{"id":11273,"date":"2025-06-29T06:45:54","date_gmt":"2025-06-29T06:45:54","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/06\/29\/los-pacientes-esclerodermia-reivindican-visibilidad-empatia-dia-mundial-enfermedad\/"},"modified":"2025-06-29T06:45:54","modified_gmt":"2025-06-29T06:45:54","slug":"los-pacientes-esclerodermia-reivindican-visibilidad-empatia-dia-mundial-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/06\/29\/los-pacientes-esclerodermia-reivindican-visibilidad-empatia-dia-mundial-enfermedad\/","title":{"rendered":"Los pacientes de esclerodermia reivindican visibilidad y empat\u00eda en su d\u00eda mundial: \u00abQueremos ser visibles, no juzgados\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

3 de cada 10.000 personas tienen esclerodermia<\/b>, una enfermedad reum\u00e1tica y autoinmune que se calcula que afecta a unas 13.000 personas en nuestro pa\u00eds, la gran mayor\u00eda mujeres. A pesar de la gran cantidad de casos, su escasa incidencia la convierte en una enfermedad rara que, a d\u00eda de hoy, no tiene tratamiento espec\u00edfico <\/b>y que, debido a que sus s\u00edntomas son invisibles, provoca que los pacientes se sientan incomprendidos y poco escuchados.<\/p>\n

El d\u00eda 29 de junio es el d\u00eda mundial<\/b> de la enfermedad, una fecha que las asociaciones de pacientes aprovechan para reivindicar, pero, sobre todo, para hacerse visibles y que la gente conozca la enfermedad, \u201cla esclerodermia es una enfermedad cr\u00f3nica, rara y multisintom\u00e1tica que afecta principalmente a mujeres de entre 30 y 50 a\u00f1os<\/b>. Est\u00e1 clasificada dentro de las enfermedades reum\u00e1ticas<\/a>, ya que incluye afectaciones musculares y autoinmunes sist\u00e9micas. Se caracteriza por un endurecimiento de la piel y rigidez articular,<\/b> problemas gastrointestinales hasta problemas cardiovasculares y disnea extrema<\/b>\u201d, explica Beatriz Garc\u00eda, vicepresidenta de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerodermia.<\/p>\n

La esclerodermia es una enfermedad desconocida, pero, sobre todo, es invisible e incomprendida, lo que acrecienta el malestar de los pacientes, \u201cvivir con esclerodermia es vivir una incomprensi\u00f3n constante por parte de la sociedad, incluso del entorno pr\u00f3ximo. Y es incomprensible, porque var\u00eda mucho seg\u00fan el d\u00eda y el momento. Hay veces en que podemos estar relativamente bien y otras que no podemos movernos. Incluso dentro de la misma hora puede suceder esta variaci\u00f3n\u201d. Muchos de los s\u00edntomas de la esclerodermia son invisibles<\/b> a simple vista y, como reconoce Beatriz, \u201cintentamos llevar los s\u00edntomas de la mejor manera posible, pero eso no significa que otros d\u00edas sea casi imposible moverse y pareciera que exageramos los s\u00edntomas\u201d.<\/p>\n

Invisible, pero con un gran impacto<\/h2>\n

A pesar de que, por fuera, se invisible, la escleroderma impacta mucho en la vida de los pacientes<\/b>, tanto a nivel f\u00edsico como psicol\u00f3gico \u201ccuando te diagnostican una enfermedad cr\u00f3nica, el impacto emocional <\/b>es incluso m\u00e1s fuerte que los problemas f\u00edsicos, porque sabes que tendr\u00e1s que vivir con ella de por vida y que puede empeorar. Piensas en todas las cosas que no podr\u00e1s hacer en el futuro y eso puede ser devastador\u201d. La incertidumbre tambi\u00e9n influye en ese impacto, pues hay personas con esclerodermia que pueden hacer vida bastante normal mientras que otras necesitan llevar ox\u00edgeno y estar en reposo casi absoluto.<\/p>\n

En que sea invisible tambi\u00e9n influye el sesgo de g\u00e9nero <\/b>que suele afectar a muchas enfermedades autoinmunes, \u201cel g\u00e9nero femenino suele estar m\u00e1s afectado por enfermedades autoinmunes<\/a> y reum\u00e1ticas\u201d, denuncia Beatriz Garc\u00eda, \u201cy el sesgo de g\u00e9nero sigue estando presente en la investigaci\u00f3n cient\u00edfica. La variaci\u00f3n hormonal que experimentamos las mujeres hace que muchas investigaciones no nos incluyan en ensayos cl\u00ednicos por el aspecto temporal. Esto ha ido cambiando para bien en las \u00faltimas d\u00e9cadas, pero todav\u00eda se nos sigue cuestionando a las mujeres <\/b>y trat\u00e1ndonos muchas veces de exageradas por experimentar s\u00edntomas no visibles\u201d.<\/p>\n

Intentamos llevar los s\u00edntomas lo mejor posible, pero hay d\u00edas en los que es casi imposible moverse<\/h1>\n

Ese sesgo, unido a la falta de investigaci\u00f3n hace que, actualmente no exista cura ni tratamiento espec\u00edfico <\/b>para la esclerodermia, s\u00f3lo tratamientos para aliviar los s\u00edntomas. En un futuro, esperan que esto cambie, pues, como nos cuenta la vicepresidenta de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola, a nivel internacional existen algunos proyectos de investigaci\u00f3n, pero que \u201cllevan tiempo y dinero, y al ser una enfermedad de baja prevalencia<\/a>,<\/b> falta inversi\u00f3n econ\u00f3mica para poder profundizar bien en sus posibles causas y futuros tratamientos. Recientemente participamos en el Congreso EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) en el cual se abordaron algunas ponencias vinculadas a la esclerodermia. Por ejemplo, se habl\u00f3 de algunas terapias (como la CD19 CAR-T) que est\u00e1 mostrando eficacia alentadora en esclerodermia, pero el tiempo dir\u00e1 si se hace efectivo o no. De momento, seguimos mirando el futuro con esperanza\u201d.<\/p>\n

Girasoles para visibilizar y reivindicar<\/h2>\n

Con el fin de visibilizar la enfermedad<\/b>, desde el a\u00f1o pasado, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerodermia organiza con motivo del d\u00eda mundial Girasoles en camino<\/b>, una iniciativa \u2018desafiante\u2019 que pretende aunar \u2018salud, deporte y reivindicaci\u00f3n\u2019. Se trata de una peregrinaci\u00f3n adaptada desde Sarria hasta Santiago de Compostela donde cerca de 70 personas, entre afectados y familiares caminaron para dar visibilidad a la esclerodermia, \u201cla idea es promover los beneficios del ejercicio al aire libre y recaudar fondos para la investigaci\u00f3n. Toma el nombre de Girasoles en camino, porque el girasol es el s\u00edmbolo de la esclerodermia<\/b>, ya que siempre buscan el sol para buscar el calor, as\u00ed como lo hacen las personas con esclerodermia que generalmente se ven afectadas manos y pies por el fr\u00edo. El objetivo final de esta peregrinaci\u00f3n es dejar huella y visibilizar lo que no siempre se ve de vivir con esclerodermia. Por ello, cada d\u00eda compartimos testimonios y visibilizamos un s\u00edntoma com\u00fan de la enfermedad\u201d, cuenta Beatriz.<\/p>\n

Y es que reivindicaciones, tanto el 29 de junio como los otros 364 d\u00edas del a\u00f1o, tiene muchas, pero sobre todo, \u201cser visibles a la sociedad y no ser juzgados<\/b>. Cada persona vive la esclerodermia de manera diferente y la afronta de forma diferente, pero muchos coincidimos en que a la sociedad le falta conocimiento y empat\u00eda<\/b>, ya no solo del personal m\u00e9dico, sino incluso de nuestro propio entorno\u201d.<\/p>\n

Tras haber hecho el camino de Santiago y sentido el peso de sus limitaciones, los peregrinos con esclerodermia tambi\u00e9n han visto \u201cque la esperanza y el consuelo nos da fortaleza para seguir dando pasos en pro de la visibilidad y el conocimiento de esta enfermedad rara<\/b>. Queremos que la sociedad y los m\u00e9dicos puedan capacitarse para poder llegar a un diagn\u00f3stico precoz. Queremos empat\u00eda y no ser juzgados por nuestra apariencia. Hay s\u00edntomas que no se ven a simple vista, pero no quiere decir que no est\u00e9n. En definitiva, queremos dar a conocer la esclerodermia, mejorar su diagn\u00f3stico<\/b> y lograr que quienes la padezcan puedan acceder a tratamientos que les den una vida m\u00e1s digna\u201d.<\/p>\n

Esperanza es, precisamente, lo que Beatriz le gustar\u00eda transmitir a los reci\u00e9n diagnosticados, \u201cles dir\u00edas que no se rindan. Sabemos que el diagn\u00f3stico inicial es duro<\/b>, pero generalmente quienes llegamos al diagn\u00f3stico de esclerodermia llevamos meses e incluso a\u00f1os buscando respuesta. Cuando por fin la tenemos, nos da alivio, pero claro, hay que aprender a equilibrar el impacto emocional con el impacto f\u00edsico que tiene y tendr\u00e1 tu cuerpo de por vida. No es f\u00e1cil, pero aceptando el diagn\u00f3stico y cuid\u00e1ndose se puede enfrentar la enfermedad de mejor manera\u201d. <\/p>\n

Les anima, por supuesto, a unirse a la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Esclerodermia<\/b>, donde no solo brindan informaci\u00f3n, orientaci\u00f3n y ayuda psicol\u00f3gica, sino, sobre todo, \u201cuna mano amiga<\/b>\u201d. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5726029\/0\/los-pacientes-esclerodermia-reivindican-visibilidad-empatia-dia-mundial-enfermedad\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La esclerodermia es una enfermedad cr\u00f3nica y autoinmune que afecta a unas 13.000 personas en Espa\u00f1a.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-11273","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nLos pacientes de esclerodermia reivindican visibilidad y empat\u00eda en su d\u00eda mundial: "Queremos ser visibles, no juzgados" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/06\/29\/los-pacientes-esclerodermia-reivindican-visibilidad-empatia-dia-mundial-enfermedad\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Los pacientes de esclerodermia reivindican visibilidad y empat\u00eda en su d\u00eda mundial: "Queremos ser visibles, no juzgados" - 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