{"id":11353,"date":"2025-07-23T04:59:51","date_gmt":"2025-07-23T04:59:51","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/07\/23\/gobierno-aprueba-una-ayuda-directa-10-millones-para-cuidados-profesionales-24-horas-pacientes-con-ela\/"},"modified":"2025-07-23T04:59:51","modified_gmt":"2025-07-23T04:59:51","slug":"gobierno-aprueba-una-ayuda-directa-10-millones-para-cuidados-profesionales-24-horas-pacientes-con-ela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/07\/23\/gobierno-aprueba-una-ayuda-directa-10-millones-para-cuidados-profesionales-24-horas-pacientes-con-ela\/","title":{"rendered":"El Gobierno aprueba en Consejo de Ministros la ayuda directa de 10 millones para pacientes con ELA en fase avanzada"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

El Consejo de Ministros <\/a>ha aprobado este martes el Real Decreto que regula la concesi\u00f3n directa de una subvenci\u00f3n de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA)<\/b>, una medida extraordinaria y transitoria para atender a los pacientes que necesitan m\u00e1s apoyo hasta que se desarrolle e implemente la Ley ELA<\/b>. Su objetivo, como anuncian desde el Gobierno, es \u00abmejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA)<\/a> en fases avanzadas\u00bb y se trata de \u00abuna medida complementaria a la implementaci\u00f3n de la Ley 3\/2024, de 30 de octubre\u00bb. <\/p>\n

La idea de crear un ‘plan de choque’ surgi\u00f3 tras la aprobaci\u00f3n de la ‘ley ELA’, cuando las entidades asociativas en torno a la enfermedad -aunadas por la confederaci\u00f3n ConELA- trasladaron al Gobierno que los pacientes, especialmente aquellos que est\u00e1n en fases m\u00e1s avanzadas <\/b>de la enfermedad, no pod\u00edan esperar los 18-24 meses que calculaban que tardar\u00eda en implementarse la ley, pues se trata de una enfermedad neurodegenerativa cuya esperanza de vida es de entre 3 y 5 a\u00f1os. <\/p>\n

De hecho, el vicepresidente de ConELA, Jos\u00e9 Jim\u00e9nez, ya adelant\u00f3 en una entrevista a 20minuto<\/i>s<\/a> que esperaba que este plan de choque estuviera aprobado a finales de julio y estimaban que llegar\u00eda a unas 400 personas. <\/p>\n

Asistencia domiciliaria en las etapas finales<\/h2>\n

En sus fases finales, los pacientes con ELA necesitan ventilaci\u00f3n mec\u00e1nica y atenci\u00f3n continuada<\/b> y especializada debido a su situaci\u00f3n cl\u00ednica. Es precisamente para cubrir las necesidades de los pacientes en esta fase para la que va destinada esta subvenci\u00f3n para garantizar que tengan una atenci\u00f3n \u00aburgente, equitativa y humanitaria<\/b>\u00ab. <\/p>\n

En la rueda de prensa posterior a la reuni\u00f3n del Consejo de Ministros, la portavoz del Gobierno, Pilar Alegr\u00eda<\/a>, ha defendido que se trata de \u00abun tema absolutamente fundamental\u00bb y que, \u00abda, adem\u00e1s, cumplimiento a una de las demandas hist\u00f3ricas<\/b> por parte de los enfermos y de las personas afectadas por la ELA\u00bb.<\/p>\n

El Real Decreto, que se ha aprobado mediante un procedimiento excepcional contemplado en la Ley General de Subvenciones, establece que ConELA ser\u00e1 la entidad responsable de gestionar los fondos<\/b> y coordinar los servicios de asistencia sociosanitaria domiciliaria, una entidad que ha sido seleccionada \u00abpor su experiencia, presencia territorial y capacidad de gesti\u00f3n\u00bb. <\/p>\n

Desde ConELA, han asumido esta responsabilidad, aunque reconocen que les va suponer \u00abun esfuerzo tit\u00e1nico<\/b>\u00ab, \u00abpara ayudar a las personas que se encuentran en situaciones cr\u00edticas, que quieren seguir viviendo y que no pueden porque no lo est\u00e1 haciendo la administraci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n

El presidente de ConELA, Fernando Mart\u00edn, asegura que desde el Gobierno se han comprometido a repetir esta subvenci\u00f3n en a\u00f1os siguientes hasta que la ley ELA se implemente en su totalidad,<\/b> y a volverse a reunir con ellos a final de a\u00f1o para evaluar el plan, a cu\u00e1ntas personas llega, los recursos que hacen falta, etc. <\/span>Sin embargo, al margen del plan de choque y de estas subvenciones, siguen pidiendo \u00abque la ley se ponga en marcha cuanto antes <\/b>por parte del estado y las comunidades\u00bb. <\/p>\n

Con una comisi\u00f3n de seguimiento<\/h2>\n

Para garantizar el cumplimiento, la transparencia y el control del gasto de estos 10 millones de euros, se crear\u00e1 una comisi\u00f3n de seguimiento conjunta con el Ministerio de Sanidad <\/a>para evaluar la implementaci\u00f3n de las ayudas a lo largo de su vigencia. El objetivo de esta estructura es, como ha explicado Alegr\u00eda, \u00abasegurar una respuesta \u00e1gil, equitativa y homog\u00e9nea <\/b>en todo el territorio, independientemente del lugar de residencia de las personas afectadas que tienen derecho a una vida digna\u00bb.<\/p>\n

Dicha ayuda se articular\u00e1 a trav\u00e9s de la contrataci\u00f3n de profesionales <\/b>que atender\u00e1n a estas personas en sus domicilios, que ya han confirmado que ser\u00e1 de un m\u00e1ximo de cinco asistencias por paciente. Estos servicios incluir\u00e1n, entre otros, el manejo de ventilaci\u00f3n asistida<\/b>, control de secreciones, apoyo en cuidados b\u00e1sicos<\/b>, coordinaci\u00f3n m\u00e9dica y atenci\u00f3n centrada en el proyecto vital de la persona.<\/p>\n

Desde ConEla confirman que ya estaban contactando con empresas de cuidados<\/b> que den el servicio a las personas afectadas en todo el territorio nacional, con el objetivo de que \u00abtodas las personas con ELA en fases avanzadas tengan derecho a que se les cuide\u00bb.<\/p>\n

Adem\u00e1s de los profesionales, la medida tambi\u00e9n contempla la financiaci\u00f3n de gastos complementarios necesarios para la gesti\u00f3n de la subvenci\u00f3n<\/b>, como suministros, alquileres, desplazamientos nacionales y servicios profesionales, y estar\u00e1 vigente hasta el 31 de diciembre de 2026<\/b>.<\/p>\n

El 97% del presupuesto ir\u00e1 destinado a contratar todos estos servicios, y el resto del presupuesto, un 3% -300.000 euros-, ir\u00e1n destinados a gastos de gesti\u00f3n.<\/p>\n

Desde el Ministerio de Sanidad aseguraron que esta iniciativa \u00absupone un paso decisivo para atender una demanda hist\u00f3rica del colectivo de personas con ELA, reduciendo la carga emocional y econ\u00f3mica sobre sus familias <\/b>y fortaleciendo el derecho a una vida digna, incluso en situaciones de gran dependencia<\/a>\u00ab.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5733587\/0\/gobierno-aprueba-una-ayuda-directa-10-millones-para-cuidados-profesionales-24-horas-pacientes-con-ela\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Se trata de una medida urgente y excepcional que anunciaron en junio y cuyo objetivo es atender a los pacientes m\u00e1s graves mientras se implementa la ‘Ley ELA’.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-11353","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nEl Gobierno aprueba en Consejo de Ministros la ayuda directa de 10 millones para pacientes con ELA en fase avanzada - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/07\/23\/gobierno-aprueba-una-ayuda-directa-10-millones-para-cuidados-profesionales-24-horas-pacientes-con-ela\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"El Gobierno aprueba en Consejo de Ministros la ayuda directa de 10 millones para pacientes con ELA en fase avanzada - 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