{"id":11220,"date":"2025-06-12T04:31:36","date_gmt":"2025-06-12T04:31:36","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/06\/12\/sin-mateo-no-se-si-claudia-yo-seguiriamos-juntos-como-un-hijo-con-paralisis-cerebral-transformo-lafamilia-hanish\/"},"modified":"2025-06-12T04:31:36","modified_gmt":"2025-06-12T04:31:36","slug":"sin-mateo-no-se-si-claudia-yo-seguiriamos-juntos-como-un-hijo-con-paralisis-cerebral-transformo-lafamilia-hanish","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/06\/12\/sin-mateo-no-se-si-claudia-yo-seguiriamos-juntos-como-un-hijo-con-paralisis-cerebral-transformo-lafamilia-hanish\/","title":{"rendered":"\u00abSin Mateo, no s\u00e9 si Claudia y yo seguir\u00edamos juntos\u00bb: c\u00f3mo un hijo con par\u00e1lisis cerebral transform\u00f3 a la familia de Hanish"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Hanish Vashi es m\u00e9dico geriatra en el Hospital Reina Sof\u00eda de Tudela<\/b> y padre de cinco hijos. Uno de ellos, Mateo, naci\u00f3 a las 24 semanas de gestaci\u00f3n y pes\u00f3 apenas 378 gramos. Hoy tiene siete a\u00f1os y vive con par\u00e1lisis cerebral<\/a> y epilepsia. Lejos de asumir esa realidad como un obst\u00e1culo, Hanish y su mujer, Claudia, tambi\u00e9n m\u00e9dica, han reorganizado su vida laboral, emocional y familiar en torno a la crianza compartida. En esta conversaci\u00f3n para Capaces, el doctor reflexiona sobre los retos y aprendizajes que supone criar a un ni\u00f1o con grandes necesidades de apoyo en una familia <\/a>numerosa<\/b> y sobre las carencias que a\u00fan arrastra el sistema.<\/p>\n

Hanish Vashi y su mujer, Claudia, se conocieron estudiando Medicina y se casaron en quinto de carrera. Poco despu\u00e9s, naci\u00f3 su primera hija. A los 24 a\u00f1os, justo tras presentarse al MIR, Claudia se puso de parto con 24 semanas de gestaci\u00f3n<\/b>. Lo que parec\u00eda una celebraci\u00f3n se convirti\u00f3 en una urgencia vital. \u201cNos dijeron que Mateo nacer\u00eda sin vida\u201d, recuerda Hanish. Pero Mateo desafi\u00f3 todos los pron\u00f3sticos. Pes\u00f3 378 gramos y cab\u00eda en la palma de una mano<\/b>. El sacerdote que fue a bautizarlo sali\u00f3 del quir\u00f3fano diciendo: \u201cQu\u00e9 majo el ni\u00f1o\u201d. Fue la primera gran sorpresa de muchas.<\/p>\n

Los seis primeros meses de vida de Mateo transcurrieron en el hospital. \u201cViv\u00edamos en la UCI, uno estaba con Mateo y el otro con la hermana mayor\u201d<\/b>, cuenta. A partir de ah\u00ed, hubo que rehacer toda la estructura familiar. Claudia dej\u00f3 en pausa su residencia y Hanish inici\u00f3 la suya en Huesca. Despu\u00e9s cambiaron los roles: ahora Hanish ha solicitado la prestaci\u00f3n por cuidado de menor gravemente enfermo para que Claudia pueda terminar su formaci\u00f3n como m\u00e9dica de familia.<\/p>\n

La rutina semanal gira en torno a cuatro hijos en edad escolar y un beb\u00e9 en casa<\/b>, con el apoyo de una cuidadora ocho horas al d\u00eda. Mateo acude a un colegio ordinario, este a\u00f1o pasar\u00e1 a uno de educaci\u00f3n especial, y por las tardes tiene logopedia, hipoterapia, terapia ocupacional y acu\u00e1tica<\/b>. \u201cLe encanta ir al colegio. Es lo que m\u00e1s le gusta\u201d, asegura su padre.<\/p>\n

Desde el punto de vista sanitario, Hanish reconoce que el sistema ha funcionado muy bien: \u201cEl seguimiento ha sido de 10. Nos han tratado todas las especialidades\u201d. Pero tambi\u00e9n identifica \u00e1reas de mejora. \u201cDar el alta en rehabilitaci\u00f3n cuando el ni\u00f1o empieza el colegio es un error, porque no siempre hay continuidad asistencial\u201d<\/b>. Y a\u00f1ade: \u201cLa burocracia de las renovaciones de discapacidad <\/a>y dependencia <\/a>es absurda cuando la condici\u00f3n es estable\u201d.<\/p>\n

Mateo ha sido operado m\u00e1s de una decena de veces. Lleva una v\u00e1lvula en el cerebro y ha pasado por neurocirug\u00edas, intervenciones card\u00edacas y musculares<\/b>. Pero Hanish insiste en lo positivo: \u201cMateo camina de la mano, se comunica, entiende todo, y habla por los codos\u201d. Aunque utiliza dispositivos como DAFOs, un bipedestador y una silla de ruedas, su autonom\u00eda ha mejorado notablemente.<\/p>\n

La relacio\u0301n entre los hermanos ha sido otro regalo inesperado. \u201cEn casa Mateo no es el rey, es uno m\u00e1s. Y eso es muy sano para todos\u201d<\/b>. Los hermanos han aprendido a convivir con la discapacidad con naturalidad. \u201cLo bueno es que se ha normalizado, y se retroalimentan\u201d.<\/p>\n

En lo emocional, la experiencia ha sido transformadora. \u201cMateo nos ha salvado como pareja. Nos ha hecho tomar decisiones conjuntas que, sin \u00e9l, no s\u00e9 si hubi\u00e9ramos tomado\u201d. Claudia y Hanish se definen como \u201cpersonas muy distintas\u201d, pero han aprendido a complementarse en la toma de decisiones m\u00e1s dif\u00edciles. \u201cNos ha ense\u00f1ado a vivir el presente. A no proyectar desde el miedo, sino desde el amor\u201d<\/b>.<\/p>\n

Si no nos cuidamos nosotros, no podemos cuidar de ellos<\/h1>\n

Reconoce que el autocuidado cuesta mucho<\/b>. \u201cOrganizar un plan de pareja parece arrancarlo de cuajo\u201d, confiesa. \u201cPero intentamos explicarle a los peques que, si no nos cuidamos nosotros, no podemos cuidar de ellos\u201d.<\/p>\n

Han formado parte de ASPACE <\/a>y actualmente son miembros de Araprem<\/a>, la asociaci\u00f3n de prematuros de Arag\u00f3n. \u201cCompartir experiencias con otras familias ha sido esencial. Ayudar a quienes empiezan, aprender de quienes van por delante\u201d<\/b>. La sororidad y el acompa\u00f1amiento entre iguales son, en sus palabras, \u201cuna pasada\u201d.<\/p>\n

A las familias que acaban de recibir un diagn\u00f3stico complejo, Hanish lanza un mensaje claro: \u201cQue no tengan miedo. Que vivan el presente<\/b>. Cada peque\u00f1\u00edsimo avance es un logro: una palabra, una sonrisa, una mirada, un llanto\u201d.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5720632\/0\/sin-mateo-no-se-si-claudia-yo-seguiriamos-juntos-como-un-hijo-con-paralisis-cerebral-transformo-lafamilia-hanish\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La llegada de su hijo Mateo, gran prematuro con par\u00e1lisis cerebral, reorganiz\u00f3 sus prioridades y su matrimonio.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-11220","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\n"Sin Mateo, no s\u00e9 si Claudia y yo seguir\u00edamos juntos": c\u00f3mo un hijo con par\u00e1lisis cerebral transform\u00f3 a la familia de Hanish - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/06\/12\/sin-mateo-no-se-si-claudia-yo-seguiriamos-juntos-como-un-hijo-con-paralisis-cerebral-transformo-lafamilia-hanish\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\""Sin Mateo, no s\u00e9 si Claudia y yo seguir\u00edamos juntos": c\u00f3mo un hijo con par\u00e1lisis cerebral transform\u00f3 a la familia de Hanish - 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