{"id":11233,"date":"2025-06-16T05:43:52","date_gmt":"2025-06-16T05:43:52","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/06\/16\/una-madre-denuncia-exclusion-su-hijo-con-enfermedades-ultrarraras-los-campamentos-verano\/"},"modified":"2025-06-16T05:43:52","modified_gmt":"2025-06-16T05:43:52","slug":"una-madre-denuncia-exclusion-su-hijo-con-enfermedades-ultrarraras-los-campamentos-verano","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/06\/16\/una-madre-denuncia-exclusion-su-hijo-con-enfermedades-ultrarraras-los-campamentos-verano\/","title":{"rendered":"Eva, madre de D\u00eddac, con dos enfermedades ultrarraras, denuncia la \u00abexclusi\u00f3n\u00bb de su hijo de los campamentos de verano"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>\n<p>La madre de D\u00eddac, un ni\u00f1o con enfermedades ultrarraras, ha denunciado su <b>\u00abexclusi\u00f3n\u00bb en las actividades de verano <\/b>organizadas en su comarca, en Huesca, <b>por el Plan Corresponsables<\/b>, iniciativa del Ministerio de Igualdad para facilitar la conciliaci\u00f3n.<\/p>\n<p>La vida de D\u00eddac y sus padres est\u00e1 marcada por la complejidad. Con tan solo cuatro a\u00f1os, el peque\u00f1o convive con <b>dos <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/tags\/temas\/enfermedades-raras.html\" title=\"Enfermedades raras\" target=\"_blank\">enfermedades ultrarraras<\/a><\/b>, una de ellas la<b> heteroplasia \u00f3sea progresiva <\/b>-conocida como el \u00abs\u00edndrome del hombre de piedra\u00bb-, adem\u00e1s de una sordera bilateral, una grave discapacidad en el habla y una cardiopat\u00eda cong\u00e9nita. A pesar de este dif\u00edcil escenario, los obst\u00e1culos no dejan de aparecer en el camino.<\/p>\n<p>El m\u00e1s reciente, seg\u00fan denuncia su madre, Eva Maura, es la exclusi\u00f3n de D\u00eddac de las actividades de verano organizadas por el Plan Corresponsables, una iniciativa del Ministerio de Igualdad destinada a <b>facilitar la conciliaci\u00f3n familiar<\/b> en la comarca.<\/p>\n<p>Y D\u00eddac no es el \u00fanico afectado. <b>Otros dos ni\u00f1os con <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/tags\/temas\/discapacidad.html\" title=\"Discapacidad\" target=\"_blank\">discapacidad<\/a> <\/b>tambi\u00e9n en Tamarite de Litera (Huesca) se encuentran en la misma situaci\u00f3n. Eva Maura denuncia \u00abel incumplimiento sistem\u00e1tico de los derechos de la infancia con discapacidad en el acceso a estas actividades\u00bb dentro del Plan Corresponsables. Un a\u00f1o m\u00e1s, parece que el peque\u00f1o no podr\u00e1 \u00abdisfrutar\u00bb del programa.<\/p>\n<h2>Falta de recursos<\/h2>\n<p>La principal raz\u00f3n que, verano tras verano, le han dado a Eva Maura para justificar la exclusi\u00f3n de su hijo es la \u00abfalta de recursos\u00bb. El problema radica en que \u00abno tienen dinero\u00bb para contratar al personal de apoyo que necesitan los tres menores con discapacidad y <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/tags\/temas\/dependencia.html\" title=\"Dependencia\" target=\"_blank\">dependencia<\/a>. Aunque la legislaci\u00f3n no establece una ratio fija de monitores por ni\u00f1o, s\u00ed obliga a <b>ajustar los apoyos humanos necesarios <\/b>en funci\u00f3n de la discapacidad y el grado de dependencia del menor.<\/p>\n<p>En este caso, seg\u00fan detalla Maura, dos de los ni\u00f1os tienen reconocidos grados II y III de dependencia, mientras que el tercero est\u00e1 pendiente de evaluaci\u00f3n, aunque todo apunta a otro grado III. De acuerdo con los criterios habituales, estos tres menores requerir\u00edan la atenci\u00f3n de, al menos, <b>dos monitores especializados<\/b>.<\/p>\n<p>A pesar de esta negativa, el propio Plan Corresponsables contempla la necesidad de dar prioridad a determinados colectivos, entre ellos, las personas con discapacidad. \u00abSon ni\u00f1os como cualquier otro y tienen el mismo derecho\u00bb, clama la madre de D\u00eddac. Y a\u00f1ade con firmeza que \u00ab<b>est\u00e1n obligados a reservar plazas para personas con discapacidad <\/b>en todas las actividades de ocio. No es una opci\u00f3n, es un deber\u00bb.<\/p>\n<p>El campamento del Plan Corresponsables es la opci\u00f3n preferente de la madre del peque\u00f1o por ser m\u00e1s<b> \u00abasequible\u00bb econ\u00f3micamente<\/b>. No obstante, otra opci\u00f3n que existe en Tamarite de Litera es acudir a un campamento privado que se desarrolla en el mismo centro escolar al que acuden los tres ni\u00f1os. \u00abEs nuestra opci\u00f3n ideal porque los ni\u00f1os necesitan mucha rutina debido a sus enfermedades. La escuela la conocen y el patio forma parte de su casa y de su vida\u00bb, explica. La madre de D\u00eddac lamenta tener que descartar esta alternativa porque \u00abtendr\u00edan que poner personal especial para atender a nuestros hijos\u00bb. Adem\u00e1s de que muchas familias <b>no pueden asumir el precio de este campus<\/b>.<\/p>\n<p>Por este motivo, la \u00fanica opci\u00f3n que les queda -afirma- es conseguir que sean aceptados en los campus del<b> Plan Corresponsables<\/b> que se organizan en pueblos vecinos porque la localidad oscense no cuenta con este servicio.<\/p>\n<p>Para hacerse o\u00edr, Eva Maura, en representaci\u00f3n de las tres familias afectadas, acudir\u00e1 este lunes a las 10.00 horas a las puertas del Edificio Pignatelli para denunciar p\u00fablicamente la situaci\u00f3n que est\u00e1n viviendo. \u00abNo tengo nada mejor que hacer que defender los derechos de mi hijo. No se me ocurre nada mejor en el mundo\u00bb, asegura.<\/p>\n<\/div>\n<p>Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5722372\/0\/una-madre-denuncia-exclusion-su-hijo-con-enfermedades-ultrarraras-los-campamentos-verano\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Eva Maura denuncia \u00abel incumplimiento sistem\u00e1tico\u00bb de los derechos de su hijo en el acceso a estas actividades.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-11233","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Eva, madre de D\u00eddac, con dos enfermedades ultrarraras, denuncia la &quot;exclusi\u00f3n&quot; de su hijo de los campamentos de verano - 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