{"id":11356,"date":"2025-07-24T05:00:15","date_gmt":"2025-07-24T05:00:15","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/07\/24\/autocuidado-un-reto-titanico-para-las-madres-cuidadoras-estar-mas-cinco-minutos-sin-atenderles-ya-me-parece-increible\/"},"modified":"2025-07-24T05:00:15","modified_gmt":"2025-07-24T05:00:15","slug":"autocuidado-un-reto-titanico-para-las-madres-cuidadoras-estar-mas-cinco-minutos-sin-atenderles-ya-me-parece-increible","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/07\/24\/autocuidado-un-reto-titanico-para-las-madres-cuidadoras-estar-mas-cinco-minutos-sin-atenderles-ya-me-parece-increible\/","title":{"rendered":"El autocuidado, un reto tit\u00e1nico para las madres cuidadoras de hijos con discapacidad: \u00abEs una necesidad de supervivencia\u00bb"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>\n<p>La palabra \u2018<b>autocuidado\u2019<\/b> no est\u00e1 en el diccionario de la RAE, pero por su etimolog\u00eda es f\u00e1cil deducir que significa, cuidarse a uno mismo, es decir, todas aquellas actividades que hacemos para mantener nuestra propia vida, salud y bienestar.<\/p>\n<p>El autocuidado es, por tanto, esencial para mantener nuestra salud a todos los niveles. Sin embargo, <b>requiere conciencia, esfuerzo y tiempo;<\/b> un tiempo que<b> se diluye cuando tenemos que cuidar a otra persona<\/b>. Un ejemplo son las madres, sobre todo durante los primeros  a\u00f1os de vida del ni\u00f1o. Un estado de entrega que, aunque largo, es temporal. Sin embargo, cuando a quien cuidamos tiene una enfermedad cr\u00f3nica o <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/tags\/temas\/discapacidad.html\" title=\"Discapacidad\" target=\"_blank\">discapacidad<\/a>, los cuidados intensivos se prolongan durante un tiempo indefinido, no entran dentro de los procesos naturales de atenci\u00f3n en la crianza o a la vejez, y complica sobremanera el <b>autocuidado de la persona que cuida<\/b>.<\/p>\n<p>Se trata de una pescadilla que se muerde la cola que puede repercutir de manera muy negativa en la salud de las cuidadoras, mayoritariamente mujeres como <b>Marian, con tres hijos con ataxia; o Aroa, madre de Paula, con atresia de es\u00f3fago<\/b>, una enfermedad que requiere de cuidados constantes y estancias prolongadas en el hospital.<\/p>\n<p>En el <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/tags\/instituciones-empresas\/club-de-las-malasmadres.html\" title=\"Club de las Malasmadres\" target=\"_blank\">Club de Malasmadres<\/a>, muy implicadas en el autocuidado de las madres, observaron ya hace a\u00f1os, a trav\u00e9s de sus estudios en la Asociaci\u00f3n Yo no renuncio, que \u201ccuando hablamos de conciliaci\u00f3n, siempre dejamos fuera la conciliaci\u00f3n con nuestro tiempo propio\u00bb. Seg\u00fan <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/autor\/laura-baena\/\" title=\"Laura Baena\" target=\"_blank\">Laura Baena<\/a>, presidenta del Club o \u00abmalamadre jefa\u00bb: \u00abLa M de madre aplasta a nuestra M de mujer y el autocuidado es una tarea complicad\u00edsima para la mayor\u00eda.<b> Las madres no se cuidan<\/b>, pero al mismo tiempo, escuch\u00e1ndolas, cuentan que est\u00e1n agotadas, que se sienten tristes y en muchas ocasiones p\u00e9rdidas\u201d.<\/p>\n<p>Esto les llev\u00f3 a crear el proyecto \u00ab<b>La hora de cuidarse<\/b>\u00bb con DKV, invitando a las madres a reflexionar sobre qu\u00e9 les hace sentir bien. Seg\u00fan sus estudios, el 50% de las mujeres encuestadas se cuida mal o muy mal y el 40% cree que lo hace bien. Es decir, <b>tan solo un 10% de ellas considera que su nivel de autocuidado es bueno<\/b>, a\u00fan reconociendo que es prioritario para ellas. \u201cQueremos que ese 10% crezca, que practiquen el autocuidado, que se sientan merecedoras y que abandonen la dichosa culpa. Porque incluso aquellas que consiguen cuidarse, <b>se sienten culpables <\/b>por no estar dedicando ese tiempo a sus hijos\u201d, explica Baena.<\/p>\n<p>Este sentimiento de culpa, seg\u00fan han observado en Malasmadres, se acent\u00faa entre las <b>mujeres con hijos con discapacidad <\/b>cuando, parad\u00f3jicamente, son las que m\u00e1s necesitan de ese autocuidado, \u201cmuchas de ellas no lo hacen hasta que ya no pueden m\u00e1s o incluso enferman, porque el rol de cuidadora es muy duro en su caso. Nuestro proyecto, <b><i>Ellas cuentan<\/i><\/b>, nace precisamente para eso, para cuidarlas, para reconocerlas y la propia gala que celebramos es un regalo para ellas, para tener ese d\u00eda de parar, de disfrutar de un d\u00eda entre amigas y sentirse protagonistas\u201d, cuenta Laura Baena.<\/p>\n<h1>Cuando tienes un hijo enfermo, lo dejas todo para cuidarlo<\/h1>\n<h2>Cuidarse, una necesidad vital<\/h2>\n<p>Aroa fue una de esas madres que, hasta que no se dio cuenta de que estaba metida en un pozo del que no sab\u00eda c\u00f3mo salir, no tom\u00f3 la iniciativa de empezar a cuidarse: \u201cMe ha costado mucho trabajo psicol\u00f3gico, pero he conseguido entenderlo. Lo que m\u00e1s cuesta es empezar, el hecho de ir una psic\u00f3loga que, precisamente te hace ver que te tienes que cuidar, porque cuando tienes un hijo enfermo, lo dejas todo para cuidarlo. Yo no me di cuenta hasta que vi que estaba empezando a caer, y de que <b>si yo ca\u00eda, no hab\u00eda nadie ah\u00ed.<\/b> El punto de inflexi\u00f3n fue cuando fui a recoger a mi hijo al colegio despu\u00e9s de seis meses y me dijo \u2018gracias mam\u00e1 por venir a recogerme t\u00fa. Me di cuenta de que, aparte de mi hija, ten\u00eda m\u00e1s gente por la que luchar y sonre\u00edr, y que no pasa nada por disfrutar\u201d.<\/p>\n<p>Para conseguir entenderlo, lo peor es que no tuvo que luchar solo contra s\u00ed misma, sino tambi\u00e9n contra una sociedad que, aunque sea de manera inconsciente, considera que no tienes derecho a cuidarte si tienes que cuidar. \u201cEncima de que tienes a tu hija en el hospital, si te ven bien, contenta, la gente de juzga, porque parece que tienes que estar todo el rato llorando\u201d, se queja.<\/p>\n<p>Una idea que, desde Malasmadres quieren erradicar. \u201cHemos construido un modelo social de madre que<b> no ve con buenos ojos que nos dediquemos tiempo <\/b>y hay que romper con esto. Al inicio del proyecto est\u00e1bamos ten\u00edamos que decirles eso de \u00abcuidarse para cuidar\u00bb, as\u00ed tomaban conciencia, pero ahora estamos en otra fase porque tenemos que conseguir <b>cuidarnos por nosotras mismas<\/b>, practicar eso del ego\u00edsmo positivo y no entrar en ese c\u00edrculo vicioso de \u2018tengo que estar bien para poder ejercer mi labor de cuidadora\u2019\u201d, asegura Laura Baena.<\/p>\n<p>\u201cAutocuidado es recordarme que yo tambi\u00e9n importo\u201d, dice tajante <b>Mari\u00e1n Vaya, \u201ces una necesidad de supervivencia<\/b>. Es sostenerme para poder seguir sosteniendo. A veces es hablar con una amiga sin sentir que estoy rob\u00e1ndole tiempo a algo m\u00e1s urgente. A veces es escribir, llorar a solas o, simplemente permitirme estar cansada sin sentirme menos madre\u201d.<\/p>\n<h2>De la teor\u00eda a la pr\u00e1ctica<\/h2>\n<p>El autocuidado no es, o al menos no solo, pasar horas en el gimnasio o cuidarse est\u00e9ticamente, es sacar tiempo, el que sea y el que se pueda, para cuidarse f\u00edsica, mental y emocionalmente, hacer cosas que les hagan sentir bien, \u201chay que alejarse de pensar solo en el deporte, la belleza y los mandatos est\u00e9ticos, que al final <b>se convierten en una tiran\u00eda<\/b>. Hay que cuidarse desde el disfrute, buscando esos <b>momentos que nos hacen sentir bien<\/b> y entender que el deporte, la alimentaci\u00f3n, el descanso&#8230; son grandes aliados para encontrarnos mejor, pero sin imposiciones\u201d, reclama Baena.<\/p>\n<h1>Aunque no es suficiente, he aprendido a conformarme con esos ratitos<\/h1>\n<p>A Aroa, por ejemplo, que es una persona muy coqueta, le animaba mucho pintarse las u\u00f1as cuando su hija sal\u00eda de la UCI, porque mientras estaba all\u00ed no le dejaban pint\u00e1rmelas. Adem\u00e1s, tambi\u00e9n le ayuda y siente que necesita, \u201cdar una vuelta, hablar con alguien o quedar con mi mejor amiga a desayunar, que es sagrado\u2026 Enseguida me di cuenta de que <b>cuando lo hac\u00eda, me sent\u00eda mejor y cuidaba mejor<\/b>, tanto a mi hija, como a mi otro hijo y la relaci\u00f3n con mi marido, porque todo se ve da\u00f1ado. Para otras personas, cuidarse ser\u00e1 otra cosa, como salir de fiesta un rato o leer un libro\u201d.<\/p>\n<p>Mari\u00e1n, que asegura que las pocas veces que se permite cuidarse lo hace con culpa, aprovecha para \u201cleer, otras veces, escribo y otras, solo respiro. Y aunque no es suficiente,<b> he aprendido a conformarme con esos ratitos<\/b> de tiempo y a valorarlos como si fueran un lujo, porque estar sentada m\u00e1s de cinco minutos sin tener que atender a uno de mis hijos, ya me parece incre\u00edble a estas alturas de la enfermedad\u201d. <\/p>\n<p>A veces incluso encuentra esos ratos \u201ca altas horas de la noche, <b>cuando todos duermen<\/b>, o en una sala de espera mientras espero un turno. Cuando est\u00e1n en el cole, tambi\u00e9n acudo algunos d\u00edas al gimnasio.<b> No siempre me cuido bien, ni lo suficiente, pero aun as\u00ed, lo intento<\/b>, porque s\u00e9 que mi bienestar, por m\u00ednimo que sea, es tambi\u00e9n una forma de cuidar a mis hijos\u201d.<\/p>\n<p>Como cuentan a Laura Baena, necesitan esos preciados y escasos momentos \u00abm\u00e1s que nadie para coger energ\u00eda y seguir adelante. Me dicen \u00abpor un d\u00eda me he olvidado de la situaci\u00f3n diaria tan dura que vivo\u00bb. <b>Hay que hacerlas m\u00e1s visibles <\/b>para que se entienda que su autocuidado es una responsabilidad social. No podemos dar por hecho que el cuidado de estas mujeres madres, que lo dan todo por los dem\u00e1s, es solo amor porque el cuidado es trabajo y como tal tiene que ser reconocido y apoyado\u201d, reivindica.<\/p>\n<h1>No podemos dar por hecho que el cuidado de estas madres es solo amor, es trabajo<\/h1>\n<p>Y es que, esos escasos y preciados ratos que logran -si es que lo logran- ara\u00f1ar para ellas, lo hacen<b> sin apoyo institucional<\/b>, \u201ccuidarse en mi situaci\u00f3n no es algo f\u00e1cil, es una lucha diaria contra la sensaci\u00f3n de que el tiempo nunca me alcanza. No tengo la opci\u00f3n de dejar de cuidar, porque <b>mis hijos dependen de m\u00ed en todos los sentidos<\/b>, y eso deja poco o ning\u00fan espacio para pensar en m\u00ed misma. A veces, cuidarme significa simplemente poder ducharme sin interrupciones, desahogarme con una amiga o ir sola al supermercado. No se parece a lo que mucha gente entiende por autocuidado, pero para m\u00ed, esos <b>peque\u00f1os momentos son vitales<\/b>\u201d.<\/p>\n<p>Aroa que, como Mari\u00e1n tuvo que renunciar a trabajar para cuidar, reconoce que dispone de tiempo para ella gracias al apoyo familiar que tiene por parte de su marido y su familia, si no, ser\u00eda imposible, \u201cporque <b>por las administraciones estamos muy abandonadas<\/b>, no hay nada. Por ejemplo, yo tengo que seguir demostrando cada cuatro meses que mi hija, con una enfermedad cr\u00f3nica, sigue enferma para que me sigan pagando la Cume, y es muy doloroso\u201d, asegura.<\/p>\n<p>La misma sensaci\u00f3n tiene Mari\u00e1n, que lleva el enorme peso de sentir que todo recae sobre ella, la cuidadora principal, \u201chabr\u00eda que<b> eliminar barreras burocr\u00e1ticas<\/b>, que se agilizaran los tr\u00e1mites,<b> apoyos en casa<\/b>, sentir que contamos en los servicios de salud y educaci\u00f3n, y que se me escuchara como experta en la vida de mis hijos, <b>que el sistema no se sostenga gracias a mi desgaste, y al de todas las madres<\/b>. Sentirme cuidada ser\u00eda saber que, si yo caigo, hay una red que sostiene a mis hijos y a m\u00ed\u201d.<\/p>\n<p>Aun as\u00ed, a ambas les quedan fuerzas para animar a las dem\u00e1s madres a cuidarse, porque, aunque a veces se lo parezca, como asegura Mari\u00e1n, \u201c<b>no est\u00e1n solas, somos muchas mam\u00e1s <\/b>que juntas, podremos mover el mundo. Somos muchas las que navegamos en el mismo barco intentando no naufragar. Y que se cuiden cuando puedan, y sin culpa\u201d.<\/p>\n<p>Y, sobre todo, que sigan el consejo de Aroa, \u201c<b>que se permitan sonre\u00edr<\/b>, porque podemos ser felices dentro de la vida que tenemos\u201d. <\/p>\n<\/div>\n<p>Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5733459\/0\/autocuidado-un-reto-titanico-para-las-madres-cuidadoras-estar-mas-cinco-minutos-sin-atenderles-ya-me-parece-increible\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Mari\u00e1n y Aroa, madres cuidadoras de hijos con discapacidad, reivindican la importancia del autocuidado y reclaman m\u00e1s ayuda de las administraciones.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-11356","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.7 - 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