{"id":11316,"date":"2025-07-14T04:55:55","date_gmt":"2025-07-14T04:55:55","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/07\/14\/javier-besteiro-padre-ioritz-apoyo-psicologico-para-las-familias-con-ninos-con-discapacidad-es-supernecesaria\/"},"modified":"2025-07-14T04:55:55","modified_gmt":"2025-07-14T04:55:55","slug":"javier-besteiro-padre-ioritz-apoyo-psicologico-para-las-familias-con-ninos-con-discapacidad-es-supernecesaria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/07\/14\/javier-besteiro-padre-ioritz-apoyo-psicologico-para-las-familias-con-ninos-con-discapacidad-es-supernecesaria\/","title":{"rendered":"Javier Besteiro, padre de Ioritz: \u00abEl apoyo psicol\u00f3gico para las familias con ni\u00f1os con discapacidad es muy necesario\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Ioritz tiene 9 a\u00f1os<\/b>, y a los tres a\u00f1os y medio fue diagnosticado con el s\u00edndrome de Rubinstein-Taybi<\/b>, una enfermedad rara <\/a>que afecta a unas 140 personas en Espa\u00f1a. Como cuenta su padre Javier, naci\u00f3 con los rasgos caracter\u00edsticos de la enfermedad, pero si ya de por s\u00ed esta enfermedad rara, la mutaci\u00f3n de Ioritz lo es todav\u00eda m\u00e1s, por eso tardaron tres a\u00f1os en encontrarla, \u201cfue prematuro<\/b>, naci\u00f3 de 7 meses y medio, y estuvo ingresado un mes en neonatolog\u00eda. La genetista, seg\u00fan lo vio, dijo que ten\u00eda rasgos de Rubinstein-Taybi\u201d, recuerda Javier.<\/p>\n

Tras un mes ingresado por prematuridad, y descartada esta enfermedad rara, los a\u00f1os siguientes vivieron pensando que lo que ten\u00eda un retraso madurativo<\/b>, que muy bien pod\u00eda estar causado por haber nacido antes de tiempo. Sin embargo, a los tres a\u00f1os, volvieron a hacerle las pruebas gen\u00e9ticas y les confirmaron lo que ya no esperaban, que ten\u00eda el s\u00edndrome de Rubinstein-Taybi y que no lo hab\u00edan encontrado antes porque su mutaci\u00f3n est\u00e1 en un gen que solo se dan en el 5% de los casos<\/b>, \u201cfue un palo, la verdad, porque aunque ve\u00edamos cosas, en el fondo no te lo esperas. Luego empezamos a mirar todo lo que le pod\u00eda pasar, que iba a tener discapacidad intelectual<\/a>\u2026 y fue muy duro, la verdad, por el diagn\u00f3stico y porque te quedas con la sensaci\u00f3n de haber perdido tres a\u00f1os, tres a\u00f1os de atenci\u00f3n temprana, de terapias\u2026 perdimos mucho tiempo\u201d, lamenta.<\/p>\n

El diagn\u00f3stico les pill\u00f3, adem\u00e1s, en una etapa complicada, con M\u00f3nica, su mujer, trabajando en un supermercado con unos horarios mal\u00edsimos y con \u00e9l desempleado, \u201cme sali\u00f3 un trabajo de aut\u00f3nomo como agente inmobiliario y lo cog\u00ed, pero tambi\u00e9n con un horario muy malo y entre unas cosas y otras, entr\u00e9 en depresi\u00f3n y mi mujer tambi\u00e9n lo pas\u00f3 muy mal<\/b>\u201d, recuerda.<\/p>\n

Ahora, con un trabajo con mejor para conciliar, reconoce que gestionar una casa con tres hijos, y uno de ellos con discapacidad<\/a>, complica bastante su d\u00eda a d\u00eda.<\/p>\n

La conducta, su principal desaf\u00edo<\/h2>\n

Ioritz, por la zona en la que tiene la mutaci\u00f3n, est\u00e1 menos afectado que otros ni\u00f1os con el mismo s\u00edndrome, pero aun as\u00ed tiene reconocidas discapacidad y dependencia<\/b> debido a su discapacidad intelectual y tiene muy afectada la psicomotricidad fina, lo que hace que necesite varias terapias, como psicopedagog\u00eda o logopeda y mucho apoyo en el colegio. <\/p>\n

Sin embargo, Javier reconoce que lo que peor llevan en casa son los problemas de conducta<\/b> que le provoca la hiperactividad, \u201ces muy alegre, es un torbellino, no para, que es una caracter\u00edstica de todas las personas con Rubinstein-Taybi<\/b>, pero eso provoca tambi\u00e9n que su conducta sea cada vez m\u00e1s disruptiva, y como tiene un hermano dos a\u00f1os mayor que \u00e9l, a veces la gesti\u00f3n es muy complicada, porque adem\u00e1s es escapista, cuando te quieres dar cuenta se te ha escapado y eso es muy estresante<\/b>. De hecho, desde hace un tiempo estamos en psiquiatr\u00eda<\/b> y llevamos ya unos meses con tratamiento. \u00c9l tiene buena movilidad, y a nivel f\u00edsico es bastante aut\u00f3nomo, y, aunque lo nuestro es duro, somos conscientes de que hay familias con ni\u00f1os con muchos problemas de movilidad que aparte de la carga emocional tienen la f\u00edsica\u201d.<\/p>\n

Ninguna persona est\u00e1 preparada para gestionar estas cosas cuando te vienen. Hasta que no te toca, no te imaginas lo dif\u00edcil que es<\/h1>\n

Todo esto les llev\u00f3 a dar un paso m\u00e1s, \u201cen mi trabajo, no me ponen pegas para ir al m\u00e9dico, por ejemplo, que para nosotros es muy importante, pero, aun as\u00ed, necesit\u00e1bamos m\u00e1s conciliaci\u00f3n. Yo no tengo padres y a mis suegros, ya mayores, tampoco puedes pedir que est\u00e9n con ellos muchas semanas, as\u00ed que en la empresa de mi mujer, cuando pidi\u00f3 que le adaptaran el horario para el verano, le sugirieron que se acogiera a la CUME<\/b> y est\u00e1 con una reducci\u00f3n de jornada del 98%. Hemos ganado en salud y ahora, por ejemplo, ella est\u00e1 en el pueblo con los ni\u00f1os, que est\u00e1n mucho mejor all\u00ed, pero es cierto que casi todo el peso de los ni\u00f1os los lleva ella y tambi\u00e9n le est\u00e1 pasando factura a nivel psicol\u00f3gico<\/b>. La CUME ayuda, te ayuda para gestionarte un poco, sobre todo para nosotros que adem\u00e1s somos familia numerosa, pero somos consciente de que hay gente que no la tiene, o est\u00e9 separado, y as\u00ed es mucho m\u00e1s complicado\u201d, asegura.<\/p>\n

Por eso, una de las cosas que pedir\u00eda a las administraciones p\u00fablica ser\u00eda \u201capoyo psicol\u00f3gico para las familias<\/b> con ni\u00f1os con discapacidad o enfermedad raras, es supernecesaria porque creo que ninguna persona est\u00e1 preparada para gestionar estas cosas cuando te vienen, hasta que no te toca, no te imaginas lo dif\u00edcil que es. Y m\u00e1s cuando te pones a pensar cosas como qu\u00e9 ser\u00e1 de \u00e9l cuando yo no est\u00e9\u201d.<\/p>\n

Otra cosa que no entiende es que haya tantas diferencias entre las comunidades aut\u00f3nomas<\/b> en cuando a ayudas a la discapacidad y la dependencia. Ellos, que viven en Euskadi, una de las comunidades con mejores servicios p\u00fablicos, hablan a diario con miembros de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola del S\u00edndrome de Rubisntein-Taybi y son conscientes de estas desigualdades, \u201ctenemos una socia que ten\u00eda que ir todas las semanas a Madrid desde Granada al m\u00e9dico porque all\u00ed no la atend\u00edan y al final decidi\u00f3 mudarse. No deber\u00eda haber tantas diferencias de una comunidad a otra\u201d.<\/p>\n

Otra cosa que les parece primordial es que se ampliara la atenci\u00f3n temprana m\u00e1s a all\u00e1 de los seis a\u00f1os<\/b>, \u201ctodav\u00eda est\u00e1n en una etapa fundamental del desarrollo, y a los seis a\u00f1os no se les va la discapacidad de repente, y menos una enfermedad gen\u00e9tica como esta. Con la excusa de que ya van al colegio, la quitan, pero no es lo mismo ir al colegio que recibir la atencion personalizada de terapeuta que trabaje con ellos. A partir de los 6 tienes que costear las terapias por tu cuenta y no todo el mundo puede\u201d, se queja.<\/p>\n

Tambi\u00e9n cree que ser\u00eda mucho mejor para las familias y los ni\u00f1os, \u201csi hubiera una mayor formaci\u00f3n de los profesionales en la escuela p\u00fablica<\/b>, una formaci\u00f3n que les ayudara a abordar mejor la educaci\u00f3n de los ni\u00f1os con discapacidad\u201d. Y, por supuesto, m\u00e1s investigaci\u00f3n en enfermedades raras \u201csin investigaci\u00f3n no hay tratamiento<\/b>, se limitan a darles terapias est\u00e1ndar, no espec\u00edficas, que son solo paliativas, porque ahora mismo, la mayor\u00eda de los m\u00e9dicos no saben nada de estas enfermedades, y ese repercute mucho en la vida de las personas con enfermedades raras y sus familias\u201d.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5730406\/0\/javier-besteiro-padre-ioritz-apoyo-psicologico-para-las-familias-con-ninos-con-discapacidad-es-supernecesaria\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Javier cuida junto con su mujer, M\u00f3nica, a su hijo con una enfermedad rara y dos ni\u00f1os m\u00e1s.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-11316","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nJavier Besteiro, padre de Ioritz: "El apoyo psicol\u00f3gico para las familias con ni\u00f1os con discapacidad es muy necesario" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/07\/14\/javier-besteiro-padre-ioritz-apoyo-psicologico-para-las-familias-con-ninos-con-discapacidad-es-supernecesaria\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Javier Besteiro, padre de Ioritz: "El apoyo psicol\u00f3gico para las familias con ni\u00f1os con discapacidad es muy necesario" - 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