{"id":11351,"date":"2025-07-23T04:57:20","date_gmt":"2025-07-23T04:57:20","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/07\/23\/sara-maria-dos-mujeres-con-sjoegren-no-es-solo-sequedad-ocular-bucal-sjoegren-te-arrastra-por-dentro-nadie-ve\/"},"modified":"2025-07-23T04:57:20","modified_gmt":"2025-07-23T04:57:20","slug":"sara-maria-dos-mujeres-con-sjoegren-no-es-solo-sequedad-ocular-bucal-sjoegren-te-arrastra-por-dentro-nadie-ve","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/07\/23\/sara-maria-dos-mujeres-con-sjoegren-no-es-solo-sequedad-ocular-bucal-sjoegren-te-arrastra-por-dentro-nadie-ve\/","title":{"rendered":"Sara, Mar\u00eda y la vida con s\u00edndrome de Sj\u00f6gren: \u00abSolo pedimos que nos crean, que nos escuchen, que nos traten\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

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Sara y Mar\u00eda comparten diagn\u00f3stico: Sj\u00f6gren<\/b>, una enfermedad autoinmune, cr\u00f3nica e invisible que puede llegar a ser incapacitante y afecta a m\u00e1s de 120.000 personas en Espa\u00f1a y que acaba de ser reconocida como enfermedad con entidad propia por las principales sociedades reumatol\u00f3gicas internacionales. Sin embargo, el reconocimiento social, institucional y m\u00e9dico sigue sin llegar. <\/p>\n

Sara es periodista, escritora y ha perdido hasta tres empleos a causa de las manifestaciones articulares en las manos y los problemas oculares provocados por la enfermedad. Mar\u00eda sufre disautonom\u00eda, afectaci\u00f3n neurol\u00f3gica <\/a>perif\u00e9rica y m\u00faltiples comorbilidades que la han llevado a una incapacidad permanente. Ambas reivindican que el Sj\u00f6gren va mucho m\u00e1s all\u00e1 del \u00abojo seco\u00bb<\/b> y que es urgente visibilizar, investigar y cubrir los tratamientos asociados. En esta conversaci\u00f3n \u00edntima y comprometida con 20minutos<\/i>, alzan la voz por todas aquellas que a\u00fan no han podido hacerlo. <\/p>\n

Lo hacen en el D\u00eda Mundial del Sj\u00f6gren<\/b>, que coincide con el 30 aniversario de la Asociaci\u00f3n de la que forman parte. La Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Sj\u00f6gren (AES)<\/a><\/b>, que conmemora su 30 aniversario, y las diferentes entidades de pacientes animan a la sociedad a sumarse a esta iniciativa, compartiendo informaci\u00f3n sobre la enfermedad de Sj\u00f6gren en redes sociales con los hashtags: #Sj\u00f6gren30a\u00f1os y #Sj\u00f6gren23J y apoyando a quienes conviven con esta compleja enfermedad.<\/p>\n

El Sj\u00f6gren no se ve, pero te desgarra por dentro<\/h1>\n

Sara se presenta como una mujer hiperactiva, acostumbrada a trabajar sin descanso desde los 19 a\u00f1os<\/b>, que hoy vive entre Madrid y Segovia. El Sj\u00f6gren le ha arrebatado el ritmo que antes marcaba su vida profesional. \u00abHe ido dejando de lado el periodismo\u201d explica. No le viene bien la exposici\u00f3n constante a ordenadores y m\u00f3viles, y su vista est\u00e1 comenzando a verse seriamente afectada. Aunque ha logrado reconvertirse en escritora, asegura que el periodismo no est\u00e1 preparado para personas con enfermedades como esta: la mayor\u00eda de empresas ni adapta ni comprende. \u00abEl Sj\u00f6gren no se ve, pero te desgarra por dentro\u00bb<\/b>, resume.<\/p>\n

Desde Palencia, Mar\u00eda narra su historia con otra afectaci\u00f3n menos conocida: la disautonom\u00eda, acompa\u00f1ada de p\u00e9rdidas de conocimiento, fatiga extrema<\/b>, dolores persistentes y una larga lista de comorbilidades. Su diagn\u00f3stico, como el de tantas, lleg\u00f3 tras a\u00f1os de peregrinaje m\u00e9dico: \u00abMe dec\u00edan que era estr\u00e9s o menopausia\u00bb, recuerda. La invisibilidad de la enfermedad tambi\u00e9n pesa: \u00abTe cuidas, te maquillas\u2026 y creen que est\u00e1s bien<\/b>. Pero nadie ve cuando me desmayo, cuando no puedo hablar ni comer porque tengo la boca pegada por dentro\u00bb.<\/p>\n

Ambas coinciden en que la apariencia f\u00edsica juega en su contra. Aparentemente est\u00e1n sanas. Sara cuenta que el m\u00e9dico de la mutua de la empresa en la que trabajaba en 2017, cuando comenzaron los s\u00edntomas le diagnostic\u00f3 tendosinovitis de Quervain que no era tal<\/b>, y que llegaron a escayolarle un brazo, lo que le provoc\u00f3 atrofia en una mano. Nadie sab\u00eda explicar los espasmos o las cuchilladas de dolor que sent\u00eda en las manos. \u00abLo peor es que te toman por loca\u00bb, denuncia. El desconocimiento cl\u00ednico, la falta de pruebas definitivas<\/b> y los prejuicios de g\u00e9nero se suman a la enfermedad. \u00abSi esto afectara m\u00e1s a hombres, ya estar\u00eda todo resuelto\u00bb, afirma con rabia contenida.<\/p>\n

Las dos reconocen que, incluso en el entorno m\u00e1s cercano, la comprensi\u00f3n no siempre llega. Mar\u00eda recuerda noches de dolor<\/b> en las que su hijo Andr\u00e9s, con apenas nueve a\u00f1os, acud\u00eda corriendo a su habitaci\u00f3n. \u00abMi familia lo ha visto todo y me apoya\u00bb<\/b>, asegura, y destaca tambi\u00e9n el papel de su hija Daniela como uno de sus grandes motores. Pero fuera de casa, muchas veces se siente incomprendida. Sara coincide: \u00abA veces preferir\u00eda tener una pierna rota o una cicatriz en la cara, algo visible que justificara tanto sufrimiento\u00bb.<\/p>\n

Nos dejamos parte del sueldo o la pensi\u00f3n en medicamentos que se consideran cosm\u00e9ticos<\/h1>\n

En lo m\u00e9dico, la situaci\u00f3n tampoco mejora. Ambas dependen de tratamientos no cubiertos por el sistema sanitario. Colirios, lubricantes, vitaminas, cremas bucales y vaginales, espr\u00e1is y suplementos para combatir la sequedad, la inflamaci\u00f3n o el dolor. \u00abEsta enfermedad es hu\u00e9rfana y muy cara\u00bb, subraya Mar\u00eda. \u00abNos dejamos parte del sueldo o la pensi\u00f3n en medicamentos que se consideran cosm\u00e9ticos\u00bb<\/b>, a\u00f1ade Sara. Y mientras tanto, los tratamientos realmente eficaces siguen en fases muy tempranas de investigaci\u00f3n, sin garant\u00edas ni cobertura.<\/p>\n

A la crudeza f\u00edsica del Sj\u00f6gren se suma un componente emocional y psicol\u00f3gico apenas abordado. Ambas coinciden en que la ansiedad, la frustraci\u00f3n y la culpa son compa\u00f1eras constantes<\/b>. Mar\u00eda admite que sus hijos, Andr\u00e9s y Daniela, han aprendido a vivir con el miedo de que su madre se desmaye o no pueda hablar. \u00abIntento que me vean fuerte, pero lo han visto todo\u00bb<\/b>, reconoce. Sara, por su parte, ha optado por el silencio. \u00abMe he acostumbrado a no hablar de esto. No quiero parecer una quejica. Pero hay d\u00edas en los que no puedo ni atarme los zapatos\u00bb. El diagn\u00f3stico lleg\u00f3 hace solo a\u00f1o y medio, y fue un oculista quien dio la voz de alarma.<\/p>\n

Me he acostumbrado a no hablar de esto. No quiero parecer una quejica<\/h1>\n

Y luego est\u00e1n los brotes. Esos picos de enfermedad que aparecen sin aviso y que muchas veces no responden solo al clima o al estr\u00e9s, sino a algo m\u00e1s intangible: el da\u00f1o emocional. \u00abLa maldad ajena me enferma.<\/b> Cuando alguien me hace da\u00f1o, al d\u00eda siguiente se recrudecen lo s\u00edntomas\u00bb, reconoce Sara con rotundidad. Mar\u00eda asiente y a\u00f1ade: \u00abNos hemos vuelto hipersensibles. Al dolor, a las emociones, a las palabras<\/b>\u2026 como si tuvi\u00e9ramos los nervios por fuera\u00bb. En una sociedad que premia la resistencia silenciosa, ellas han aprendido que su mejor medicina es la paz.<\/p>\n

En lo personal, el proceso de asumir la enfermedad ha sido tambi\u00e9n un camino. Mar\u00eda lo llama \u201cduelo\u201d y lo ha vivido con ayuda psicol\u00f3gica<\/b>. \u00abPara estar bien yo, tiene que estar bien mi familia. Pero para que ellos est\u00e9n bien, yo tengo que cuidarme y aceptarme\u00bb. Sara, por su parte, reconoce que hoy est\u00e1 \u00absaliendo del armario con el Sj\u00f6gren\u00bb<\/b>. Nunca lo hab\u00eda contado de forma tan p\u00fablica, porque teme el juicio, la compasi\u00f3n y el estigma. \u00abLa palabra fatiga suena a vagancia. Y yo he llegado a tener cuatro trabajos a la vez, de vaga nada\u00bb, lamenta.<\/p>\n

Ambas se aferran al asociacionismo como un refugio. \u00abEn la AES no te toman por loca\u00bb<\/b>, dice Mar\u00eda. \u00abAll\u00ed entienden lo que es vivir con esta enfermedad sin tener que explicarte\u00bb. Tambi\u00e9n reclaman que se tenga en cuenta a todas las provincias: \u00abLas convenciones y los m\u00e9dicos siempre son en Madrid o Barcelona. \u00bfY el resto?\u00bb<\/p>\n

La conversaci\u00f3n termina con una reivindicaci\u00f3n clara, compartida por ambas. \u00abNo pedimos privilegios. Solo que nos crean, que nos escuchen, que nos traten\u00bb. Porque como dice Sara: \u00abSi reconocen el diagn\u00f3stico, tambi\u00e9n deber\u00edan reconocer los tratamientos\u00bb<\/b>. Y como resume Mar\u00eda: \u00abEsto no es una cuesti\u00f3n est\u00e9tica. Es una enfermedad que te seca por dentro\u2026 y te a\u00edsla\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5733444\/0\/sara-maria-dos-mujeres-con-sjoegren-no-es-solo-sequedad-ocular-bucal-sjoegren-te-arrastra-por-dentro-nadie-ve\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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