{"id":11352,"date":"2025-07-23T04:57:58","date_gmt":"2025-07-23T04:57:58","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/07\/23\/roque-star-influencer-con-paralisis-cerebral-que-contagia-con-su-actitud-positiva-mas-importante-es-estar-vivo\/"},"modified":"2025-07-23T04:57:58","modified_gmt":"2025-07-23T04:57:58","slug":"roque-star-influencer-con-paralisis-cerebral-que-contagia-con-su-actitud-positiva-mas-importante-es-estar-vivo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/07\/23\/roque-star-influencer-con-paralisis-cerebral-que-contagia-con-su-actitud-positiva-mas-importante-es-estar-vivo\/","title":{"rendered":"Roque Star, un adolescente con par\u00e1lisis cerebral que contagia su actitud positiva: \u00abLo m\u00e1s importante es estar vivo\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Roque Star tiene 18 a\u00f1os<\/b> y es un friki del rock -sobre todo de AC\/DC<\/a>-, de la historia, de la paleontolog\u00eda, de las banderas\u2026 y de mil cosas m\u00e1s, porque le encanta leer. Durante 17 a\u00f1os llev\u00f3 insertada en el cerebro una v\u00e1lvula de derivaci\u00f3n ventriculoperitoneal (VP) que le ayudaba a drenar el l\u00edquido en el cerebro. Esa v\u00e1lvula le ayudaba a mantenerse con vida, pero le obligaba a permanecer siempre a no m\u00e1s de una hora del hospital, porque si se obstru\u00eda, ten\u00edan que salir, literalmente, corriendo. Hace menos de un a\u00f1o que se la quitaron y ahora, como nos cuenta su madre, Mar\u00eda, \u201cquiere vivir todo lo que no ha podido vivir en 17 a\u00f1os<\/b>\u201d.<\/p>\n

\u201cDespu\u00e9s de quitarme la v\u00e1lvula, no me para ni el tato\u201d, asegura. De hecho, Roque y su familia se aceraron a la redacci\u00f3n de 20minutos<\/a><\/i> justo el d\u00eda en el que su grupo favorito, AD\/CD, daba un concierto en Madrid, \u201ctengo much\u00edsimas ganas de que llegue esta noche, es el mejor concierto del mundo, y lo doy todo y soy muy feliz\u201d, nos dijo ilusionado al poco rato de conocernos.<\/p>\n

A su corta edad, ya ha pasado por 50 operaciones<\/b>. La primera, como nos cuenta, \u201ca los cuatro d\u00edas de vida\u201d. Tanto su hermana melliza, Iria, como \u00e9l nacieron a las 29 semanas, pero mientras ella no tiene secuela alguna de la prematuridad. \u00c9l, nada m\u00e1s nacer, tuvo una hemorragia cerebral<\/b> que hizo que naciera ciego, a los pocos d\u00edas una necrosis intestinal<\/b>, y a los tres meses, una hidrocefalia<\/b>, que fue la que le provoc\u00f3 la lesi\u00f3n cerebral que tiene desde entonces, \u201ctengo par\u00e1lisis cerebral<\/a>, tengo un cerebro que no manda todas las se\u00f1ales correctas que deber\u00eda mandar. Nac\u00ed muerto, y me reanimaron, y ten\u00eda muchas ganas de ver el mundo, pero no vi nada porque nac\u00ed ciego. De hecho, lo primero que vi, que fue a los tres a\u00f1os, fue un container de obra en Santiago de Compostela\u201d.<\/p>\n

Sus padres se enteraron de que un m\u00e9dico gallego estaba haciendo un tratamiento experimental y no pararon hasta que consiguieron que lo probara en su hijo. Gracias a eso, ve por un ojo<\/b>.<\/p>\n

Desde entonces, ya ha pasado por el quir\u00f3fano 50 veces, una cifra redonda que, de momento, espera que deje de subir. La mayor\u00eda de estas operaciones fueron por cambios de v\u00e1lvula, algunas en las piernas y otras ampliaciones craneales, pues su cerebro, debido a la estimulaci\u00f3n que ten\u00eda, crec\u00eda bien, pero el cr\u00e1neo no, lo que le produc\u00eda una gran presi\u00f3n intracraneal y unos terribles dolores de cabeza, \u201ca pesar de su lesi\u00f3n, ha evolucionado muy bien<\/b>. Neuronas sanas han ido sumiendo funciones de neuronas lesionadas y ha conseguido, con mucho esfuerzo, mejorar mucho en todos los aspectos\u201d, dice orgullosa Mar\u00eda, su madre.<\/p>\n

De hecho, Roque, no solo tiene una inteligencia normal, sino que su CI est\u00e1 por encima de la media y, aunque a sus padres les dijeron que ser\u00eda un vegetal, tiene una movilidad bastante buena para la lesi\u00f3n tan grande que tiene, \u201cnecesito un apoyo para caminar, me muevo con un andador y tengo que ir acompa\u00f1ado por la calle debido a la discapacidad<\/a> visual<\/b>, porque por un ojo o veo nada y por el otro tampoco veo bien, sobre todo los objetos en movimiento. Tambi\u00e9n necesito apoyo para vestirme, aunque a nivel manual, voy bien. Puedo escribir, aunque tengo que escribirlo grande por el tema de la vista\u201d.<\/p>\n

Cambi\u00f3 la terapia ocupacional por las baquetas<\/h2>\n

Roque lleva toda la vida de terapia en terapia: hace ejercicio nada m\u00e1s levantarse, va a nataci\u00f3n, al fisio, etc. pero hace dos a\u00f1os le dijo a su madre que estaba harto de la terapia ocupacional<\/b>, \u201ccon 16 a\u00f1os, estaba hasta las narices de abrochar botones, as\u00ed que le dije a mi madre que quer\u00eda cambiarlo por la bater\u00eda\u201d.<\/p>\n

Y as\u00ed fue, pero Mar\u00eda, como toda madre, est\u00e1 pendiente, y aunque le encanta que disfrute, no puede evitar intentar sacarle alg\u00fan r\u00e9dito terap\u00e9utico, \u201cyo quiero que mejore, que le haga trabajar con el brazo que tiene peor\u2026\u201d.<\/p>\n

Pero Roque solo piensa en mover las baquetas, \u201che conseguido dar mi primer concierto <\/b>en petit <\/i>comit\u00e9 en la academia y espero dar otro concierto pronto\u201d, nos dec\u00eda ilusionado.<\/p>\n

Aun as\u00ed, las baquetas no le impiden que se esfuerce al m\u00e1ximo y cada d\u00eda entrena y anda para mejorar, siempre acompa\u00f1ado de su asistente personal<\/b> que el fisio y Rock FM de fondo, \u201cahora mismo son como mi familia, colaboro con ellos, a ver si animamos a la gente joven a que escuche rock en vez de reguet\u00f3n\u201d, bromea.<\/p>\n

Cuando le das una mala noticia, respira y lo asume. Siempre se fija en lo bueno<\/h1>\n

Una actitud que vale oro<\/h2>\n

Si hay algo que todos destacan de Roque en cuanto lo conocen es su actitud, una actitud que le lleva, incluso en los peores momentos, a ver el lado positivo y seguir luchando. Es, adem\u00e1s, como cuenta Mar\u00eda, algo que le nace sin m\u00e1s, \u201cyo no s\u00e9 c\u00f3mo lo hace, es innato, pero cuando le das una mala noticia, respira y lo asume. Siempre se fija en lo bueno\u201d.<\/p>\n

Al ver esta actitud, sus padres fueron los que le animaron a contar su historia, a hacerse un perfil en redes sociales<\/b> y ayudar a la gente, pero \u00e9l no lo vio claro hasta que se top\u00f3 de frente con el hombre que ha sido su gran inspiraci\u00f3n, \u201ccuando vi una charla de \u00c1lex Roca, lo tuve claro, porque ah\u00ed est\u00e1 \u00c1lex, que adem\u00e1s de la paralisis cerebral no puede hablar, llenando auditorios con mucha gente que le quiere escuchar. No s\u00e9 c\u00f3mo lo hace, pero a m\u00ed me parece incre\u00edble\u201d.<\/p>\n

Despu\u00e9s de verlo, se puso a hacer cursos para aprender, y en poco tiempo ha conseguido tener decenas de miles de seguidores en Instagram y TikTok y ya ha empezado a dar charlas, pero todo con un \u00fanico objetivo: \u201cayudar a las personas, sobre todo a afrontar los problemas, porque la vida no te ense\u00f1a como un profesor de matem\u00e1ticas, sino que te ense\u00f1a a base de guantazos, y algunos duelen mucho. Quiero que la gente no vea solo a los que est\u00e1n mejor que ellos, porque a todos nos pasan cosas buenas y cosas malas, eso es inevitable y muchas veces no depende de nosotros, pero lo que s\u00ed depende de nosotros es la actitud con la que nos tomamos las cosas malas<\/b>. Si piensas que no vas a ser capaz, no lo vas a intentar y, efectivamente, no vas a ser capaz, pero si crees que s\u00ed, o vas a intentar y puede que lo consigas\u201d.<\/p>\n

Esa filosof\u00eda ha sido la que le ha llevado a conseguir cosas incre\u00edbles, incluso a cumplir uno de los sue\u00f1os de su vida, que era conocer a Brian Johnson, el vocalista de AC\/DC , \u201chace cuatro a\u00f1os, se le meti\u00f3 en la cabeza que ten\u00eda que conocerle y se puso a aprender ingl\u00e9s. Hace un a\u00f1o y pico, ven\u00edan a Sevilla, conseguimos entradas, que cost\u00f3, y me pregunt\u00f3 qu\u00e9 posibilidades ten\u00eda de conocerlo. Como nunca le decimos mentiras, por decirle algo, le dijimos que un 0,05% y lo celebr\u00f3 porque no era un 0%<\/b>. Al final, por casualidades de la vida, coincidimos con ellos en un restaurante, y no solo consigui\u00f3 conocerlo y hablar con \u00e9l, sino que le impact\u00f3 tanto Roque cuando le dijo que antes de cada operaci\u00f3n lo \u00faltimo que escuchaba era la voz de Brian, que estuvimos desayunando comiendo y cenando con ellos una semana entera\u201d, recuerda su madre emocionada.<\/p>\n

De hecho, esa es solo uno de los tres consejos de Roque para antes de entrar en quir\u00f3fano<\/b> \u201c1: Conf\u00eda en los m\u00e9dicos, ellos saben lo que hacen, 2: Cuida la v\u00eda o el gotero, porque si la pierdes, te tienen que volver a pinchar y eso no te va a gustar; y el n\u00famero 3 y m\u00e1s importante, cuando te vayan a dormir, piensa en algo chulo, porque va a ser con lo que vas a so\u00f1ar durante toda la cirug\u00eda\u201d. \u00c9l, por supuesto, siempre piensa, e incluso a veces le ponen en el quir\u00f3fano, un tema de AC\/DC, \u201ccuando estoy en casa, puede que me ponga Iron Maiden, Judas Priest\u2026 pero para entrar a quir\u00f3fano, siempre AC\/DC. Y con el dolor de cabeza, era lo que m\u00e1s me distra\u00eda\u201d.<\/p>\n

Esto es lo que a m\u00ed me ha tocado vivir, as\u00ed que no ten\u00eda otra opci\u00f3n que seguir hacia adelante<\/h1>\n

Como todo el mundo, Roque tambi\u00e9n tiene momentos malos, de baj\u00f3n, pero incluso en esos momentos, siempre intenta pensar en lo que est\u00e1 bien en su vida, no en lo que est\u00e1 mal, \u201cme aplico una frase que le digo a todo el mundo y es que \u2018todo pasa y esto tambi\u00e9n pasar\u00e1\u2019, y que siempre hay que tener algo por lo que luchar<\/b>. Lo m\u00e1s importante que hay que saber en la vida es tener claro qu\u00e9 es importante, y lo m\u00e1s importante es estar vivo, estar sano y estar bien. Esto es lo que a m\u00ed me ha tocado vivir, as\u00ed que no ten\u00eda otra opci\u00f3n que seguir hacia adelante, siempre con la ayuda de mi familia\u201d.<\/p>\n

Con esta actitud, ha conseguido cosas con las que los m\u00e9dicos ni so\u00f1aban cuando era ni\u00f1o, \u201cno tengo trucos, ni es magia, simplemente es esfuerzo. Mis padres, como yo, no se quedaron nunca con el pron\u00f3stico, porque los m\u00e9dicos te dan un pron\u00f3stico, y muchas veces es dif\u00edcil, pero tu trabajo no es quedarte con ese pron\u00f3stico, sino trabajar para llegar todo lo lejos que puedas<\/b>. Por eso, por la noche, rezo y agradezco a dios estar as\u00ed de bien, las oportunidades\u2026, pero por el d\u00eda trabajo mucho para conseguir mis sue\u00f1os\u201d.<\/p>\n

Y su sue\u00f1o ahora es, tras sacarse la ESO gracias a la escolarizaci\u00f3n domiciliaria, seguir trabajando y estudiando para llegar cada vez a m\u00e1s gente, \u201cestoy haciendo cursos sueltos de cosas que me gustan, como paleontolog\u00eda, pero tambi\u00e9n de oratoria, de marca personal, marketing digital\u2026 pero todo lo hago con el objetivo de mejorar y ayudar a la gente<\/b>, cada uno ayuda a la sociedad como puede y esta es mi manera de hacerlo\u201d.<\/p>\n

\u00bfOtro sue\u00f1o? S\u00ed. Uno que ha tenido desde que recuerda, \u201cdurante toda mi vida, mi sue\u00f1o ha sido andar solo<\/b>, y sigue si\u00e9ndolo. Poder andar sin andador y sin apoyo. Si no, ojal\u00e1 haya un exoesqueleto o algo parecido que me permita hacerlo\u201d. <\/p>\n

De momento, nadie le ha dicho que sea imposible, as\u00ed que sigue intent\u00e1ndolo. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5732521\/0\/roque-star-influencer-con-paralisis-cerebral-que-contagia-con-su-actitud-positiva-mas-importante-es-estar-vivo\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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