{"id":11301,"date":"2025-07-08T04:54:51","date_gmt":"2025-07-08T04:54:51","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/07\/08\/carlos-padre-una-nina-con-cdkl5-enfermedad-nos-ha-quitado-mucho-no-vamos-dejar-que-nos-arrebate-ilusion-vivir\/"},"modified":"2025-07-08T04:54:51","modified_gmt":"2025-07-08T04:54:51","slug":"carlos-padre-una-nina-con-cdkl5-enfermedad-nos-ha-quitado-mucho-no-vamos-dejar-que-nos-arrebate-ilusion-vivir","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/07\/08\/carlos-padre-una-nina-con-cdkl5-enfermedad-nos-ha-quitado-mucho-no-vamos-dejar-que-nos-arrebate-ilusion-vivir\/","title":{"rendered":"Carlos, padre de Claudia con CDKL5: \u00abLa enfermedad nos ha quitado mucho, no nos arrebatar\u00e1 la ilusi\u00f3n de vivir\u00bb"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>\n<p><b>Carlos y Cristina<\/b>, padres de Claudia, una ni\u00f1a con<b> el s\u00edndrome por deficiencia de CDKL5<\/b> (una mutaci\u00f3n en el gen CDKL5), viven en Alcobendas con su segunda hija, Cloe. <b>Claudia tiene una <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/tags\/temas\/discapacidad.html\" title=\"Discapacidad\">discapacidad <\/a>del 65%<\/b> y requiere cuidados constantes, lo que ha llevado a Carlos a dedicarse por completo a su atenci\u00f3n mientras Cristina teletrabaja.<\/p>\n<p>La enfermedad, explica, <b>es <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/tags\/temas\/enfermedades-raras.html\" title=\"Enfermedades raras\">rara<\/a>, grave y no hereditaria<\/b>. Afecta funciones esenciales del cerebro, <b>lo que deriva en epilepsias diarias<\/b>, hipoton\u00eda, ceguera cortical, disfagia y gran <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/tags\/temas\/dependencia.html\" title=\"Dependencia\">dependencia<\/a>. Claudia no puede hablar, sentarse ni alimentarse sola. Cada acci\u00f3n cotidiana requiere acompa\u00f1amiento.<\/p>\n<p>Los d\u00edas comienzan pronto. Carlos describe <b>una rutina marcada por la medicaci\u00f3n, el desayuno, los traslados y la vigilancia constante<\/b>. Claudia asiste al colegio de la <a href=\"http:\/\/fundacionnumen.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow\">Fundaci\u00f3n Numen<\/a>, donde recibe terapias especializadas. Fuera del aula, contin\u00faan con fisioterapia, logopedia, terapia acu\u00e1tica y musicoterapia.<\/p>\n<p>El diagn\u00f3stico lleg\u00f3 a los seis meses, tras insistir en pruebas gen\u00e9ticas porque<b> Claudia no sosten\u00eda la cabeza<\/b>. Aun siendo un diagn\u00f3stico precoz, el sistema no les ofreci\u00f3 orientaci\u00f3n ni apoyo emocional. Tuvieron que buscar recursos por su cuenta. La cita con Gen\u00e9tica lleg\u00f3 dos a\u00f1os despu\u00e9s.<\/p>\n<h1>Nos soltaron la noticia y nos dejaron en la calle<\/h1>\n<p>\u201cNos soltaron la noticia y nos dejaron en la calle\u00bb, recuerda. Se sintieron devastados, solos, y encontraron algo de alivio<b> al contactar con la <a href=\"https:\/\/www.aacdkl5.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow\">Asociaci\u00f3n de Afectados CDKL5<\/a> <\/b>y comenzar apoyo psicol\u00f3gico. Cristina acudi\u00f3 a la Casa de la Mujer en Alcobendas, y Carlos, m\u00e1s tarde, a terapia en <a href=\"https:\/\/www.enfermedades-raras.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow\">FEDER<\/a>.<\/p>\n<p>Las asociaciones han sido una red vital. Numen garantiza atenci\u00f3n especializada y seguridad. La orientaci\u00f3n de otras familias en situaciones similares les ha evitado errores y les <b>ha ofrecido un acompa\u00f1amiento emocional esencial<\/b>.<\/p>\n<h1>Nadie que no viva lo mismo puede comprenderlo<\/h1>\n<p>La soledad, sin embargo, sigue presente. Carlos denuncia una sociedad falto de empat\u00eda. A\u00fan con red familiar,<b> nadie que no viva lo mismo puede comprender del todo<\/b>. Las consultas m\u00e9dicas fuera del \u00e1mbito de su diagn\u00f3stico son una fuente constante de frustraci\u00f3n.<\/p>\n<p>Carlos ha dejado de trabajar para cuidar de Claudia <b>gracias a una reducci\u00f3n del 99% por CUME<\/b>. Recibe un sueldo, pero est\u00e1 condicionado a una renovaci\u00f3n constante y limitada a los 26 a\u00f1os. Sin ese respaldo, la atenci\u00f3n a su hija ser\u00eda inviable.<\/p>\n<p>Las ayudas econ\u00f3micas no cubren ni de lejos sus necesidades. Claudia percibe 420 euros al mes por dependencia, <b>pero ellos invierten m\u00e1s de 900 euros solo en terapias<\/b>. A eso hay que sumar medicamentos, material ortop\u00e9dico y un coche adaptado. La burocracia es interminable.<\/p>\n<p>\u00abLa enfermedad ya nos ha quitado demasiado\u00bb, dice sobre la decisi\u00f3n de tener una segunda hija. <b>Cloe ha sido un soplo de aire fresco<\/b>. Su presencia estimula a Claudia, y su relaci\u00f3n se va tejiendo d\u00eda a d\u00eda con miradas, juegos y caricias.<\/p>\n<p>Carlos propone tres medidas urgentes: igualdad territorial en las ayudas, adaptaci\u00f3n individualizada a las necesidades de cada familia y m\u00e1s inversi\u00f3n en investigaci\u00f3n. <b>\u00abEs lo que puede mejorar realmente la calidad de vida de nuestras hijas e hijos\u00bb<\/b>, asegura.<\/p>\n<p>Sobre el encaje administrativo de CDKL5 dentro de la par\u00e1lisis cerebral, <b>critica que sea un caj\u00f3n de sastre<\/b>. En ocasiones les abre puertas; en otras, se las cierra. \u00abNo deber\u00eda importar la etiqueta, sino lo que necesita tu hija\u00bb, defiende.<\/p>\n<p>Participa activamente en la Asociaci\u00f3n de Afectados CDKL5, no para visibilizar su caso, sino para impulsar el cambio colectivo. Desde partidos ben\u00e9ficos hasta congresos m\u00e9dicos, cree en la fuerza del movimiento asociativo. <b>\u00abSolos llegamos r\u00e1pido, pero juntos llegamos mucho m\u00e1s lejos\u00bb<\/b>, concluye.<\/p>\n<\/div>\n<p>Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5728989\/0\/carlos-padre-una-nina-con-cdkl5-enfermedad-nos-ha-quitado-mucho-no-vamos-dejar-que-nos-arrebate-ilusion-vivir\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Se\u00f1ala la falta de apoyos, el laberinto burocr\u00e1tico y el abandono institucional que sufren las familias cuidadoras.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-11301","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Carlos, padre de Claudia con CDKL5: &quot;La enfermedad nos ha quitado mucho, no nos arrebatar\u00e1 la ilusi\u00f3n de vivir&quot; - 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