurar-los-derechos-de-las-personas-con-er\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Portada","item":"https:\/\/sindromecharge.es\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Trabajar para asegurar los derechos de las personas con ER"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#website","url":"https:\/\/sindromecharge.es\/","name":"Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge","description":"","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/sindromecharge.es\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"es"},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/sindromecharge.es\/#\/schema\/person\/39a60ebe0a2b4d5a11179701e336b039","name":"Charge","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"es","@id":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/c3b46e32a0fc3b093a0873fb767bf3293de856293065e84ef06b7ec7a8acfb98?s=96&d=identicon&r=x","caption":"Charge"},"url":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/author\/admin\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1315","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1315"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1315\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1315"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1315"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1315"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}