{"id":11244,"date":"2025-06-19T11:36:27","date_gmt":"2025-06-19T11:36:27","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/06\/19\/bustinduy-pide-hacienda-los-200-millones-que-exigen-los-pacientes-ela-para-financiar-nueva-ley\/"},"modified":"2025-06-19T11:36:27","modified_gmt":"2025-06-19T11:36:27","slug":"bustinduy-pide-hacienda-los-200-millones-que-exigen-los-pacientes-ela-para-financiar-nueva-ley","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/06\/19\/bustinduy-pide-hacienda-los-200-millones-que-exigen-los-pacientes-ela-para-financiar-nueva-ley\/","title":{"rendered":"Bustinduy pide a Hacienda los 200 millones que exigen los pacientes de ELA para financiar la nueva ley"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

El ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy<\/a>, ha pedido al Ministerio de Hacienda que apruebe una dotaci\u00f3n de 200 millones de euros para financiar la nueva ley ELA<\/a><\/b>, que entr\u00f3 en vigor en noviembre de 2024<\/a>, y cubrir los gastos que actualmente asumen los enfermos y sus familias. Una cantidad de dinero que los pacientes llevan reclamando meses, ante la imposibilidad de cumplir con una norma que fue ratificada sin presupuesto. La pelota est\u00e1 ahora, por tanto, en el tejado de Mar\u00eda Jes\u00fas Montero, de quien todav\u00eda no ha recibido una respuesta a su petici\u00f3n, seg\u00fan confirman fuentes de su departamento a 20mintuos<\/a><\/i><\/b>. <\/p>\n

\u00abEsperamos que Hacienda nos responda lo antes posible para garantizar que estos servicios se puedan financiar en tiempo y forma <\/b>seg\u00fan lo establecido por la ley ELA\u00bb, ha aseverado el ministro este jueves tras reunirse con las comunidades aut\u00f3nomas en el Consejo Territorial de Derechos Sociales, que ha dado luz verde al reparto de m\u00e1s de 783 millones de euros para la financiaci\u00f3n de la dependencia<\/b>. <\/p>\n

La norma aprobada en octubre establec\u00eda un plazo de un a\u00f1o desde su entrada en vigor para adaptar el sistema de dependencia a los nuevos servicios recogidos en la ley. \u00abEsta propuesta est\u00e1 elaborada para cumplir estrictamente con todo lo que dice la ley y, por tanto, con la financiaci\u00f3n aparejada que tambi\u00e9n le corresponde\u00bb, ha subrayado el titular de Derechos Sociales. Seg\u00fan ha explicado, de recibir el visto bueno de Hacienda, esos 200 millones se a\u00f1adir\u00edan a los 10 millones aprobados de forma extraordinaria por el Ministerio de Sanidad,<\/b> como medida transitoria hasta la entrada en vigor de la norma. <\/a><\/p>\n

Seg\u00fan un estudio de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n, el presupuesto necesario para cubrir esta ley se estima entre 184 y 230 millones de euros. <\/b>La entidad exigi\u00f3 m\u00e1s financiaci\u00f3n al Gobierno en un encuentro informativo celebrado en marzo, donde tambi\u00e9n apunt\u00f3 <\/a>que un paciente en el estadio avanzado de la enfermedad necesitar\u00eda unos 114.000 euros anuales <\/b>para hacer frente a los costes de requerir cuidados a domicilio las 24 horas del d\u00eda, es decir, la cantidad correspondiente a los sueldos de los tres o cuatro cuidadores necesarios para cubrir esos cuidados ininterrumpidos. <\/p>\n

Como medida transitoria, la ministra de Sanidad, M\u00f3nica Garc\u00eda, aprob\u00f3 a principios de junio un plan dotado con 10 millones de euros para la atenci\u00f3n 24 horas de los pacientes con ELA<\/a>, priorizando aquellos que necesiten ventilaci\u00f3n mec\u00e1nica o presenten disfagia severa<\/b>. Sanidad estima que la ayuda podr\u00eda llegar a casi 500 personas en toda Espa\u00f1a, que deber\u00e1n cumplir ciertos criterios m\u00e9dicos y administrativos, y a quienes se les facilitar\u00e1n cuatro o cinco cuidadores. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5723705\/0\/bustinduy-pide-hacienda-los-200-millones-que-exigen-los-pacientes-ela-para-financiar-nueva-ley\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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