{"id":11277,"date":"2025-07-01T04:58:25","date_gmt":"2025-07-01T04:58:25","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/07\/01\/maribel-madre-cuidadora-iker-con-sindrome-kbg-todos-los-ninos-deberian-tener-derecho-las-terapias-que-necesitan\/"},"modified":"2025-07-01T04:58:25","modified_gmt":"2025-07-01T04:58:25","slug":"maribel-madre-cuidadora-iker-con-sindrome-kbg-todos-los-ninos-deberian-tener-derecho-las-terapias-que-necesitan","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/07\/01\/maribel-madre-cuidadora-iker-con-sindrome-kbg-todos-los-ninos-deberian-tener-derecho-las-terapias-que-necesitan\/","title":{"rendered":"Maribel, madre de Iker, con s\u00edndrome KBG: \u00abTodos los ni\u00f1os deber\u00edan tener las terapias que necesitan\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Maribel <\/b>ya ten\u00eda un hijo de 9 a\u00f1os cuando esperaba muy ilusionada a sus gemelos, ni\u00f1o y ni\u00f1a. El ni\u00f1o, Iker<\/b>, naci\u00f3 m\u00e1s peque\u00f1o, pero nada que llamara la atenci\u00f3n y m\u00e1s en un embarazo gemelar. Sin embargo, seg\u00fan iban pasando los meses, su madre empez\u00f3 a pensar que algo no iba como deber\u00eda. Hasta que en una revisi\u00f3n le dijeron que ten\u00eda retraso madurativo y le mandaron a rehabilitaci\u00f3n, \u201cempezaron a darle terapia de fisio, y desde los seis meses ha estado en terapias de Castilla-La Mancha y en terapias privadas\u201d, cuenta Maribel.<\/p>\n

Ella insist\u00eda en que algo m\u00e1s le pasaba a su hijo, pero los m\u00e9dicos insist\u00edan en que era un retraso madurativo<\/b> o, como mucho, un \u2018autismo leve\u2019. Aun as\u00ed, su madre, no dejaba de consultar a diferentes m\u00e9dicos y llevarlo tambi\u00e9n al logopeda, \u201ccuando empez\u00f3 a andar, con casi 2 a\u00f1os, mi pr\u00f3ximo objetivo era que hablara, porque no dec\u00eda nada. Si no era con mucho apoyo, Iker no aprend\u00eda\u201d, recuerda.<\/p>\n

En Guadalajara le hicieron una prueba gen\u00e9tica llamada array, y al no salir nada, Iker segu\u00eda con un diagn\u00f3stico de retraso madurativo, hasta que a un m\u00e9dico, al verlo, le llamaron la atenci\u00f3n sus rasgos, \u201cme dijo que le cuadraba que tuviera alguna enfermedad gen\u00e9tica<\/b>, porque ten\u00eda el paladar estrecho, dedos finos, baja estatura, es muy delgado\u2026 son las facciones propias del KBG<\/b>. Me recomend\u00f3 que pidiera un exoma, y as\u00ed lo hice, pero tardaron en hacerme caso. Cuando lleg\u00f3 el resultado, se confirm\u00f3 que lo que ten\u00eda era el s\u00edndrome KBG. Ten\u00eda ya cinco a\u00f1os\u201d.<\/p>\n

Poner nombre a lo que ten\u00eda su hijo, no solo explic\u00f3 muchas cosas, sino que fue hasta un alivio. Eso s\u00ed, busc\u00f3 en Internet y no vino casi nada, y todo en ingl\u00e9s, hasta que encontr\u00f3 un grupo espa\u00f1ol con menos de 10 miembros, \u201ccontactamos con ellos y formamos la asociaci\u00f3n. Ahora somos unas 100 personas asociadas\u201d, recuerda, \u201cel diagn\u00f3stico en s\u00ed fue una salvaci\u00f3n, porque por fin entiendes lo que le pasa y ves que hay ni\u00f1os y familias que est\u00e1n como t\u00fa<\/b>\u201d.<\/p>\n

Gracias al diagn\u00f3stico, est\u00e1 m\u00e1s vigilado, pues estos ni\u00f1os suelen tener afectaci\u00f3n en el coraz\u00f3n y otros \u00f3rganos y epilepsia<\/a>, algo de lo que Iker a\u00fan se libra, \u201ctodos los ni\u00f1os acaban teniendo epilepsia, pero sabiendo que tiene KBG, cada a\u00f1o le hacen una prueba para ver si podemos detectarlo antes, y lo mismo con el coraz\u00f3n\u201d.<\/p>\n

Mi hijo ha avanzado porque lleva con terapias desde los seis meses y por mi insistencia<\/h1>\n

Cuidar sola y casi sin ayudas<\/h2>\n

Iker, que ahora tiene 10 a\u00f1os, dependencia<\/a> grado 3, un 55 % de discapacidad<\/a><\/b>, TDAH asociado el s\u00edndrome, es muy delgado, la psicomotricidad la tiene muy afectada y un retraso cognitivo importante, \u201ca pesar de que a\u00fan no sabe escribir, va a un colegio ordinario, pero con una adaptaci\u00f3n curricular muy significativa\u201d, cuenta Maribel.<\/p>\n

Antes de saber lo que le pasaba a Iker, Maribel decidi\u00f3 que no pod\u00eda volver a trabajar cuando su hijo, aunque ten\u00eda cuatro meses, parec\u00eda un reci\u00e9n nacido, as\u00ed que cogi\u00f3 una excedencia<\/b> \u201cpara organizar un poco mi vida y ver lo que ocurr\u00eda\u201d. Despu\u00e9s de dos a\u00f1os, empez\u00f3 a trabajar con una reducci\u00f3n de jornada de cuatro horas<\/b>, con la que sigue ahora, para poder llevarlo a las terapias y a las citas m\u00e9dicas, que son numerosas. Es decir, que siempre se ha ocupado ella de todo. Desde hace dos a\u00f1os, con m\u00e1s motivo, pues se separ\u00f3 de su marido, y es ella la que tiene la custodia.<\/p>\n

Su obsesi\u00f3n, desde que empezaron a sospechar de que pod\u00eda pasarle algo, es que avance todo lo que pueda, por eso se deja el alma, y m\u00e1s de 500 euros mes, para darle a Iker todo lo que necesita, \u201csi a estos chicos no se les trabaja desde peque\u00f1os, no avanzan<\/b>. Mi hijo ha avanzado porque lleva desde los seis meses y por mi insistencia. Ahora mismo, a\u00fan tenemos terapia ocupacional, fisioterapia, logopedia y una PT que viene a casa a reforzar lo del cole\u201d.<\/p>\n

Los gastos los cubre con la ayuda de la dependencia, pero no da para todo, por eso tiembla solo de pensar en que alg\u00fan d\u00eda le quiten o reduzcan esta ayuda, porque, a d\u00eda de hoy, tampoco ha podido optar a la beca de necesidades especiales del Ministerio, \u201cme parece muy injusto, porque todos los ni\u00f1os deber\u00edan tener derecho a las terapias que necesitan<\/b>, y cuando cumplen 18, es a\u00fan peor, porque, en mi caso, si nos redujeran el grado de dependencia, no podr\u00eda pagar las terapias\u201d, lamenta, \u201cmi hijo para aprender las necesita\u201d.<\/p>\n

Desde que naci\u00f3 Iker, mi vida se basa en llevarlo de terapia en terapia y en pensar qu\u00e9 va a ser ma\u00f1ana de \u00e9l<\/h1>\n

Para ella, en cambio, aunque asegura que las cuidadoras est\u00e1n abandonadas<\/b>, no pide nada, \u201cyo dentro de lo malo, me siento afortunada, porque al menos mi hijo anda y me entiende cuando le hablo. Aunque es cierto que es muy agotador, porque el TDAH que tiene no conseguimos controlarlo con medicaci\u00f3n, y toma mucha\u201d, asegura con resignaci\u00f3n. <\/p>\n

\u201cY los fines de semana que est\u00e1n con su padre, tengo tiempo para m\u00ed, que lo aprovecho muy bien y me sirve para oxigenarme. Respiros, adem\u00e1s de que en Azuqueca, donde vivo, no hay nada, a\u00fan no los necesito, y adem\u00e1s creo que a\u00fan no est\u00e1 preparado, est\u00e1 muy pegado a m\u00ed y es muy inmaduro\u201d.<\/p>\n

Con los a\u00f1os, Maribel ha conseguido, pesar de todo, aprender a vivir con la discapacidad su hijo<\/b>, una circunstancia que, reconoce, le cambi\u00f3 la vida para siempre, \u201cde pensar que vas a tener dos ni\u00f1os maravillosos, de repente tienes dos ni\u00f1os maravillosos, pero con un problem\u00f3n. Yo siempre digo que no supe lo que era ser madre hasta que apareci\u00f3 mi hijo Iker. Tengo uno mayor, de 19 a\u00f1os, pero luego me vinieron dos de golpe, con todo el trabajo que supone, y uno con discapacidad. Desde entonces, mi vida se basa en llevarlo de terapia en terapia <\/b>y en pensar qu\u00e9 va a ser ma\u00f1ana de \u00e9l, por eso me gustar\u00eda tener un poco m\u00e1s de reconocimiento, tanto para las cuidadoras, como para las personas con enfermedades raras\u201d. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5725952\/0\/maribel-madre-cuidadora-iker-con-sindrome-kbg-todos-los-ninos-deberian-tener-derecho-las-terapias-que-necesitan\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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