Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Miriam es la madre de Erika<\/b>, una chica con 19 a\u00f1os y una 95% de discapacidad <\/a>a causa de un da\u00f1o cerebral<\/a> con el que naci\u00f3. Su discapacidad es sobre todo intelectual<\/a>, apenas habla, pero como cuenta su madre, \u201ctambi\u00e9n tiene alg\u00fan problema f\u00edsico-mot\u00f3rico y, aunque camina, lo hace despacio, con dificultad y se cae con mucha frecuencia\u201d.<\/p>\n A pesar de su gran discapacidad <\/b>y de que su da\u00f1o cerebral es cong\u00e9nito, no la diagnosticaron hasta que ten\u00eda casi un a\u00f1o, despu\u00e9s de que la mayor\u00eda de los m\u00e9dicos le dijeran que exageraba, \u201cyo intu\u00eda que algo suced\u00eda, pero iba al m\u00e9dico y me dec\u00edan que la comparaba con su hermano, que cada ni\u00f1o tiene su evoluci\u00f3n\u2026 pero luego, si no tienes con quien comparar te dicen que eres primeriza y exageras. A no ser que nazcan con unos rasgos caracter\u00edsticos, como un s\u00edndrome de Down<\/a>, siempre hay una lucha para que te hagan caso\u201d, se queja<\/p>\n De hecho, no la diagnosticaron por lo que su madre ve\u00eda, sino por una plagiocefalia<\/b>, una asimetr\u00eda craneal que se corrige com\u00fanmente con un casco ortop\u00e9dico, \u201cponi\u00e9ndome pesada, consegu\u00ed que la vieran en el Hospital Ni\u00f1o Jes\u00fas, y ah\u00ed la pediatra, la primera persona que me escuch\u00f3, me deriv\u00f3 a los especialistas, y ah\u00ed fue cuando la diagnosticaron, con casi y un a\u00f1o y el d\u00eda de mi cumplea\u00f1os, que \u00a1menudo cumplea\u00f1os!, porque encima te sueltan el nombre cient\u00edfico y te mandan para casa sin explicarte nada<\/b>\u201d.<\/p>\n Nadie le explic\u00f3, por ejemplo, la causa, ni qu\u00e9 pod\u00eda esperar, \u201csu discapacidad es debida a un da\u00f1o cerebral, lo que no se sabe es qu\u00e9 lo causo. Mi apuesta es que fue en el parto, pero es algo que no se sabe ni sabremos nunca. Lo que s\u00ed se sabe es que el da\u00f1o que tiene no es degenerativo<\/b>, o sea, que no va a ir a m\u00e1s, as\u00ed que dentro de la problem\u00e1tica que tiene, eso es positivo, pero tiene otras que tienen que ver con el da\u00f1o cerebral, como problemas de conducta, epilepsia<\/a>, problemas de aprendizaje, estereotipias, conductas disruptivas\u2026\u201d.<\/p>\n Desde entonces, empez\u00f3 para Miriam la carrera de obst\u00e1culos<\/b> en la que se convierte tener un hijo con una gran discapacidad y ser su cuidadora principal, algo que ella cuenta que lo asumi\u00f3 con mucha entereza, \u201caunque luego, no s\u00e9 si porque vas acumulado, explotas por cualquier cosa. Recuerdo que mont\u00e9 un drama tremendo porque se le rompi\u00f3 un diente\u201d, recuerda.<\/p>\n Miriam dej\u00f3 de trabajar al tener a su primer hijo, que ahora tiene 21 a\u00f1os, quer\u00eda tenerlos seguidos y luego volver a trabajar, pero se me complic\u00f3, \u00abcuando Erika se escolariz\u00f3, yo quise trabajar, pero la conciliaci\u00f3n era muy dif\u00edcil\u201d, recuerda.<\/p>\n Al cabo de unos a\u00f1os, consigui\u00f3 un trabajo en el que pod\u00eda conciliar, pero tras un lustro, su cuerpo le dijo \u2018basta\u2019, y tuvo que dejarlo, \u201cera muy agotador, porque todo el rato que no trabajaba estaba cuidando de Erika<\/b>, y colaps\u00e9, porque hay que hac\u00e9rselo todo, no puede hacer nada por s\u00ed misma. Lo echo mucho de menos, pero tuve que dejarlo porque el precio que pagu\u00e9 por trabajar fue muy grande\u201d.<\/p>\n Desde entonces, se dedica 100% a ella<\/b>, algo de lo que est\u00e1 muy orgullosa, pero para lo que reconoce que necesita apoyo, \u201cyo cuido encantada, porque la recompensa que me da cuidar de Erika no me lo da ning\u00fan trabajo remunerado, pero pago un peaje muy alto, y yo cuento con mi marido y mi hijo, pero el peso de los cuidados lo llevo yo\u201d.<\/p>\n Adem\u00e1s, reconoce que, cada etapa, aunque unas cosas se llevan mejor, otras se complican much\u00edsimo, como los temidos 18 a\u00f1os<\/b>, cuando todo cambia a nivel legal y educativo, \u201cte enfrentas a una serie de tr\u00e1mites burocr\u00e1ticos horrorosos. Con el fin de la incapacitaci\u00f3n y la figura del guardador de hecho<\/b>, que es una figura informal, algunas cosas se complican, en el banco, por ejemplo, ni lo ponen f\u00e1cil\u2026 Tuve que hacer un acta notarial<\/b> que me cost\u00f3 un dineral, para poder actuar en nombre de mi hija\u2026. Todo son dificultades\u201d, lamenta.<\/p>\n Adem\u00e1s, la etapa escolar finaliza y, aunque pueden estar hasta los 21 o 22 a\u00f1os, hay que buscar otros recursos que, adem\u00e1s, son a\u00fan m\u00e1s escasos, \u201cyo he pedido centro de d\u00eda, porque ya tiene 19 a\u00f1os y lo va necesitando. Tiene menos vacaciones, que a ella la desregulan mucho, son actividades m\u00e1s adaptadas a su edad \u2026 pero, despu\u00e9s de esperar un a\u00f1o, me dijeron que como estaba escolarizada, de momento nada. En Madrid pueden estar en el colegio, hasta los 22, pero es porque no hay plazas en estos centros<\/b>, est\u00e1n saturados\u201d.<\/p>\n Otra cosa que considera muy injusta, y que espera que cambie con la reforma de la ley de la dependencia<\/a>, es la incompatibilidad de la ayuda a la dependencia<\/a> y otros recursos, como un centro de d\u00eda, \u201clo peor no es dinero, sino que yo dejo de cotizar a la seguridad social como cuidadora<\/b>. Nos parece muy injusto, porque las horas que no est\u00e9 en ese centro, va a necesitar mis cuidados igual\u00bb. <\/p>\n \u00bfM\u00e1s cosas a reivindicar? El tema de los respiros familiares, casi inexistentes, \u201cllega el d\u00eda del cuidador y te insisten en que es muy importante que te cuides, pero no lo ponen f\u00e1cil<\/b>. Nosotros necesitamos descansar, pero mi hija tambi\u00e9n necesita estar con iguales y hacer otras cosas que no sea estar todo el d\u00eda conmigo, por mucho que nos encante estar juntas. Los respiros son muy dif\u00edciles de encontrar, y m\u00e1s ahora que viene el verano, hay pocas plazas y muy muy caras\u201d, se queja.<\/p>\n Miriam asegura que tiene un hijo maravilloso<\/b>, pero no quiere \u2018aprovecharse\u2019 de \u00e9l, \u201ctiene 21 a\u00f1os y es maravilloso, porque el a\u00f1o pasado se ofreci\u00f3 a quedarse unos d\u00edas solo con Erika para que su padre y yo pudi\u00e9ramos descansar y hacer algo en pareja. Las veces que se queda con ella yo me quedo muy tranquila, le cambia el pa\u00f1al, le da la medicaci\u00f3n\u2026 puede hacerlo perfectamente, igual que su padre, estoy muy orgullosa de \u00e9l. Sin embargo, me parece injusto que lo haga, porque es probable que, cuando nosotros faltemos, le tocar\u00e1 a \u00e9l, que esa es otra preocupaci\u00f3n, el qu\u00e9 pasara cuando no estemos nosotros. Me duele dejarle esa responsabilidad, quiero que haga su vida<\/b>\u201d, dice emocionada.<\/p>\n Por eso, por ellos y sus dos hijos, seguir\u00e1 luchando para que las cosas cambien, \u201ces verdad que se han conseguido cosas, pero hay que seguir, porque queda mucho por hacer, tenemos que pedir que se nos tengan en cuenta, que se nos escuchen <\/b>para que nuestro d\u00eda a d\u00eda se algo m\u00e1s f\u00e1cil\u201d.<\/p>\n Una vida un poco m\u00e1s f\u00e1cil, algo que parece sencillo, pero que en realidades como las de Miriam, a veces parece impensable, \u201cnuestra vida es como una gymkhana<\/i> <\/b>en la que, seg\u00fan pasan los a\u00f1os, te encuentras con unos obst\u00e1culos diferentes. Eso, al cabo de los a\u00f1os, pasa factura, por eso casi los cuidadores todos sufrimos las mismas cosas, estamos mermados f\u00edsica, mental y emocionalmente, porque cuidar es un trabajo muy duro <\/b>y que afecta a toda la familia. Por eso necesitamos toda la ayuda que se nos pueda prestar, porque se supone que vivimos en una sociedad desarrollada que atiende a los m\u00e1s vulnerables\u201d. <\/p>\n<\/div>\n Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5722065\/0\/miriam-olmedo-madre-erika-con-un-95-discapacidad-los-cuidadores-estamos-mermados-fisica-mental-emocionalmente\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Miriam es la cuidadora principal de Erika, una chica de 19 a\u00f1os con una gran dependencia.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-11230","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nEcho mucho de menos trabajar, pero tuve que dejarlo porque el precio que pagu\u00e9 por trabajar fue muy grande<\/h1>\n
Cada etapa, un nuevo obst\u00e1culo<\/h2>\n
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