Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
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La Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda (SEN) estima que cada d\u00eda, tres personas son diagnosticadas con esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA)<\/b> en Espa\u00f1a y actualmente entre 4.000 y 4.500 pacientes tienen esta enfermedad.<\/p>\n
Con motivo de la celebraci\u00f3n, el 21 de junio, del D\u00eda Mundial de la ELA, la SEN subraya que la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica es la tercera patolog\u00eda neurodegenerativa en incidencia<\/b>, tras la enfermedad de alzh\u00e9imer y la de Parkinson, pero su alta mortalidad hace que su prevalencia sea cercana a la de una enfermedad rara.<\/p>\n
Los neur\u00f3logos recordaron que entre 4.000 y 4.500 personas padecen EL<\/b>A actualmente en Espa\u00f1a, a pesar de que cada a\u00f1o se diagnostican entre 900 y 1.000 nuevos casos.<\/p>\n
De hecho, el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, el doctor Francisco Javier Rodr\u00edguez de Rivera, coment\u00f3 que \u00abla ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras en el cerebro y la m\u00e9dula espinal, lo que causa la p\u00e9rdida progresiva de la capacidad para controlar los movimientos musculares. Adem\u00e1s, es una enfermedad con muy mal pron\u00f3stico, ya que la supervivencia de los pacientes rara vez supera los 5 a\u00f1os desde su diagn\u00f3stico<\/b>\u00ab.<\/p>\n
Se calcula que la supervivencia media de los pacientes espa\u00f1oles se sit\u00faa entre dos y cuatro a\u00f1os <\/b>despu\u00e9s del diagn\u00f3stico. Aquellos pacientes que desde el inicio de la enfermedad muestran una progresi\u00f3n r\u00e1pida de la discapacidad suelen asociar una mayor mortalidad.<\/p>\n
Por el contrario, aquellas personas a las que se les diagnostic\u00f3 la enfermedad de forma temprana y pueden acceder al cuidado en unidades multidisciplinares consiguen aumentar su supervivencia. A pesar de esto, actualmente, el diagn\u00f3stico de la enfermedad puede llegar a demorarse entre 12 y 16 meses<\/b> desde el inicio de los s\u00edntomas debido a la alta complejidad de esta enfermedad y a que las presentaciones cl\u00ednicas iniciales de esta enfermedad pueden ser similares a las de otras enfermedades neurol\u00f3gicas.<\/p>\n
En un 70% de los casos, la enfermedad comienza afectando a las neuronas motoras de la m\u00e9dula espinal; es lo que se denomina ELA medular o espinal<\/b>, y en estos casos los primeros s\u00edntomas ser\u00e1n generalmente la p\u00e9rdida de fuerza y debilidad en las extremidades.<\/p>\n
En el 30% restante se tratar\u00e1 de una ELA bulbar<\/b>, afectando a las neuronas motoras localizadas en el tronco del enc\u00e9falo, y comenzar\u00e1 manifest\u00e1ndose con problemas para pronunciar palabras y\/o tragar. Pero en todos los casos, la enfermedad evolucionar\u00e1 hacia una par\u00e1lisis muscular pr\u00e1cticamente generalizada <\/b>que impedir\u00e1 a los pacientes moverse, respirar y hablar.<\/p>\n
La edad media de inicio de los primeros s\u00edntomas se encuentra entre los 60 y 69 a\u00f1os<\/b>, aunque podr\u00eda haber un infradiagn\u00f3stico en los grupos de mayor edad. Por esa raz\u00f3n, se prev\u00e9, debido al envejecimiento de la poblaci\u00f3n y al aumento de la esperanza de vida, y ante la expectativa de que lleguen nuevos tratamientos m\u00e1s eficaces para esta patolog\u00eda, que en los pr\u00f3ximos 25 a\u00f1os aumente en un 40% el n\u00famero de pacientes<\/b> con esta enfermedad.<\/p>\n
La Encuesta Nacional sobre Discapacidad y Dependencia considera a la ELA como una de las principales causas de discapacidad de la poblaci\u00f3n espa\u00f1ola. Pero adem\u00e1s, su coste sociosanitario es tambi\u00e9n muy superior al de otras enfermedades neurodegenerativas: la SEN estima que el coste anual por paciente supera los 50.000 euros<\/b>, y no solo por la grave afectaci\u00f3n muscular que provoca, sino tambi\u00e9n por las comorbilidades que lleva asociadas, principalmente alteraciones cognitivas, emocionales y\/o conductuales, presentes en m\u00e1s del 50% de los casos.<\/p>\n
\u00abActualmente no se dispone de un tratamiento farmacol\u00f3gico que cure la enfermedad ni de alguno que permita alargar significativamente la esperanza de vida, aunque en algunas variantes de causa gen\u00e9tica empiezan a aparecer posibles tratamientos, por lo que estos pacientes necesitan un correcto control de los m\u00faltiples s\u00edntomas<\/b> que aparecen a lo largo de la enfermedad y que limitan seriamente su calidad de vida. se\u00f1al\u00f3 el doctor Francisco Javier Rodr\u00edguez de Rivera.<\/p>\n
Por esa raz\u00f3n, a\u00f1adi\u00f3, \u00abdesde la SEN llevamos a\u00f1os insistiendo en la necesidad de que existan Unidades de Enfermedades Neuromusculares en todos los hospitales de referencia<\/b>, as\u00ed como que la Ley ELA sea implantada y se convierta en una realidad\u00bb.<\/p>\n<\/div>\n
Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5724051\/0\/los-numeros-ela-3-diagnosticos-dia-2-4-anos-esperanza-vida-un-coste-anual-mas-50-000-euros\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
En el 70% de los casos se desencadena una ELA espinal, en el 30% restante se tratar\u00e1 de una ELA bulbar.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-11249","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\n
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