{"id":11447,"date":"2026-04-28T09:07:51","date_gmt":"2026-04-28T09:07:51","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2026\/04\/28\/encuentro-internacional-para-mejorar-la-vida-de-las-personas-con-cardiopatias-congenitas\/"},"modified":"2026-04-28T09:07:51","modified_gmt":"2026-04-28T09:07:51","slug":"encuentro-internacional-para-mejorar-la-vida-de-las-personas-con-cardiopatias-congenitas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2026\/04\/28\/encuentro-internacional-para-mejorar-la-vida-de-las-personas-con-cardiopatias-congenitas\/","title":{"rendered":"Encuentro internacional para mejorar la vida de las personas con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas"},"content":{"rendered":"

Leemos en Menudos Corazones la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Durante unos d\u00edas, la ciudad mexicana de Oaxaca<\/span><\/span> se ha convertido en un espacio clave para el avance global en la atenci\u00f3n y defensa de los derechos de las personas con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas.<\/strong><\/p>\n

En el marco del 25\u00ba aniversario de la Fundaci\u00f3n Kardias <\/span><\/span><\/a>y su Congreso Internacional sobre Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas, se celebr\u00f3 un encuentro internacional de organizaciones de pacientes impulsado por Global ARCH<\/span><\/span><\/a> y apoyado por Friends of Kardias<\/span><\/span>.<\/p>\n

\"\"
Foto de grupo de este encuentro que reuni\u00f3 a entidades como: CardioChavitos, Coraz\u00f3n de Ni\u00f1o, Centro Pedi\u00e1trico del Coraz\u00f3n ABC-Kardias, Bebe Cardiio, Fundaci\u00f3n Mar\u00eda, Fundaci\u00f3n Corazoncitos, Fundaci\u00f3n Latidos, Global ARCH, Kardias y Fundaci\u00f3n Menudos Corazones.<\/figcaption><\/figure>\n

Un objetivo com\u00fan: la colaboraci\u00f3n internacional<\/h3>\n

Organizaciones de M\u00e9xico, Panam\u00e1, Honduras, Uruguay y Espa\u00f1a<\/strong> compartimos un mismo prop\u00f3sito: fortalecer la colaboraci\u00f3n internacional y avanzar conjuntamente en la mejora de la calidad de vida de las personas con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas y sus familias.<\/p>\n

Este tipo de encuentros permiten generar alianzas, intercambiar conocimientos y construir soluciones compartidas ante desaf\u00edos que, aunque var\u00edan seg\u00fan el pa\u00eds, tienen una base com\u00fan.<\/p>\n

La participaci\u00f3n de Menudos Corazones<\/h3>\n

Para Amaya S\u00e1ez<\/span><\/span><\/strong>, directora de Fundaci\u00f3n Menudos Corazones<\/span><\/span> y presidenta de la Junta Directiva de Global ARCH, este encuentro ha tenido un significado especialmente relevante.<\/p>\n

Su participaci\u00f3n ha permitido conectar la experiencia local de la Fundaci\u00f3n con el trabajo global que se desarrolla en el \u00e1mbito de las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas, reforzando el papel de las organizaciones de pacientes como agentes de cambio.<\/p>\n

\"\"<\/a>
\n\"\"<\/a>
\n\"\"<\/a><\/p>\n

Retos compartidos y buenas pr\u00e1cticas<\/h3>\n

Durante las jornadas de trabajo se abordaron cuestiones clave para el presente y el futuro del movimiento asociativo:<\/p>\n

    \n
  • El papel de las organizaciones en la representaci\u00f3n de pacientes<\/li>\n
  • La necesidad de modelos sostenibles de financiaci\u00f3n<\/li>\n
  • La importancia de la incidencia pol\u00edtica<\/li>\n
  • Los avances y las desigualdades en el acceso a derechos y atenci\u00f3n sanitaria<\/li>\n<\/ul>\n

    Adem\u00e1s, se profundiz\u00f3 en el concepto de Life Long Care<\/strong>, promovido por Global ARCH, que pone el foco en la necesidad de garantizar una atenci\u00f3n integral a lo largo de toda la vida de las personas con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas.<\/p>\n

    Compartir experiencia para avanzar juntos<\/h3>\n

    Desde Menudos Corazones, Amaya comparti\u00f3 nuestra experiencia en campa\u00f1as de sensibilizaci\u00f3n y visibilidad,<\/strong> as\u00ed como en estrategias de incidencia pol\u00edtica, contribuyendo al aprendizaje colectivo entre entidades.<\/p>\n

    Este intercambio de conocimientos resulta esencial para seguir fortaleciendo el papel de la sociedad civil y mejorar el acceso a la atenci\u00f3n sanitaria en distintos contextos.<\/p>\n

    Desde la Fundaci\u00f3n, agradecemos a Global ARCH y a Fundaci\u00f3n Kardias esta oportunidad de encuentro, di\u00e1logo y trabajo conjunto.<\/p>\n<\/div>\n

    Fuente: Menudos Corazones https:\/\/www.menudoscorazones.org\/2026\/encuentro-internacional-para-mejorar-la-vida-de-las-personas-con-cardiopatias-congenitas\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    M\u00e9xico ha reunido a organizaciones internacionales de pacientes con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas para fortalecer la colaboraci\u00f3n global.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-11447","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nEncuentro internacional para mejorar la vida de las personas con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2026\/04\/28\/encuentro-internacional-para-mejorar-la-vida-de-las-personas-con-cardiopatias-congenitas\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Encuentro internacional para mejorar la vida de las personas con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas - 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