enfermedades raras<\/a> es un reto, porque son muchas y muy diferentes. Sin embargo, todos los participantes coinciden en que tienen en com\u00fan la falta de conocimiento por parte de la sociedad y, por tanto, la necesidad de visibilizaci\u00f3n para conseguir un diagn\u00f3stico precoz, investigaci\u00f3n y tratamientos eficaces que mejoren la calidad de vida de los pacientes.<\/p>\nFEDER, que empez\u00f3 representando a 7 asociaciones<\/b> hace m\u00e1s de 20 a\u00f1os, hoy es paraguas de m\u00e1s de 400<\/b>, pero su intenci\u00f3n es dar voz a todas las personas que en Espa\u00f1a hay afectadas por alguna de estas enfermedades, haya asociaci\u00f3n o no que las represente. \u201cAunque son enfermedades distintas, la base, las necesidades y el sentir son los mismos\u2026 estamos todos en el mismo barco\u201d, asegura Rosa Elba.<\/b><\/p>\n
Un mismo barco que rema en el empe\u00f1o de que la gente conozca las enfermedades raras, porque lo que no se conoce, no existe. \u201cSe nos tiene que ver m\u00e1s all\u00e1 del d\u00eda mundial<\/b>, que parece que solo tenemos enfermedades raras en febrero, y somos personas que nos enfrentamos a retos todos los d\u00edas; si hablamos de una sociedad justa e inclusiva habr\u00e1 que hacer que nos vean para que sepan que nos tienen que incluir\u201d, reivindica. Visibilizar es el primer paso de muchos, porque sin visibilidad, no hay diagn\u00f3stico<\/b>, y \u201cen Espa\u00f1a estamos todav\u00eda rezagados. Vamos con un atraso entre 5 y 6 a\u00f1os, que es mucho\u201d.<\/p>\n
Cuesta que los propios m\u00e9dicos conozcan las enfermedades raras, algo que retrasa muchos los procesos. \u00abLos que tienen que diagnosticar son los m\u00e9dicos, hay que concienciar a ellos primero de que las enfermedades raras existen. No podemos exigir que sepan de 8.000 enfermedades, pero s\u00ed que se impliquen y humanicen<\/b>, por eso les decimos siempre a los m\u00e9dicos que se permitan tambi\u00e9n pensar en una enfermedad rara\u201d, insisti\u00f3 la vocal de FEDER.<\/p>\n
\u201cNosotros hemos pasado temporadas en las que \u00edbamos al m\u00e9dico y nos trataban como a locos<\/b>. Ahora ya es no es tanto as\u00ed, van escuchando y parece que los s\u00edntomas les suenan\u201d, coincidi\u00f3 Enrique Carazo. <\/p>\n
Precisamente para que situaciones as\u00ed no se vuelvan a repetir, desde su fundaci\u00f3n est\u00e1n enfocados en visibilizar en Atenci\u00f3n Primaria su enfermedad, la Hipertensi\u00f3n Pulmonar, \u00absiempre se habla de los especialistas, pero d\u00f3nde primero vamos es al ambulatorio, y estar\u00eda bien que desde all\u00ed ya se pudiera sospechar de que hay una enfermedad rara y derivar al especialista. La difusi\u00f3n es muy importante<\/b>, porque es como logramos que las enfermedades se vean\u00bb.<\/p>\nEl diagn\u00f3stico y la soledad
<\/h2>\n
Un paso importante para que el diagn\u00f3stico sea cada vez m\u00e1s precoz es el reconocimiento de la especialidad de gen\u00e9tica<\/b>, que reclaman los afectados desde hace a\u00f1os; una iniciativa que al menos ya est\u00e1 en la ley: \u201cPuede ayudar mucho, porque al primero al que acudir cuando hay sospecha es la genetista, esto puede evitar muchos peregrinajes\u201d.<\/p>\n
El diagn\u00f3stico es crucial en enfermedades raras, pero es precisamente a partir de ese momento cuando empieza otra carrera llena de obst\u00e1culos<\/b> y, como pusieron de manifiesto los participantes en el foro, mucha soledad. \u201cUna vez que tienen el diagn\u00f3stico, las familias est\u00e1n perdidas, no saben qu\u00e9 hacer<\/b>, d\u00f3nde acudir, d\u00f3nde est\u00e1n los m\u00e9dicos que saben de su enfermedad, y en las administraciones no te dicen nada, por eso a d\u00eda de hoy la gente acude a asociaciones\u201d, cont\u00f3 Jos\u00e9 Luis Mora, con artrogriposis m\u00faltiple cong\u00e9nita.<\/p>\n
Es agotador, reconoci\u00f3, \u201cestar pele\u00e1ndote todo el d\u00eda con todos, cuando lo \u00fanico que pedimos es vivir, llevar una vida lo m\u00e1s normal posible. Que se pongan en nuestro lugar, que ya bastante dif\u00edcil es lidiar con nuestro d\u00eda a d\u00eda como para que nos pongan a\u00fan m\u00e1s trabas\u201d.<\/p>\n
Ese sentimiento de soledad se acrecienta, ya no solo por la falta de informaci\u00f3n sobre estas enfermedades, sobre las que muchas veces saben m\u00e1s los pacientes que los m\u00e9dicos, sino por la falta de apoyo directo <\/b>que se encuentran. Seg\u00fan Pilar Mej\u00edas, en cuya familia irrumpi\u00f3 la ataxia de Friedreich, \u201cpensamos que las enfermedades raras no nos van a tocar, pero no es as\u00ed, es como una loter\u00eda. Una vez te dan el diagn\u00f3stico, entras en otro mundo, tu vida empieza a cambiar, y te vas encontrando barrera tras barrera<\/b>, sociales, educativas, econ\u00f3micas\u2026\u201d.<\/p>\n
Tras visibilizar, \u201cporque si no nos ven, no saben que existimos\u201d apunt\u00f3 Mej\u00edas, tenemos el otro reto, que es el tratamiento, y para eso se necesita investigaci\u00f3n<\/b>, la \u00fanica manera de conseguir los grandes objetivos de los pacientes con enfermedades raras: \u201cQue el diagn\u00f3stico sea cada vez m\u00e1s precoz, que al menos se cronifiquen o, en el mejor de los casos, que se halle una cura, que es nuestra esperanza\u201d.<\/p>\nEs agotador estar pele\u00e1ndote todo el d\u00eda, cuando lo \u00fanico que pedimos es vivir con normalidad<\/h1>\n
Cuando a Elba le dijeron que su hija, ahora con 36 a\u00f1os, ten\u00eda una enfermedad de la que no hab\u00eda o\u00eddo hablar nunca, el S\u00edndrome de Cornelia de Lange, \u201cfue un jarro de agua fr\u00eda, porque nadie ten\u00eda conocimiento de nada. Te van dando un paliativo, vas tirando, y coincidimos la mayor\u00eda en que, aun teniendo diagn\u00f3stico, no se sabe muy bien qu\u00e9 hacer<\/b>\u201d.<\/p>\nM\u00e1s apoyo p\u00fablico y privado<\/h2>\n
La enfermedad rara, la discapacidad, se trata adem\u00e1s de una realidad que afecta a toda la familia<\/b>. \u201cCuando tienes un hijo como Lucas, con s\u00edndrome de Down, ni sabes ni est\u00e1s preparado, y ah\u00ed es donde invitamos a la sociedad a no mirar para otro lado, porque el gran temor de los padres es pensar qu\u00e9 va a ser de ellos cuando no estemos\u201d, reconoci\u00f3 Luis Rojo, agradeciendo \u201cel camino asociativo que han recorrido todas las familias antes que nosotros. La flexibilidad que tenemos las familias para asociarnos, movernos, adaptarnos\u2026 es maravilloso, y la administraci\u00f3n tiene que imitarlo, porque funciona<\/b>\u201d.<\/p>\n
Efectivamente, las familias se unen en asociaciones y fundaciones para cubrir carencias. Con frecuencia asociaciones muy peque\u00f1as<\/b>, dado el escaso n\u00famero de afectados, en las que se acompa\u00f1a a los afectados y se buscan medios para investigar. \u00abCien de nuestras entidades han aportado siete millones de euros de investigaci\u00f3n, y eso es much\u00edsimo dinero, mucho esfuerzo\u00bb, recalc\u00f3 Elba.<\/p>\n
Aun as\u00ed, la financiaci\u00f3n no termina de llegar y desde la mesa se pidi\u00f3 tanto a las administraciones p\u00fablicas como a las empresas con responsabilidad social, que se acordasen de las entidades de menor tama\u00f1o. \u201c\u00bfC\u00f3mo es posible que tengamos tan poco apoyo institucional, sobre todo las peque\u00f1as?\u00bb, se lament\u00f3 Mej\u00edas, \u00abacceder a ayudas p\u00fablicas y privadas es un horror<\/b>. Hacemos una gran labor, porque muchas de las iniciativas parten del paciente, y no se nos reconoce. Tratar o curar enfermedades es rentable a largo plazo para el Estado\u201d.<\/p>\nTratamientos que no llegan<\/h2>\n
Otra problem\u00e1tica es que los medicamentos para estas enfermedades lleguen cuanto antes a los pacientes, que hoy en d\u00eda pueden tardar a\u00f1os en llegar a ellos tras ser aprobados. <\/p>\n
Pilar Mej\u00edas denunci\u00f3 que el medicamento aprobado hace m\u00e1s de un a\u00f1o para la ataxia de Friedreich, la enfermedad neurodegenerativa rara que tienen sus dos hijos, llamado Omaveloxolona, apenas ha llegado a 10 pacientes<\/b> de los 3.000 que lo necesitan <\/b>en Espa\u00f1a porque el Ministerio de Sanidad a\u00fan est\u00e1 negociando el precio. \u00abNo cura, pero ralentiza la enfermedad, lo cual es esencial para nosotros, que estamos esperando la terapia g\u00e9nica, por eso hemos pedido el acceso inmediato en esto casos siempre\u00bb. Otra muestra del camino repleto de obst\u00e1culos que afrontan las personas con enfermedades raras y sus familias.<\/p>\n
En Estados Unidos, como cont\u00f3 Enrique Carazo, estos procesos son mucho m\u00e1s agiles, \u00aben Espa\u00f1a a veces pasan 3 o 5 a\u00f1os hasta que un tratamiento llega a comercializarse. Ahora mismo nos est\u00e1 pasando con un medicamento, que en Europa est\u00e1n esperando a demostrar su eficacia para aprobarlo<\/b>, pero ya sabemos de sobra que es eficaz incluso para evitar llegar a tener que hacer trasplantes de pulm\u00f3n\u00bb, asegur\u00f3.<\/p>\n
Pero si hay una petici\u00f3n que destac\u00f3 sobre todas las dem\u00e1s fue la de la empat\u00eda, \u201cque la sociedad vea que nuestro d\u00eda a d\u00eda es una lucha constante<\/b>, y que solo necesitamos que nos lo pongan un poco m\u00e1s f\u00e1cil. Si alg\u00fan d\u00eda conseguimos que no haya enfermedades raras, bienvenido sea, pero mientras, pedimos comprensi\u00f3n y normalidad. Necesitamos sentirnos arropados\u201d, ped\u00eda Jos\u00e9 Luis Mora.<\/p>\n
Precisamente sobre la soledad quiso incidir Luis Rojo, porque \u201ccurar no siempre es posible, pero acompa\u00f1ar s\u00ed<\/b>. Si lo conseguimos, habremos hecho un grand\u00edsimo avance\u201d.<\/p>\nLas enfermedades son las raras, nosotros somos personas<\/h1>\n
Las personas con enfermedades raras no quieren ser h\u00e9roes. En palabras de Pilar Mej\u00edas, quieren \u201ctener los mismos derechos de los dem\u00e1s, que la sociedad entienda nuestras circunstancias y que no tengamos que estar todos los d\u00edas peleando derechos, porque no somos pocos, somos tres millones<\/b>\u201d.<\/p>\n
Sobre todo desean que se les vea como personas. \u00abLas enfermedades son las raras, nosotros somos personas. Y todos podemos tener una enfermedad rara, por eso desde FEDER siempre decimos que solo entre todos podemos conseguir una sociedad justa e inclusiva<\/b>\u201d, concluy\u00f3 Elba. <\/p>\nJose Luis Mora: \u201cQueremos que nos dejen sentirnos \u00fatiles, tambi\u00e9n queremos aportar a la sociedad\u201d<\/h2>\n
Jos\u00e9 Luis Mora tiene artrogriposis m\u00faltiple cong\u00e9nita<\/b>, enfermedad rara que le provoca numerosos desaf\u00edos diarios, sobre todo a la hora de moverse – la accesibilidad es una de sus principales batallas cotidianas-, lo que no impide que haya podido estudiar Psicolog\u00eda y ser pintor con la boca, exponiendo en el Reina Sof\u00eda, en Lisboa o en el Prado. Intenta que su d\u00eda a d\u00eda sea lo m\u00e1s normal posible, pero tambi\u00e9n reconoce que \u201ces complicado, porque siempre necesitas de ayuda de alguien o de alguna asistencia t\u00e9cnica\u201d.<\/p>\n
Su lucha, adem\u00e1s de la investigaci\u00f3n, algo com\u00fan a todas las enfermedades raras, es que la sociedad le trate tanto con empat\u00eda como con normalidad. \u00abHay muchas enfermedades raras y muchos colectivos que necesitan ayuda, pero con m\u00e1s empat\u00eda todo ir\u00eda mucho m\u00e1s fluido\u00bb<\/b>, reivindica.<\/p>\n
Le gustar\u00eda transmitir, que tanto a \u00ablas personas con enfermedades raras y a las personas con discapacidad, nos dejen sentirnos \u00fatiles y poder aportar a la sociedad, que se nos tenga en cuenta<\/b> y se nos pregunte qu\u00e9 podemos hacer, qu\u00e9 podemos aportar y qu\u00e9 queremos hacer con nuestra vida\u00bb.<\/p>\nRosa Elba Gonz\u00e1lez: \u201cNos puede tocar a todos, en cualquier momento de nuestra vida\u201d<\/h2>\n
La representante de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), y quiso recordar que tener una enfermedad minoritaria no es ni mucho menos algo raro, \u201csomos tres millones de personas en Espa\u00f1a que nos enfrentamos a innumerables retos y desaf\u00edos cada d\u00eda. Aun as\u00ed, somos invisibles a la sociedad<\/b>, por eso creemos que es muy importante darse visibilidad\u201d.<\/p>\n
La visibilidad es, por tanto, el primer paso de muchos, pero despu\u00e9s hay que buscar un diagn\u00f3stico, algo que en Espa\u00f1a est\u00e1 muy atrasado -cinco o seis a\u00f1os de media -, lo que conduce \u201cal empeoramiento de la enfermedad y, en el peor de los casos, a la muerte del paciente\u201d. Tras el diagn\u00f3stico, viene otro gran reto, el tratamiento, que destac\u00f3 que, en la mayor\u00eda de los casos ser\u00e1 \u2018complejo y multidisciplinar\u2019.<\/b><\/p>\n
A pesar de todas estas realidades, la sociedad todav\u00eda no es consciente de ella, y quiso hacer un llamamiento para que la sociedad se implique m\u00e1s:<\/b> \u201cDesde FEDER siempre decimos que las enfermedades raras son de todos porque nos puede tocar a todos, en cualquier momento de nuestra vida y a cualquier edad. Necesitamos que la gente se conciencie <\/b>de este problema para conseguir una sociedad m\u00e1s justa e inclusiva\u201d.<\/p>\nPilar Mej\u00edas: \u201cSaber que hay un medicamento y no poder tener acceso, psicol\u00f3gicamente es horrible\u201d<\/h2>\n
Pilar Mej\u00edas es madre de dos hijos con ataxia de Friedreich <\/b>y presidenta de la Fundaci\u00f3n Almar, que fund\u00f3 tras el diagn\u00f3stico de sus hijos, \u201cnos gustar\u00eda que la gente supiera lo que son enfermedades como la ataxia de Friedreich, los s\u00edntomas que tiene y las dificultades que tienen las personas con esta enfermedad, pero sobre todo, pedimos empat\u00eda y conocimiento de nuestras dificultades<\/b>\u201d.<\/p>\n
Y m\u00e1s en el caso de enfermedades como la de sus hijos, enfermedades degenerativas<\/b>, y que se extienden a lo largo de mucho tiempo y que provocan, en palabras de Mej\u00edas, \u201cmuchas necesidades tanto a nivel educativo como, laboral, social\u2026 y queremos que se entienda que hay que cubrir estas necesidades por parte las instituciones\u201d.<\/p>\n
Pilar Mej\u00edas quiso poner el foco tambi\u00e9n en el tema de los medicamentos, pues adem\u00e1s de que son pocos los que se consiguen crear para las enfermedades raras, cuando estos aparecen, tardan mucho en llegar a los pacientes<\/b>, \u201cahora hay un proyecto de ley del medicamento para que los tiempos se acorten, para que el acceso a medicamentos de nueva aprobaci\u00f3n, sea r\u00e1pido. Nosotros estamos ahora esperando la aprobaci\u00f3n de la financiaci\u00f3n de un f\u00e1rmaco aprobado, y, de momento, solo ha llegado a 10 pacientes. Se tiene que agilizar este tr\u00e1mite<\/b>, o los pacientes tienen que tener acceso de manera temprana mientras se establece esta negociaci\u00f3n entre el ministerio de sanidad y el laboratorio, porque saber que hay un medicamento y no poder tener acceso, psicol\u00f3gicamente es horrible<\/b>\u201d.<\/p>\nLuis Rojo: \u201cNuestros hijos no pueden ser ciudadanos de segunda\u201d<\/h2>\n
Luis Rojo es padre de un hijo con s\u00edndrome de Down, una condici\u00f3n gen\u00e9tica que ha pasado de ser la causa m\u00e1s com\u00fan de discapacidad intelectual a que haya expertos que crean que en 2050 no nacer\u00e1n apenas ni\u00f1os en pa\u00edses como Espa\u00f1a. \u201cCuando naci\u00f3 Lucas con s\u00edndrome de Down aprendimos otra forma de mirar, de escuchar y una forma nueva de luchar con mucho m\u00e1s coraz\u00f3n, como lucha Lucas para sacar las cosas con mucho m\u00e1s esfuerzo\u201d, asegura, \u201ccuando una familia recibe el diagn\u00f3stico de una enfermedad rara o de una discapacidad, lo primero que le viene a la mente es la soledad<\/b>, tanto social, porque no saben con qui\u00e9n compartir lo que les est\u00e1 sucediendo, como soledad m\u00e9dica, porque no te dan una respuesta, y lo que buscas como padre son soluciones, respuestas, tratamientos\u2026\u201d<\/p>\n
Para las familias se sientan menos solas, el primer paso, en su opini\u00f3n, \u201cdar a conocer la situaci\u00f3n de las personas con enfermedades raras, visibilizar, porque si no se da a conocer, no se le da importancia<\/b>, y nuestros hijos no pueden ser ciudadanos de segunda, necesitamos el apoyo de las administraciones\u201d, reivindica.<\/p>\n
Desde Fundaci\u00f3n telef\u00f3nica quieren poner su granito de arena en esta y otras causas e intentan que la tecnolog\u00eda no deje a nadie atr\u00e1s<\/b>, \u201capoyamos cualquier causa social que necesite apoyo tecnol\u00f3gico especialmente ahora, con la inteligencia artificial<\/b>, que puede acelerar diagn\u00f3sticos, mejorar tratamientos, acelerar tr\u00e1mites administrativos\u2026 queremos que la tecnolog\u00eda llegue a las personas\u201d.<\/p>\nEnrique Carazo: \u201cLos m\u00e9dicos deber\u00edan \u2018recetar\u2019 asociacionismo\u201d<\/h2>\n
Enrique Carazo es el presidente de la Fundaci\u00f3n Contra la Hipertensi\u00f3n Pulmonar (FCHP)<\/b> y conoce de primera mano cu\u00e1les son los retos a los se enfrentan las personas con enfermedades raras, como \u201cobtener un diagn\u00f3stico precoz, la investigaci\u00f3n y conseguir tratamientos\u201d. Para superar estos retos, la investigaci\u00f3n es crucial<\/b>, por eso desde su entidad, seg\u00fan nos cont\u00f3, \u201cadem\u00e1s de ofrecer atenci\u00f3n psicosocial, recaudamos dinero para que los investigadores. Ya hemos destinado m\u00e1s de 600.000 euros para que los pacientes tengan una calidad de vida mejor, la enfermedad se cronifique y para estar m\u00e1s cerca de nuestra utop\u00eda, que es la cura<\/b>, tenemos esperanza\u201d, asegura.<\/p>\n
Gracias a la labor que hacen entidades como la suya, los pacientes con enfermedades raras se encuentran menos solos y saben a lo que atenerse, por eso, Enrique Carazo lo que le recomendar\u00eda a una persona a la que acaban de diagnosticar es \u201cque acudiera a una asociaci\u00f3n de pacientes<\/b>, porque en estas entidades es donde mejor les van a poder asesorar de c\u00f3mo va a ser su enfermedad, su d\u00eda a d\u00eda, va a estar acompa\u00f1ado<\/b>. Los m\u00e9dicos deber\u00edan \u2018recetar\u2019 ese asociacionismo, porque creemos que es importante saber y conocer a otras personas que est\u00e1n pasando por lo mismo que t\u00fa\u201d. <\/p>\n<\/div>\n
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