{"id":11376,"date":"2025-09-30T14:40:39","date_gmt":"2025-09-30T14:40:39","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/09\/30\/el-congreso-debatira-una-reforma-clave-para-un-reconocimiento-mas-justo-de-la-discapacidad-en-las-personas-adultas-con-cardiopatias-congenitas\/"},"modified":"2025-09-30T14:40:39","modified_gmt":"2025-09-30T14:40:39","slug":"el-congreso-debatira-una-reforma-clave-para-un-reconocimiento-mas-justo-de-la-discapacidad-en-las-personas-adultas-con-cardiopatias-congenitas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/09\/30\/el-congreso-debatira-una-reforma-clave-para-un-reconocimiento-mas-justo-de-la-discapacidad-en-las-personas-adultas-con-cardiopatias-congenitas\/","title":{"rendered":"El Congreso debatir\u00e1 una reforma clave para un reconocimiento m\u00e1s justo de la discapacidad en las personas adultas con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas"},"content":{"rendered":"

Leemos en Menudos Corazones la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

En las pr\u00f3ximas semanas, el Congreso de los Diputados debatir\u00e1 una iniciativa clave para los derechos de las personas adultas con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas.<\/strong> La Comisi\u00f3n para las Pol\u00edticas Integrales de la Discapacidad<\/a> abordar\u00e1 una Proposici\u00f3n no de Ley destinada a solicitar al Gobierno la reforma del Real Decreto 888\/2022<\/a>, con el objetivo de mejorar el reconocimiento de la discapacidad en este colectivo.<\/p>\n

Presentada por el Grupo Parlamentario Socialista e impulsada directamente por Alberto L\u00f3pez de Guzm\u00e1n<\/a> \u2014m\u00e9dico especialista en medicina interna, socio de Menudos Corazones y nacido con una cardiopat\u00eda compleja\u2014 y Regina Calder\u00f3n,<\/strong> tambi\u00e9n con cardiopat\u00eda cong\u00e9nita.<\/p>\n

La iniciativa propone actualizar el baremo actual para que las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas en la edad adulta se valoren como una enfermedad independiente del resto de cardiopat\u00edas adquiridas. <\/strong>As\u00ed, se permitir\u00eda reconocer con justicia y precisi\u00f3n las secuelas f\u00edsicas, psicol\u00f3gicas y del desarrollo que sufren muchos pacientes.<\/p>\n

\"Alberto
Alberto L\u00f3pez de Guzm\u00e1n, socio de Menudos Corazones, m\u00e9dico y nacido con una cardiopat\u00eda cong\u00e9nita compleja<\/figcaption><\/figure>\n

Un problema real que exige respuesta<\/strong><\/p>\n

En Espa\u00f1a, m\u00e1s de 200.000 personas adultas viven actualmente con una cardiopat\u00eda cong\u00e9nita. <\/strong>Se trata de una enfermedad que evoluciona a lo largo de la vida y que con frecuencia requiere intervenciones repetidas \u2014cirug\u00edas, implantes de marcapasos o desfibriladores, e incluso trasplantes card\u00edacos\u2014 con un impacto evidente en la calidad de vida y en la capacidad laboral o social de los pacientes.<\/p>\n

El Real Decreto 888\/2022 contempla un apartado espec\u00edfico para las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas, pero \u00fanicamente durante la infancia y la adolescencia.<\/p>\n

La ausencia de un baremo espec\u00edfico tiene una explicaci\u00f3n hist\u00f3rica: hace apenas cuatro o cinco d\u00e9cadas, la mayor\u00eda de los ni\u00f1os y las ni\u00f1as con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas no llegaban a la vida adulta. Hoy, gracias al avance de la medicina, m\u00e1s del 90% s\u00ed lo hace: un \u00e9xito indiscutible del sistema sanitario. Pero la legislaci\u00f3n no ha evolucionado al mismo ritmo y miles de adultos contin\u00faan sin un reconocimiento de discapacidad acorde a su realidad cl\u00ednica y vital.<\/strong><\/p>\n

\u201cLa cardiopat\u00eda cong\u00e9nita es una enfermedad cr\u00f3nica, irreversible. Es un aut\u00e9ntico camino de resistencia, de reinventarse continuamente, <\/strong>tanto de ni\u00f1o como de adulto, y actualmente la Administraci\u00f3n no tiene las herramientas legales para facilitar ese camino\u00bb, explica Alberto, quien ha trabajado mano a mano con profesionales de cardiolog\u00eda del Hospital Universitario La Paz<\/a> y con entidades como la Fundaci\u00f3n Carme Chac\u00f3n<\/a> y Menudos Corazones<\/a> para impulsar esta Proposici\u00f3n no de Ley.<\/p>\n

Baremo con respaldo cient\u00edfico<\/strong><\/p>\n

El baremo que sustenta esta iniciativa ha sido desarrollado por especialistas de la Unidad de Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas del Adulto del Hospital La Paz<\/a>, y cuenta con el aval de la Sociedad Espa\u00f1ola de Cardiolog\u00eda Pedi\u00e1trica y Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas<\/a>, as\u00ed como de los grupos de cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas de la Sociedad Espa\u00f1ola de Cardiolog\u00eda<\/a> y de la Sociedad Espa\u00f1ola de Cirug\u00eda Cardiovascular y Endovascular<\/a>.<\/p>\n

Es un documento pionero en Europa que introduce criterios espec\u00edficos<\/strong> como el n\u00famero de esternotom\u00edas (cirug\u00edas con apertura del estern\u00f3n), el porcentaje de consumo de ox\u00edgeno esperado por edad o la valoraci\u00f3n diferenciada de los pacientes trasplantados.<\/p>\n

\"\"
En las escaleras del Congreso de los Diputados, asistentes a la Jornada organizada por Menudos Corazones en mayo de 2024.<\/figcaption><\/figure>\n

El baremo actual, adem\u00e1s de infraestimar el grado de discapacidad, no contempla esa evoluci\u00f3n cambiante de la enfermedad<\/strong> ni la posibilidad de intervenciones reiteradas ni el deterioro progresivo de la calidad de vida que conllevan.<\/p>\n

\u201cHoy, un hombre de 60 a\u00f1os que ha tenido un infarto puede ser evaluado con el mismo baremo que alguien de 45 que lleva cuatro cirug\u00edas a coraz\u00f3n abierto desde la infancia\u201d, se\u00f1ala Alberto, uno de los protagonistas de nuestra campa\u00f1a #Adem\u00e1sDelCoraz\u00f3n<\/a>. \u00c9l mismo ha pasado por cinco cirug\u00edas y solo tras la cuarta obtuvo el 33% de discapacidad.<\/p>\n

Una reivindicaci\u00f3n clave para Menudos Corazones<\/strong><\/p>\n

\u201cValoramos profundamente el compromiso de Alberto y la fuerza con la que ha logrado unir a profesionales sanitarios y entidades de pacientes en torno a esta propuesta\u201d, afirma Amaya S\u00e1ez, directora de Menudos Corazones.<\/strong> \u201cEl reconocimiento adecuado de las secuelas de las cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas en la valoraci\u00f3n de la discapacidad <\/strong>fue una de nuestras principales demandas en el Congreso de los Diputados en 2024<\/a> y lo sigue siendo. Porque, tambi\u00e9n en la edad adulta, quienes nacieron con esta condici\u00f3n necesitan garant\u00edas para trabajar, vivir y construir su futuro sin barreras administrativas\u201d, subraya.<\/p>\n

Desde Menudos Corazones, celebramos que se debata una iniciativa clave para los derechos de los pacientes con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas. Ahora, el siguiente paso est\u00e1 en manos de los grupos parlamentarios. Les pedimos responsabilidad y consenso<\/strong> para aprobar una reforma necesaria y justa <\/strong>que puede transformar la vida de miles de personas y la de sus familias.<\/p>\n

La entrada El Congreso debatir\u00e1 una reforma clave para un reconocimiento m\u00e1s justo de la discapacidad en las personas adultas con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas<\/a> aparece primero en Menudos Corazones<\/a>.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Menudos Corazones https:\/\/www.menudoscorazones.org\/2025\/el-congreso-debatira-una-reforma-clave-para-un-reconocimiento-mas-justo-de-la-discapacidad-en-las-personas-adultas-con-cardiopatias-congenitas\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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