{"id":11355,"date":"2025-07-23T06:04:26","date_gmt":"2025-07-23T06:04:26","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/07\/23\/enfermedad-castleman-tan-rara-como-devastadora-sin-tratamiento-35-los-pacientes-podrian-fallecer-cinco-anos\/"},"modified":"2025-07-23T06:04:26","modified_gmt":"2025-07-23T06:04:26","slug":"enfermedad-castleman-tan-rara-como-devastadora-sin-tratamiento-35-los-pacientes-podrian-fallecer-cinco-anos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/07\/23\/enfermedad-castleman-tan-rara-como-devastadora-sin-tratamiento-35-los-pacientes-podrian-fallecer-cinco-anos\/","title":{"rendered":"La enfermedad de Castleman, tan rara como devastadora: \u00abSin tratamiento, el 35% de los pacientes podr\u00eda morir en 5 a\u00f1os\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Cada 23 de julio se conmemora el D\u00eda Mundial de la Enfermedad de Castleman<\/b>, una patolog\u00eda ultrarrara y a\u00fan poco conocida que afecta al sistema linf\u00e1tico y puede simular enfermedades m\u00e1s comunes como linfoma o infecciones cr\u00f3nicas. Es tan rara que ni siquiera se sabe a cu\u00e1ntas personas afecta, solo un estudio apunta a que los tipos m\u00e1s comunes podr\u00edan afectar a 15 casos por 100.000 habitantes, de los m\u00e1s graves a 5 casos por 100.000<\/b>. <\/p>\n

Que sea tan rara hace que, en muchos casos, no se diagnostique correctamente o que se haga muy tarde, con el consecuente empeoramiento tanto de la enfermedad como de las secuelas que puede tener a nivel de calidad de vida y discapacidad<\/a><\/b>.<\/p>\n

Un abordaje integral y un diagn\u00f3stico temprano<\/b> son claves en una enfermedad que, a d\u00eda de hoy, no tiene un tratamiento espec\u00edfico, aunque farmac\u00e9uticas como Recordati Rare Diseases<\/b>, como cuenta su director general, Dr. Juan Vila \u00c1lvarez<\/b>, investigan para cambiar esta realidad.<\/p>\n

Qu\u00e9 es la Enfermedad de Castleman<\/h2>\n

La Enfermedad de Castleman es una dolencia en la que los ganglios linf\u00e1ticos <\/b>crecen y funcionan de manera an\u00f3mala, provocando una respuesta inflamatoria que puede afectar a todo el organismo. Como explica el Dr. Juan Vila, este crecimiento anormal puede manifestarse de distintas maneras, \u201cen algunos casos s\u00f3lo afecta a una \u00fanica localizaci\u00f3n de ganglios, pero en otros puede implicar m\u00faltiples regiones y \u00f3rganos<\/b> internos. La enfermedad compromete frecuentemente el sistema inmunitario y puede causar alteraciones en \u00f3rganos vitales como el bazo o el h\u00edgado\u201d.<\/p>\n

Se trata, adem\u00e1s, de una enfermedad que a menudo pasa inadvertida<\/b> por el desconocimiento, tanto en la sociedad como en el \u00e1mbito sanitario, lo que provoca que muchos pacientes vivan durante a\u00f1os sin un diagn\u00f3stico, hasta el punto de que \u201chasta el 35% de los pacientes podr\u00edan fallecer en los cinco a\u00f1os posteriores<\/b> al diagn\u00f3stico, si no reciben un tratamiento adecuado\u201d.<\/p>\n

Un diagn\u00f3stico tard\u00edo, tambi\u00e9n puede llevar a un agravamiento del estado de salud de los pacientes y de la discapacidad, \u201csus manifestaciones pueden volverse muy limitantes<\/b>\u201d, explica Vila, \u201cpues muchas veces los pacientes relatan una fatiga cr\u00f3nica que les impide mantener el mismo ritmo de vida que llevaban antes, dificultades para realizar tareas cotidianas, y una sensaci\u00f3n constante de debilidad que afecta tanto su vida profesional como su entorno familiar\u201d.<\/p>\n

A esto se suman s\u00edntomas como fiebre recurrente, sudores nocturnos muy intensos o una p\u00e9rdida de peso, que deterioran su calidad de vida. Adem\u00e1s, el propio proceso de la enfermedad puede originar \u201cproblemas en \u00f3rganos como el h\u00edgado, el bazo, el coraz\u00f3n o los pulmones, lo que obliga a hospitalizaciones frecuentes <\/b>o a depender de tratamientos m\u00e9dicos complejos\u201d. <\/p>\n

Toda esta sintomatolog\u00eda, unida a la inseguridad acerca de su futuro y la incertidumbre genera problemas en su salud mental, como \u201cansiedad<\/a>, preocupaci\u00f3n y un gran desgaste psicol\u00f3gico <\/b>que crean una barrera invisible que muchas veces los aleja de su vida social o profesional habitual. El peso psicol\u00f3gico de perder autonom\u00eda y de convivir con la incertidumbre sobre el futuro es una carga diaria para muchas familias y pacientes, que a menudo necesitan apoyo emocional profesional y comprensi\u00f3n social para afrontar un proceso que no siempre se ve desde fuera\u201d, relata Vila.<\/p>\n

La odisea diagn\u00f3stica<\/h2>\n

Como ocurre con muchas otras enfermedades raras<\/a>, es habitual que los pacientes con enfermedad de Castleman pasen por lo que se conoce como \u2018odisea diagn\u00f3stica<\/b>\u2019, es decir, que puede pasarse a\u00f1os de m\u00e9dico en m\u00e9dico <\/b>sin que ninguno le d\u00e9 un diagn\u00f3stico, con el sufrimiento que eso supone a todos los niveles, \u201csus s\u00edntomas se parecen mucho a los de otras afecciones m\u00e1s comunes, como infecciones, enfermedades autoinmunes<\/a> o algunos tipos de c\u00e1ncer, por eso, muchas veces, los pacientes pasan por varias consultas m\u00e9dicas y especialistas antes de que alguien considere la posibilidad de la enfermedad de Castleman, lo que puede llevar meses o incluso a\u00f1os\u201d.<\/p>\n

Durante ese tiempo, estos s\u00edntomas van deteriorando la salud f\u00edsica y emocional<\/b>, generando frustraci\u00f3n e impotencia tanto en pacientes como en familiares, \u201cno es excepcional que quienes padecen la forma multic\u00e9ntrica lleguen al diagn\u00f3stico con complicaciones importantes o incluso con alg\u00fan grado de discapacidad instalada<\/b>. Por otro lado, a menudo las personas afectadas sienten incomprensi\u00f3n, soledad y estigmatizaci\u00f3n en su entorno laboral o familiar porque sus s\u00edntomas no son f\u00e1cilmente explicables o visibles\u201d.<\/p>\n

No es excepcional que lleguen al diagn\u00f3stico con complicaciones importantes o alg\u00fan grado de discapacidad instalada<\/h1>\n

Pero que no sean visibles no significa que no sean discapacitantes. De hecho, pueden llegar a serlo mucho, sobre todo en su manifestaci\u00f3n m\u00e1s grave, la variante multic\u00e9ntrica, \u201ca veces, las personas ven tan mermada su energ\u00eda que no pueden seguir estudiando, trabajando, ni tener vida social activa. El dolor muscular, los problemas articulares y la debilidad<\/b> pueden limitar seriamente la movilidad, haciendo que actividades tan simples como caminar, subir escaleras o vestirse supongan un verdadero reto\u00bb.<\/p>\n

Los efectos sobre \u00f3rganos internos, si no se tratan, pueden ser duraderos, y en algunos casos la insuficiencia renal o la afectaci\u00f3n pulmonar dejan secuelas de por vida, \u00abcondicionando a los afectados a necesitar di\u00e1lisis<\/b>, soporte respiratorio o ayuda para las tareas b\u00e1sicas. La recurrencia de infecciones, la posibilidad de desarrollar distintos tipos de c\u00e1ncer o trastornos autoinmunes y el riesgo real de hospitalizaciones repetidas convierten esta enfermedad en una fuente de discapacidad y dependencia<\/a><\/b>\u201d, relata Vila.<\/p>\n

Todo esto se agrava si el diagn\u00f3stico se retrasa<\/b>, \u201cla enfermedad avanza y compromete cada vez m\u00e1s \u00f3rganos y sistemas, incrementando el riesgo de complicaciones como insuficiencia de \u00f3rganos, infecciones graves o incluso evolucionar hacia situaciones muy debilitantes o mortales<\/b>. Adem\u00e1s, los pacientes pueden desarrollar secuelas f\u00edsicas cr\u00f3nicas<\/b>, dependencia de tratamientos como trasfusiones o di\u00e1lisis, y p\u00e9rdida irreversible<\/b> de funcionalidad en sus \u00f3rganos\u201d.<\/p>\n

Un abordaje multidisciplinar y complejo<\/h2>\n

Una vez diagnosticada la enfermedad de Castleman, las opciones de tratamiento dependen del tipo y la gravedad. En los casos m\u00e1s localizados, la cirug\u00eda puede llegar a ser curativa<\/b> si se consigue extirpar el ganglio afectado. Sin embargo, en la forma m\u00e1s extendida o multic\u00e9ntrica se requiere un enfoque mucho m\u00e1s complejo <\/b>que incluye \u201cinmunoterapia, anticuerpos monoclonales, corticoides, quimioterapia <\/b>y, en ocasiones, tratamientos de soporte vital como transfusiones o di\u00e1lisis\u201d.<\/p>\n

A pesar de los avances de los \u00faltimos a\u00f1os, el Dr. Juan Vila recuerda que no todos los pacientes consiguen controlar la enfermedad o evitar nuevas reca\u00eddas, aunque, gracias a la investigaci\u00f3n, en los \u00faltimos a\u00f1os, esto est\u00e1 cambiando y \u201cse han abierto nuevas esperanzas gracias a la llegada de terapias m\u00e1s personalizadas y estrategias basadas en el conocimiento molecular y gen\u00e9tico, que buscan no solo mejorar la supervivencia, sino sobre todo la calidad de vida y la prevenci\u00f3n de la discapacidad<\/b>\u201d.<\/p>\n

Los pacientes pasan por varias consultas antes de que alguien considere la posibilidad de la enfermedad de Castleman<\/h1>\n

El Dr. Vila quiere aprovechar este d\u00eda mundial sobre todo para concienciar sobre una enfermedad <\/b>que, aunque minoritaria, \u201cpuede tener un impacto devastador en quienes la padecen, no solo por el riesgo vital, sino por las secuelas y la discapacidad que genera<\/b>. La falta de conocimiento y visibilidad incrementa el sufrimiento de los pacientes y sus familias, y por eso es tan importante ofrecerles voz, comprensi\u00f3n y apoyo, as\u00ed como impulsar la investigaci\u00f3n para lograr diagn\u00f3sticos precoces y tratamientos m\u00e1s efectivos\u201d.<\/p>\n

Como los del resto de enfermedades raras, los pacientes de Castleman, merece su espacio, tanto en la sociedad como en la investigaci\u00f3n, por eso, desde Recordati Rare Diseases animan a la sociedad \u201ca mirar m\u00e1s all\u00e1 de lo conocido, a informarse, a empatizar y a apoyar todas las iniciativas que permitan que ninguna persona afectada por la Enfermedad de Castleman se sienta invisible o sola<\/b>. La solidaridad y la sensibilizaci\u00f3n son el primer paso para cambiar la vida de quienes conviven cada d\u00eda con esta enfermedad y para acelerar el acceso global a un futuro m\u00e1s esperanzador y digno para todos\u201d.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5732699\/0\/enfermedad-castleman-tan-rara-como-devastadora-sin-tratamiento-35-los-pacientes-podrian-fallecer-cinco-anos\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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