{"id":11363,"date":"2025-07-28T04:53:26","date_gmt":"2025-07-28T04:53:26","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/07\/28\/paqui-madre-cuidadora-sergio-con-sindrome-down-no-llegamos-todo-ni-fisica-ni-economicamente\/"},"modified":"2025-07-28T04:53:26","modified_gmt":"2025-07-28T04:53:26","slug":"paqui-madre-cuidadora-sergio-con-sindrome-down-no-llegamos-todo-ni-fisica-ni-economicamente","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/07\/28\/paqui-madre-cuidadora-sergio-con-sindrome-down-no-llegamos-todo-ni-fisica-ni-economicamente\/","title":{"rendered":"Paqui, madre de Sergio, con s\u00edndrome de Down: \u00abLas cuidadoras no llegamos a todo, ni f\u00edsica ni econ\u00f3micamente\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Cuando naci\u00f3 su hijo, hace 11 a\u00f1os, a Paqui la discapacidad<\/a> no le pillaba de nuevas. Tiene un hermano mayor con una gran discapacidad debido a un da\u00f1o cerebral<\/a>, otra hermana con discapacidad visual debido a una retinosis pigmentaria<\/b> y ella misma tiene reconocido un 33% por una operaci\u00f3n en la espalda derivada de un accidente laboral.<\/p>\n

Por eso, aunque no supo con certeza que Sergio tendr\u00eda s\u00edndrome de Down<\/b> hasta que naci\u00f3, estaba m\u00e1s que preparada mentalmente para afrontarlo, \u201cvivo la discapacidad desde que nac\u00ed<\/b>, as\u00ed que hubiera tenido a Sergio aunque me hubieran dicho que ten\u00eda s\u00edndrome de Down<\/a>\u201d, cuenta.<\/p>\n

De hecho, hasta los siete meses de embarazo no hubo sospechas de que algo pod\u00eda no ir bien, \u201cvieron que ten\u00eda atresia duodenal<\/b>, una malformaci\u00f3n en la que duodeno no se desarrolla completamente y causa una obstrucci\u00f3n intestinal. Me dijeron que hab\u00eda que operarlo y, al planificar la operaci\u00f3n me advirtieron que en el 60% de los casos, la atresia duodenal iba asociada al s\u00edndrome de Down. Cuando lo vi en la sala de partos, ya vi que ven\u00eda con un cromosoma de m\u00e1s\u201d, recuerda.<\/p>\n

Nada m\u00e1s nacer, Sergio estuvo ingresado dos meses debido a la operaci\u00f3n y vieron que, adem\u00e1s, tiene otros problemas asociados al s\u00edndrome de Down, \u201cpara m\u00ed, la discapacidad intelectual<\/a> es lo menos, lo que m\u00e1s me preocupan son las patolog\u00edas asociadas que tiene, como las cardiopat\u00edas, la insuficiencia renal o la obstrucci\u00f3n intestinal<\/b> causada por la operaci\u00f3n de atresia duodenal, y acaban de diagnosticarle autismo<\/a>\u201d.<\/p>\n

Su marido y ella enseguida se dieron cuenta de que, debido a los cuidados que iba a necesitar, alguien ten\u00eda que quedarse en casa. Adem\u00e1s, tienen otro hijo, seis a\u00f1os mayor. Paqui<\/b>, a la que no renovaron el contrato cuando se qued\u00f3 embarazada, no ha trabajado desde entonces<\/b>. En parte, porque es incompatible con los cuidados y los m\u00faltiples m\u00e9dicos de Sergio, pero tambi\u00e9n porque, por su propia discapacidad hay muchos trabajos que no puede realizar. Tampoco puede llevarlo al comedor escolar porque necesita una dieta especial<\/b>, y algunos d\u00edas no puede ir al colegio porque tiene temporadas que vomita mucho por la noche y no descansa nada. De hecho, duerme siempre con \u00e9l por eso.<\/p>\n

El colegio otra odisea<\/h2>\n

En la actualidad, Sergio va a un colegio ordinario con apoyos<\/b>, va a empezar 5\u00aa pero tiene una adaptaci\u00f3n escolar muy significativa porque a\u00fan no sabe leer. Paqui es muy partidaria de la inclusi\u00f3n educativa, pero reconoce que no hay medios, ni formaci\u00f3n ni voluntad para atender a ni\u00f1os como su hijo<\/b>, al que ha tenido que cambiar de colegio, \u201ceste a\u00f1o ha tenido suerte, porque su tutor se ha centrado mucho en darle autonom\u00eda, a que juegue en el patio con los ni\u00f1os\u2026, y ha avanzado mucho, pero he tenido que cambiarlo de colegio, a otro pueblo, a Azuqueca de Henares (Guadalajara) porque en el que estaba no ten\u00eda recursos para atenderle\u201d.<\/p>\n

Me parece muy injusto que la asistencia sea incompatible con la prestaci\u00f3n familiar, yo cuido de \u00e9l 24 horas, no dos<\/h1>\n

De cara al instituto, ve muy dif\u00edcil que vaya a uno ordinario, pero las opciones que tiene tampoco le convencen, \u201cen Guadalajara solo tenemos un colegio de educaci\u00f3n especial <\/a>que est\u00e1 muy saturado y en el que van ni\u00f1os con grandes discapacidades, y funciona fatal. En los colegios de educaci\u00f3n especial tambi\u00e9n faltan recursos<\/b>\u201d.<\/p>\n

De hecho, estas cosas y de cara al futuro, se plantea irse de su pueblo, Torrej\u00f3n del Rey, porque no ve futuro all\u00ed para Sergio, \u201cnosotros queremos que sea lo m\u00e1s independiente posible<\/b>, pero \u00bfqu\u00e9 formaci\u00f3n o empleo va a conseguir aqu\u00ed, si casi no hay ni transporte p\u00fablico?\u201d, asegura.<\/p>\n

Siempre de batallas con la administraci\u00f3n<\/h2>\n

A los problemas en los colegios, se suman las peleas constantes con la administraci\u00f3n. Sergio tiene reconocida una discapacidad de un 54% y una dependencia<\/a> grado III<\/b>, pero esta \u00faltima les cost\u00f3 4 a\u00f1os conseguirla<\/b>, y tras reclamarlo v\u00eda judicial, \u201cme dec\u00edan que era porque ten\u00eda atenci\u00f3n temprana, cuando en Castilla-La Mancha es hasta los 3 a\u00f1os. Menos mal que en algunas las asociaciones de sindrome de Down, como la de Toledo, te cubren gran parte del coste, pero en general es hasta los 3 a\u00f1os y, despu\u00e9s, son las familias las que tienen que pagar todas las terapias\u201d.<\/p>\n

Tambi\u00e9n ha tenido que pelearse, aunque en esto, de momento, ha perdido la batalla, para tener un asistente personal o una ayuda en casa, \u201cdebido a mis problemas de espalda y a los problemas de conducta<\/b> que empieza a tener, yo hay veces que ya no puedo con \u00e9l, por eso necesitar\u00eda a alguien, aunque fuera un par de horas, para que me quitara carga, pero me dicen que es incompatible con la prestaci\u00f3n para cuidados en el entorno familiar, y eso me parece superinjusto, porque yo cuido de \u00e9l 24 horas, no dos. Y, adem\u00e1s, no puedo renunciar al dinero porque lo necesitamos para terapias, gafas\u2026 la incompatibilidad es una zancadilla muy grande que nos pone la administraci\u00f3n\u201d.<\/p>\n

De hecho, incluso con esta prestaci\u00f3n, a veces siente que no llega a todo lo que necesita su hijo, \u201cme recomendaron la equinoterapia por riesgo de displasia de cadera y eso no entra por ning\u00fan lado, tuve que pagarlo yo, pero lo dejamos porque no pod\u00eda pagarlo. Era equinoterapia o logopedia, y ahora me pasa con la psicolog\u00eda y con la integraci\u00f3n sensorial\u2026 tenemos que hacer un tetris con el dinero que entra en casa\u201d.<\/p>\n

Toda esta presi\u00f3n ha agravado los problemas de salud de Paqui, los problemas de conducta que tiene desde hace un par de a\u00f1os le provocan \u00abansiedad y estr\u00e9s, porque veo que no puedo con todo, tengo colon irritable, enfermedad de Crohn<\/b>\u2026 Al final, aparece el desgaste f\u00edsico y emocional de la cuidadora<\/b>\u201d.<\/p>\n

Una cuidadora que sostiene el sistema, pero a la que nadie cuida, \u201ctambi\u00e9n hay que cuidarla con apoyos, cosa que las administraciones no hacen. Eso hace que nos sintamos poco arropados. Se tienen que dar cuenta de que los padres no llegamos a todo, ni f\u00edsica ni econ\u00f3micamente\u201d, se queja.<\/p>\n

La inclusi\u00f3n es una utop\u00eda porque no hay ni voluntad ni los recursos necesarios para hacerla realidad<\/h1>\n

Por eso, su reivindicaci\u00f3n como madre y como cuidadora es clara, \u201cm\u00e1s apoyo de bienestar social <\/b>y educaci\u00f3n, que a veces parece que pedimos para irnos de viaje o comprar jam\u00f3n y no para cubrir las necesidades de nuestros hijos, como una cama articulada que llev\u00e1bamos a\u00f1os intentando comprar y no pod\u00edamos por el coste, y que al final nos enteramos por casualidad de que la prestan desde la Seguridad Social, pero son cosas de las que nadie te informa\u201d.<\/p>\n

Pero no solo piden ayuda econ\u00f3mica, tambi\u00e9n social, y en forma de respiros y el ocio, tanto para los padres como para ellos, que buena falta hacen, \u201cno tenemos respiros familiares<\/b> a nuestro alcance, porque son muy caros y porque casi no existen muchos profesionales, ni tampoco campamentos con personal especializado. Est\u00e1n fuera de todas estas actividades porque no ponen recursos para ellos. La inclusi\u00f3n<\/a> ahora mismo es una utop\u00eda para las familias, y es una utop\u00eda porque no hay ni voluntad ni los recursos necesarios para hacerla realidad\u201d. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5733778\/0\/paqui-madre-cuidadora-sergio-con-sindrome-down-no-llegamos-todo-ni-fisica-ni-economicamente\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Sergio tiene s\u00edndrome de Down y varias patolog\u00edas asociadas, como cardiopat\u00edas o atresia duodenal.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-11363","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nPaqui, madre de Sergio, con s\u00edndrome de Down: "Las cuidadoras no llegamos a todo, ni f\u00edsica ni econ\u00f3micamente" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/07\/28\/paqui-madre-cuidadora-sergio-con-sindrome-down-no-llegamos-todo-ni-fisica-ni-economicamente\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Paqui, madre de Sergio, con s\u00edndrome de Down: "Las cuidadoras no llegamos a todo, ni f\u00edsica ni econ\u00f3micamente" - 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