{"id":11438,"date":"2025-12-22T10:44:29","date_gmt":"2025-12-22T10:44:29","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/12\/22\/menudos-corazones-senado-cardiopatias-congenitas\/"},"modified":"2025-12-22T10:44:29","modified_gmt":"2025-12-22T10:44:29","slug":"menudos-corazones-senado-cardiopatias-congenitas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/12\/22\/menudos-corazones-senado-cardiopatias-congenitas\/","title":{"rendered":"Menudos Corazones comparece en el Senado para visibilizar las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas y sus prioridades urgentes"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en Menudos Corazones la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>\n<p><span data-contrast=\"auto\">La directora de la Fundaci\u00f3n Menudos Corazones,\u00a0<\/span><b><span data-contrast=\"auto\">Amaya\u00a0S\u00e1ez<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">, compareci\u00f3 el\u00a0<\/span><b><span data-contrast=\"auto\">17 de diciembre ante la Comisi\u00f3n de Sanidad del Senado<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">\u00a0para informar sobre el trabajo que desarrolla\u00a0nuestra\u00a0Fundaci\u00f3n y trasladar a los grupos parlamentarios la realidad\u00a0y necesidades urgentes\u00a0de las personas con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas y sus familias.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Durante su intervenci\u00f3n,\u00a0Amaya S\u00e1ez\u00a0agradeci\u00f3 a la Comisi\u00f3n la oportunidad de <strong>\u201c<\/strong><\/span><b><span data-contrast=\"auto\">dar voz a un colectivo todav\u00eda desconocido, vulnerable y muy numeroso<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\"><strong>\u201d<\/strong>, subrayando la\u00a0importancia\u00a0de seguir avanzando en su reconocimiento social, sanitario y legislativo. La comparecencia, solicitada por el Grupo Parlamentario Popular, es fruto de un\u00a0<\/span><a href=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/2024\/llevamos-las-cardiopatias-congenitas-al-congreso-de-los-diputados\/\">trabajo continuado de incidencia pol\u00edtica y visibilidad<\/a><span data-contrast=\"auto\">, orientado a acercar la realidad de las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas a los responsables p\u00fablicos y favorecer una legislaci\u00f3n m\u00e1s ajustada a las <strong>necesidades reales<\/strong> del colectivo de pacientes.<\/span><\/p>\n<h3 style=\"text-align: center;\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"https:\/\/www.senado.es\/web\/actividadparlamentaria\/actualidad\/video\/index.html?s=15_S011012_056_01 aligncenter wp-image-42486 size-large\" src=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/2025_12_17_01_Comision-Sanidad-11-1024x684.jpg\" alt=\"\" width=\"702\" height=\"469\"><a href=\"https:\/\/www.senado.es\/web\/actividadparlamentaria\/actualidad\/video\/index.html?s=15_S011012_056_01\">Puedes ver la comparecencia aqu\u00ed<\/a><\/h3>\n<p><span data-contrast=\"auto\">En su\u00a0intervenci\u00f3n,\u00a0nuestra directora\u00a0resalt\u00f3 que las\u00a0cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas, con\u00a0<\/span><b><span data-contrast=\"auto\">4.000 nuevos casos cada a\u00f1o\u00a0y m\u00e1s de 200.000 personas adultas que las tienen,<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">\u00a0\u201cno se curan\u201d, enfatizando ante\u00a0senadores y senadoras\u00a0que \u201cson una enfermedad cr\u00f3nica y requieren seguimiento m\u00e9dico durante toda la vida.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Asimismo,\u00a0detall\u00f3 el trabajo que realiza\u00a0Menudos Corazones\u00a0desde\u00a02003\u00a0como\u00a0<\/span><b><span data-contrast=\"auto\">entidad estatal de referencia:<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\"> alojamiento gratuito para familias desplazadas, apoyo psicol\u00f3gico y emocional especializado, programas de juego educativo y musicoterapia en hospitales, actividades de ocio inclusivo, atenci\u00f3n temprana, apoyo a la investigaci\u00f3n m\u00e9dica y un servicio de informaci\u00f3n y orientaci\u00f3n social, entre otros programas.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Una labor que, como se\u00f1al\u00f3, busca\u00a0<\/span><b><span data-contrast=\"auto\">cubrir necesidades\u00a0<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">que el sistema no siempre alcanza y reducir el impacto emocional, social y econ\u00f3mico de la enfermedad en las familias.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<figure id=\"attachment_42485\" aria-describedby=\"caption-attachment-42485\" style=\"width: 702px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-42485 size-large\" src=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/2025_12_17_01_Comision-Sanidad-7-scaled-e1766398830854-1024x642.jpg\" alt=\"\" width=\"702\" height=\"440\" srcset=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/2025_12_17_01_Comision-Sanidad-7-scaled-e1766398830854-1024x642.jpg 1024w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/2025_12_17_01_Comision-Sanidad-7-scaled-e1766398830854-300x188.jpg 300w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/2025_12_17_01_Comision-Sanidad-7-scaled-e1766398830854-768x482.jpg 768w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/2025_12_17_01_Comision-Sanidad-7-scaled-e1766398830854-1536x963.jpg 1536w, https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/2025_12_17_01_Comision-Sanidad-7-scaled-e1766398830854-2048x1285.jpg 2048w, 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data-contrast=\"auto\"><a href=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/prensa\/notas\/los-derechos-de-las-personas-con-cardiopatias-congenitas-por-primera-vez-a-debate-en-el-congreso-de-los-diputados\/\">presentado en 2024<\/a> en\u00a0<\/span><b><span data-contrast=\"auto\">el Congreso de los Diputados<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">, donde cont\u00f3 con el compromiso de los principales grupos parlamentarios.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: left;\">Ante el Senado, quiso poner el\u00a0foco en <strong>tres prioridades urgentes\u00a0<\/strong>en las que la Fundaci\u00f3n lleva m\u00e1s de dos a\u00f1os trabajando: garantizar el acceso a <strong>atenci\u00f3n\u00a0temprana\u00a0<\/strong>desde el nacimiento;\u00a0reconocer adecuadamente las\u00a0<strong>secuelas<\/strong> de las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas\u00a0en la <a href=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/2025\/el-congreso-aprueba-revisar-la-aplicacion-de-un-baremo-especifico-de-cardiopatias-congenitas-para-personas-adultas\/\">valoraci\u00f3n de la discapacidad<\/a>;\u00a0y\u00a0asegurar una\u00a0<strong>transici\u00f3n adecuada\u00a0<\/strong>de la atenci\u00f3n pedi\u00e1trica a la atenci\u00f3n en la edad adulta, un proceso que debe estar planificado y protocolizado para evitar la p\u00e9rdida de seguimiento m\u00e9dico\u00a0de los pacientes.<\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Di\u00e1logo con los grupos parlamentarios<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Tras la intervenci\u00f3n, Amaya S\u00e1ez respondi\u00f3 a las\u00a0<\/span><b><span data-contrast=\"auto\">preguntas de los distintos grupos parlamentarios,<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">\u00a0que mostraron inter\u00e9s y sensibilidad hacia la realidad del colectivo. Durante este turno,\u00a0nuestra\u00a0directora pudo profundizar en cuestiones como la falta de equidad territorial en el acceso a la atenci\u00f3n temprana, la necesidad de concentrar y reforzar los\u00a0centros de referencia, la\u00a0relevancia\u00a0de contar con un registro estatal de cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas,\u00a0los retos\u00a0de la investigaci\u00f3n y\u00a0la importancia de la\u00a0sostenibilidad de la Fundaci\u00f3n para seguir brindando ayuda.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<figure id=\"attachment_42487\" aria-describedby=\"caption-attachment-42487\" style=\"width: 702px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-42487 size-large\" src=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/wp-content\/uploads\/2025\/12\/2025_12_17_01_Comision-Sanidad-30-1024x684.jpg\" alt=\"\" width=\"702\" height=\"469\"><figcaption id=\"caption-attachment-42487\" class=\"wp-caption-text\">Amaya S\u00e1ez en su comparecencia ante el Senado<\/figcaption><\/figure>\n<p><span data-contrast=\"auto\">Asimismo, puso en valor modelos de\u00a0<\/span><b><span data-contrast=\"auto\">buenas pr\u00e1cticas ya existentes<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">\u00a0y reiter\u00f3 la disposici\u00f3n de Menudos Corazones a colaborar con las administraciones p\u00fablicas y los profesionales sanitarios para avanzar en soluciones realistas y eficaces.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><b><span data-contrast=\"auto\">Un paso m\u00e1s en la incidencia\u00a0<\/span><\/b><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">En el cierre de su comparecencia, S\u00e1ez record\u00f3 que las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas, pese a ser la patolog\u00eda cong\u00e9nita m\u00e1s frecuente, siguen siendo\u00a0<\/span><b><span data-contrast=\"auto\">profundamente invisibles<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">, lo que incrementa el sufrimiento de quienes conviven con ellas.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><strong>\u201c<\/strong><b><span data-contrast=\"auto\">Necesitamos el compromiso firme de todos los grupos para impulsar acciones concretas que mejoren la vida de estos pacientes y sus\u00a0familias<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\"><strong>\u201d<\/strong>, afirm\u00f3, reiterando que Menudos Corazones est\u00e1 preparada para seguir aportando conocimiento, experiencia y colaboraci\u00f3n.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span data-contrast=\"auto\">La comparecencia en la Comisi\u00f3n de Sanidad del Senado supone un\u00a0<\/span><b><span data-contrast=\"auto\">nuevo avance en el trabajo de incidencia pol\u00edtica y visibilidad<\/span><\/b><span data-contrast=\"auto\">\u00a0de la Fundaci\u00f3n, y refuerza\u00a0nuestro\u00a0papel como interlocutor clave para que las personas con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas est\u00e9n presentes en las pol\u00edticas p\u00fablicas que afectan a su salud y a su calidad de vida.<\/span><span data-ccp-props=\"{}\">\u00a0<\/span><\/p>\n<p>La entrada <a href=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/2025\/menudos-corazones-senado-cardiopatias-congenitas\/\">Menudos Corazones comparece en el Senado para visibilizar las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas y sus prioridades urgentes<\/a> aparece primero en <a href=\"https:\/\/www.menudoscorazones.org\/\">Menudos Corazones<\/a>.<\/p>\n<\/div>\n<p>Fuente: Menudos Corazones https:\/\/www.menudoscorazones.org\/2025\/menudos-corazones-senado-cardiopatias-congenitas\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ante la Comisi\u00f3n de Sanidad del Senado, visibilizamos la realidad de las personas con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas y trasladamos a los grupos parlamentarios las principales necesidades del colectivo de pacientes y sus familias. La entrada Menudos Corazones comparece en el Senado para visibilizar las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas y sus prioridades urgentes aparece primero en Menudos Corazones.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-11438","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.6 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Menudos Corazones comparece en el Senado para visibilizar las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas y sus prioridades urgentes - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/12\/22\/menudos-corazones-senado-cardiopatias-congenitas\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Menudos Corazones comparece en el Senado para visibilizar las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas y sus prioridades urgentes - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Ante la Comisi\u00f3n de Sanidad del Senado, visibilizamos la realidad de las personas con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas y trasladamos a los grupos parlamentarios las principales necesidades del colectivo de pacientes y sus familias. 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