{"id":11240,"date":"2025-06-18T05:43:34","date_gmt":"2025-06-18T05:43:34","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/06\/18\/tratamiento-para-ataxia-friedreich-evaluacion\/"},"modified":"2025-06-18T05:43:34","modified_gmt":"2025-06-18T05:43:34","slug":"tratamiento-para-ataxia-friedreich-evaluacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/06\/18\/tratamiento-para-ataxia-friedreich-evaluacion\/","title":{"rendered":"El tratamiento para la ataxia de Friedreich, el \u00fanico existente para los afectados adultos, \u00abest\u00e1 en proceso de evaluaci\u00f3n\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

La ministra de Sanidad, M\u00f3nica Garc\u00eda<\/a>, anunci\u00f3 este martes en la sesi\u00f3n de control al Gobierno en el Senado que espera que el tratamiento para la ataxia de Friedreich <\/b>\u00absea financiado pr\u00f3ximamente\u00bb, ya que en este momento se encuentra en proceso de evaluaci\u00f3n.<\/p>\n

As\u00ed respondi\u00f3 al senador del Grupo Parlamentario Popular Jos\u00e9 Manuel Aranda, quien le pregunt\u00f3 \u00abcu\u00e1ndo tiene previsto el Ministerio de Sanidad<\/a> financiar el tratamiento a pacientes con ataxia de Friedreich\u00bb.<\/p>\n

En su intervenci\u00f3n, el senador subray\u00f3 que esta patolog\u00eda \u00abtiene un origen gen\u00e9tico, acorta la vida de los pacientes y produce unos s\u00edntomas incapacitantes multisist\u00e9micos<\/b>. Fue designada como enfermedad hu\u00e9rfana\u00bb.<\/p>\n

Sin embargo, record\u00f3, las agencias reguladoras norteamericana y europea, FDA y EMA, en los a\u00f1os 2023 y 2024 respectivamente, aprobaron ‘omaveloxolona’<\/b>. Por su parte, la Agencia Espa\u00f1ola del Medicamento y Productos Sanitarios (Aemps) \u00abacaba de publicar un informe de posicionamiento terap\u00e9utico con el objeto de su comercializaci\u00f3n en Espa\u00f1a porque este f\u00e1rmaco es la \u00fanica indicaci\u00f3n existente <\/b>para este tipo de ataxia en adultos y adolescentes mayores de 16 a\u00f1os\u00bb.<\/p>\n

Ante esta afirmaci\u00f3n, la ministra de Sanidad confirm\u00f3 que \u00abel tratamiento para la ataxia de Friedreich est\u00e1 en proceso de evaluaci\u00f3n<\/b>. Espero que ese f\u00e1rmaco sea financiado pr\u00f3ximamente\u00bb.<\/p>\n

Financiado en Europa<\/h2>\n

Sin embargo, el senador Aranda volvi\u00f3 a insistir en que este medicamento no est\u00e1 financiado en Espa\u00f1a<\/b> y solo puede administrarse \u00aben algunos hospitales de Madrid, Galicia y Castilla-La Mancha<\/b>. Si est\u00e1 financiado en Alemania, Luxemburgo, Austria, Chipre y Croacia\u00bb.<\/p>\n

Ante estas declaraciones, M\u00f3nica Garc\u00eda le recrimin\u00f3 que \u00abmartes tras martes solo me pregunta por medicamentos<\/b> y no por pacientes, centros de referencia o la investigaci\u00f3n. Parece un comercial de las farmac\u00e9uticas\u00bb.<\/p>\n

Por ello, aclar\u00f3 que \u00abla financiaci\u00f3n de los medicamentos en Espa\u00f1a, por suerte, no depende de esta ministra ni de una decisi\u00f3n bilateral, depende de un complejo entramado garantista para asegurar que los medicamentos lleguen a quien tienen que llegar y puedan contribuir a la sostenibilidad del sistema sanitario<\/b>\u00ab.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5723133\/0\/tratamiento-para-ataxia-friedreich-evaluacion\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Omaveloxolona s\u00ed est\u00e1 disponible en algunos hospitales de Madrid, Galicia Castilla-La Mancha.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-11240","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nEl tratamiento para la ataxia de Friedreich, el \u00fanico existente para los afectados adultos, "est\u00e1 en proceso de evaluaci\u00f3n" - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/06\/18\/tratamiento-para-ataxia-friedreich-evaluacion\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"El tratamiento para la ataxia de Friedreich, el \u00fanico existente para los afectados adultos, "est\u00e1 en proceso de evaluaci\u00f3n" - 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