{"id":11218,"date":"2025-06-11T08:35:49","date_gmt":"2025-06-11T08:35:49","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/06\/11\/educacion-cribado-neonatal-salud-bucal-entre-los-primera-sesion-vi-jornadas-neurocientificas-fundacion-querer\/"},"modified":"2025-06-11T08:35:49","modified_gmt":"2025-06-11T08:35:49","slug":"educacion-cribado-neonatal-salud-bucal-entre-los-primera-sesion-vi-jornadas-neurocientificas-fundacion-querer","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/06\/11\/educacion-cribado-neonatal-salud-bucal-entre-los-primera-sesion-vi-jornadas-neurocientificas-fundacion-querer\/","title":{"rendered":"Educaci\u00f3n, cribado neonatal y la microbiota protagonizan el arranque de las VI Jornadas neurocient\u00edficas de la Fundaci\u00f3n Querer"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

El 10 junio tuvo lugar la primera de las dos sesiones de las VI Jornadas Neurocient\u00edficas y Educativas de la Fundaci\u00f3n Querer<\/a><\/b>. En el evento, que tuvo lugar en el Campus de Almagro de la Universidad Camilo Jos\u00e9 Cela, han participado destacados cient\u00edficos reconocidos a nivel mundial, como Dr. Alvaro Pascual Leone o Antonio Gil-Nagel<\/b>, que han puesto sobre la mesa algunos de los \u00faltimos avances, tanto sanitarios como educativos, relacionados con las enfermedades neurol\u00f3gicas<\/a> infantiles y los trastornos del lenguaje.<\/p>\n

Inaugur\u00f3 esta primera sesi\u00f3n de estas Jornadas la ex ministra Ana Pastor<\/b>, que, adem\u00e1s de poner en valor el modelo puesto en marcha por Pilar Garc\u00eda de la Granja<\/a>, presidenta de la Fundaci\u00f3n Querer,<\/a> que a\u00fana educaci\u00f3n, investigaci\u00f3n y comunicaci\u00f3n, record\u00f3 la importancia de seguir trabajando para mejorar en el diagn\u00f3stico y tratamiento de las enfermedades raras y insisti\u00f3 en la importancia de la colaboraci\u00f3n entre todos, \u201cfamilias, m\u00e9dicos, cient\u00edficos y educadores\u201d para adaptarse a las necesidades de cada ni\u00f1o, \u201cjornadas como estas, son jornadas para la esperanza<\/b>, porque la ciencia avanza y consigue retos inimaginables\u201d.<\/p>\n

La primera ponencia estuvo a cargo de la neuropediatra Mar\u00eda Jos\u00e9 Mas<\/b>, que ejerci\u00f3 adem\u00e1s de moderadora de la jornada. Mas explic\u00f3 c\u00f3mo es el proceso del neurodesarrollo y puso sobre la mesa que en Espa\u00f1a hay unos 500.000 ni\u00f1os con trastornos del neurodesarrollo<\/b>, \u201ctrastorno es una palabra muy denostada, pero simplemente implica que existe un problema que hay que abordar\u201d, y hay que abordar, insisti\u00f3, \u201cde manera individual\u201d, no solo por etiquetas diagn\u00f3sticas, y no solo desde el \u00e1mbito sanitario, sino tambi\u00e9n social y desde la educaci\u00f3n\u00bb. <\/p>\n

Es ciencia, no ciencia ficci\u00f3n<\/h2>\n

En estas jornadas sirven, sobre todo, para compartir conocimiento cient\u00edfico, tanto a nivel de investigaci\u00f3n como cl\u00ednica y educativa. Precisamente para hablar de una t\u00e9cnica innovadora <\/b>y que suena casi a ciencia ficci\u00f3n, intervino el profesor de Neurolog\u00eda de Harvard Medical Center, Dr. Alvaro Pascual Leone<\/b>, que explic\u00f3 c\u00f3mo con la estimulaci\u00f3n cerebral no invasiva se puede mejorar las capacidades de personas con trastornos de lenguaje y autismo, un tratamiento, explic\u00f3, \u201cque hay centrar en la persona, no en el diagn\u00f3stico\u201d.<\/p>\n

Se trata de un tipo de medicina de precisi\u00f3n que se puede llevar a cabo incluso antes de que se desarrolle el s\u00edntoma y basado en la plasticidad cerebral, pues \u201cel sistema nervioso est\u00e1 constantemente cambiando<\/b>\u201d, algo que se puede aprovechar en beneficio de las personas con trastornos del desarrollo u otros problemas de origen cerebral, \u201ctenemos neurotecnolog\u00edas para leer la actividad cerebral, medir alteraciones y modificarlas. Tenemos formas de modificar esa alteraci\u00f3n. Si funciona, mejora los s\u00edntomas discapacitante y mejora la patolog\u00eda\u201d, asegur\u00f3.<\/p>\n

Todav\u00eda falta mucho para que tratamientos como este pueda llevarse a la pr\u00e1ctica de manera masiva, y hay que tener en cuenta, incidi\u00f3, en consideraciones \u00e9ticas, pero podr\u00eda repercutir de manera muy positiva, no solo a nivel individual sino sobre todo social, sobre teniendo en cuenta que, seg\u00fan cont\u00f3 Dr. Alvaro Pascual Leone \u201cun 15% del PIB mundial se destina a ayudar a personas con trastornos cerebrales<\/b>\u201d.<\/p>\n

Para hablar de los trastornos del lenguaje<\/b> y de su impacto intervino Roser Colom\u00e9, neuropsic\u00f3loga del Hospital Sant Joan de D\u00e9u<\/b>, que explic\u00f3 que hasta el 50% de los ni\u00f1os con trastornos del lenguaje fracasan escolarmente y que un gran porcentaje del fracaso escolar se debe precisamente a estos trastornos, muchas veces sin diagnosticar y en otros, porque, aun con diagn\u00f3stico, en entorno educativo no los entiende. Esto se debe, en parte, porque no hay puentes entre educaci\u00f3n y sanidad<\/b>, \u201clos ni\u00f1os se han de sentir seguros en la escuela, si no, no pueden aprender\u201d, enfatiz\u00f3.<\/p>\n

El lenguaje es, adem\u00e1s, necesario para entender el mundo y los ni\u00f1os con trastornos del lenguaje tienen que aprender a pesar de su trastorno<\/b>, \u201cpor eso suelen tener muchos problemas a nivel escolar. Estos ni\u00f1os sufren mucho y tiene una repercusi\u00f3n tambi\u00e9n en su vida\u201d, asegur\u00f3.<\/p>\n

Colom\u00e9 tambi\u00e9n habl\u00f3 de etiquetas, que, subray\u00f3 \u201cno sirven para nada, por eso preferimos que se hable de necesidades\u201d, y abog\u00f3 por intervenciones adecuadas a cada ni\u00f1o.<\/p>\n

Hacia un cribado neonatal gen\u00e9tico<\/h2>\n

Em la mesa destinada a tratar temas sanitarios se habl\u00f3 mucho de enfermedades gen\u00e9ticas y enfermedades raras, que muy a menudo van de la mano. Pablo Lapunzina, Jefe del grupo del CIBERER<\/b>, moderaba una mesa compuesta por la Consejera de sanidad de Madrid (F\u00e1tima Matute; el consejero de Salud de La Rioja (Mar\u00eda Mart\u00edn); Lluis Montoliu, investigador del CSIC y del CIBERER, y Santiago de la Riva, miembro de la junta directiva de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER).<\/p>\n

El tema que puso sobre la mesa fue el cribado neonatal<\/b> o prueba del tal\u00f3n, destinada a diagnosticar de manera precoz en reci\u00e9n nacidos enfermedades que, de tratarse de manera precoz, cambian radicalmente el pron\u00f3stico.<\/p>\n

Tanto desde las consejer\u00edas como desde FEDER<\/b>, se incidi\u00f3 en la importancia de que este cribado se iguale en toda Espa\u00f1a<\/b>, pues en la actualidad, hay comunidades en las que se criban m\u00e1s de 40 enfermedades mientras que en otras apenas llegan a las 12, lo que crea una gran inequidad en todo el todo el territorio nacional, \u201csi somos capaces de localizar 40, deber\u00edamos cribar 40 en todas las comunidades\u201d, pidi\u00f3 Santiago de la Riva.<\/p>\n

Desde las consejer\u00edas, se comprometieron en trabajar en este aspecto y se anunci\u00f3 que en la actualidad hay dos proyectos piloto de cribado gen\u00e9tico<\/b>, es decir, un test que se har\u00eda a reci\u00e9n nacidos y que ser\u00eda capaz de detectar la presencia de mutaciones en unos 500 genes patog\u00e9nicos, es decir, que pueden dar lugar a trastornos o enfermedades, \u201ccon este cribado gen\u00e9tico se pueden localizar genes que, alterados, puede provocar trastornos o enfermedades, y tambi\u00e9n aquellos para las que, aunque no tengamos cura, s\u00ed se pueda mejorar el pron\u00f3stico<\/b> con una atenci\u00f3n m\u00e1s temprana\u201d, explic\u00f3 Lluis Montoli\u00fa.<\/p>\n

Montoliu y de la Riva, aunque reconocieron que queda mucho por hacer, se felicitaron por los logros conseguidos en los \u00faltimos a\u00f1os, como el reconocimiento del especialidad de gen\u00e9tica y aprovecharon para pedir m\u00e1s inversi\u00f3n en investigaci\u00f3n.<\/p>\n

A continuaci\u00f3n, el prestigioso neur\u00f3logo, Antonio Gil-Nagel<\/b>, toda una autoridad en epilepsia<\/a> pedi\u00e1trica<\/b>, habl\u00f3 del raro s\u00edndrome de Dravet, una enfermedad rara de origen gen\u00e9tico que causa, entre otras cosas, graves crisis epil\u00e9pticas<\/b>. Gil-Nagel puso sobre la mesa la importancia del diagn\u00f3stico temprano y de las pruebas gen\u00e9ticas en este y otros trastornos, pues, sobre todo en este caso, es crucial para trata de manera correcta y prevenir discapacidad a largo plazo, \u201csi hacemos solo an\u00e1lisis gen\u00e9ticos en casos t\u00edpicos, se nos van a escapar muchos casos de s\u00edndrome de Dravet<\/b>, y esto puede llegar a ser grave, pues un tratamiento inadecuado de la epilepsia en este s\u00edndrome sabemos que puede perjudicar. Con el tratamiento adecuado, en cambio, no solo mejoran no solo la epilepsia, sino tambi\u00e9n en su desarrollo\u201d.<\/p>\n

En defensa de la educaci\u00f3n especial y personalizada<\/h2>\n

La tarde de las jornadas se inaugur\u00f3 con la mesa \u2018Educaci\u00f3n-el futuro de los Colegios Especiales\u2019<\/b>. Moderada por Ignacio Mart\u00edn, director Colegio de Educaci\u00f3n Especial Cambrils, en ella intervinieron Emilio Viciana<\/b>, consejero de Educaci\u00f3n, Ciencia y Universidades de la Comunidad de Madrid; Sergio Silva<\/b>, consejero de Educaci\u00f3n, Formaci\u00f3n Profesional y Universidades del Gobierno de Cantabria; Mar\u00eda del Carmen Castillo<\/b>, consejera de Desarrollo Educativo y Formaci\u00f3n Profesional de la Junta de Andaluc\u00eda; y Alberto Galiana<\/b>, consejero de Educaci\u00f3n y Empleo del Gobierno de La Rioja.<\/p>\n

Todos ellos coincidieron en que, a pesar de lo que diga la LOMLOE<\/b>, \u201clos centros de educaci\u00f3n especial<\/a> tienen su futuro garantizado\u201d. De hecho, el consejero madrile\u00f1o asegur\u00f3 que, en los pr\u00f3ximos a\u00f1os, la comunidad contar\u00e1 con tres centros m\u00e1s de este tipo.<\/p>\n

Sergio Silva, en su defensa de la educaci\u00f3n especial, la compar\u00f3 con las \u2018UCIS\u2019 de los hospitales y destac\u00f3 que \u201cinclusi\u00f3n no es presencia, es tambi\u00e9n participaci\u00f3n y aprendizaje.<\/p>\n

El consejero de La Rioja, Alberto Galiana, defendi\u00f3 que \u201cdebe haber una complementariedad entre educaci\u00f3n especial y ordinaria<\/b>\u201d y que \u201cno se puede perseguir el bien del menor sin las familias. Siempre que se pueda, hay que optar por los centros ordinarios, pero en determinados casos, hay que buscar otros modelos y, sobre todo, poner recursos<\/b>\u201d para que cada alumno \u201ctenga un traje a medida\u201d.<\/p>\n

Desde Andaluc\u00eda, la consejera Mar\u00eda del Carmen Castillo asegur\u00f3 que en su comunidad \u201cse han multiplicado por cinco los recursos a educaci\u00f3n especial\u201d aunque reconoci\u00f3 que los recursos \u201csiempre son un problema\u201d, porque, adem\u00e1s, tambi\u00e9n abog\u00f3 por un modelo, al igual que Sergio Silva, \u201ccada vez m\u00e1s personalizado para cada alumno y m\u00e1s multidisciplinar<\/b>\u201d.<\/p>\n

Para terminar, se incidi\u00f3 en la importancia de la formaci\u00f3n, tanto en la de los profesores de ordinaria como los de especial, a los que calificaron como \u201cprofesionales entregados a diversidad y a la inclusi\u00f3n<\/b>, puede que no sea una inclusi\u00f3n educativa, pero s\u00ed social, porque es lo que se persiguen en estos centros. Todo eso requiere recursos, que es lo marca la diferencia. La inclusi\u00f3n educativa no solo depende de los PT y los AL, sino de todo el equipo educativo\u201d, asegur\u00f3 Silva.<\/p>\n

La microbiota, un marcador m\u00e1s del neurodesarrollo<\/h2>\n

La Fundaci\u00f3n Querer, a trav\u00e9s del Cole de Celia y Pepe <\/b>y con la colaboraci\u00f3n de las doctoras Mariangela Tabone y Montserrat Di\u00e9guez<\/b> P\u00e9rez, ha llevado un sobre la microbiota y la salud bucal en ni\u00f1os con trastornos del desarrollo, y aprovecharon estas jornadas para presentar los resultados.<\/p>\n

En ellos se observaron, entre otras cosas, diferencias entre la microbiota<\/b> de los ni\u00f1os normot\u00edpicos y los que ten\u00edan alg\u00fan trastornes del neurodesarrollo, como \u201cmenos especies dominantes\u201d, \u201cuna mayor diversidad\u201d y \u00abuna mayor presencia de bacterias pat\u00f3genas\u00bb.<\/p>\n

Tambi\u00e9n observaron que muchos de estos ni\u00f1os presentan dificultades espec\u00edficas en el cuidado y mantenimiento de su salud oral<\/b>, incluyendo \u201cmaloclusiones, caries frecuentes, enfermedad periodontal y alteraciones relacionadas con el uso de medicamentos que afectan su producci\u00f3n salival\u201d.<\/p>\n

Aunque contin\u00faan \u201cprofundizando en el an\u00e1lisis para validar estos resultados y comprender mejor su impacto cl\u00ednico\u201d, aseguran que su principal objetivo es identificar marcadores microbiol\u00f3gicos espec\u00edficos<\/b> que puedan ayudar a detectar precozmente el riesgo de desarrollar alteraciones en la salud bucodental en estos ni\u00f1os, pues \u201cal disponer de marcadores predictivos, podremos implementar estrategias de prevenci\u00f3n m\u00e1s eficaces y dise\u00f1ar tratamientos adaptados espec\u00edficamente a las caracter\u00edsticas individuales de cada ni\u00f1o\u201d.<\/p>\n

La primera jornada finaliz\u00f3 con la intervenci\u00f3n v\u00eda telem\u00e1tica de Rafael Yuste<\/b>, profesor de ciencias biol\u00f3gicas de la Universidad de Columbia, que habl\u00f3 de Spain Neurotech<\/b>, o el Centro Nacional de Neurotecnolog\u00eda<\/b>, un centro pionero creado para el desarrollo de herramientas tecnol\u00f3gicas basadas en los fundamentos del cerebro humano. Yuste destac\u00f3 la importancia de saber c\u00f3mo funciona el cerebro, algo que sigue siendo un reto, pero del que estamos m\u00e1s cerca gracias a proyectos como el que lidera, \u00abestamos en un momento de arranque en el Spain Neurotech. Su objetivo es cient\u00edfico, m\u00e9dico y de emprendimiento<\/b> y esperamos que est\u00e9 en pleno rendimiento en cinco a\u00f1os\u00bb. <\/p>\n

Las VI Jornadas Neurocient\u00edficas y educativas de la Fundaci\u00f3n Querer contin\u00faan el 11 de junio con ponentes de la talla de Dra. Debbie Gilmore<\/b>, que hablar\u00e1 de un proyecto piloto que se apoya en el programa Arrowsmith, o la catedr\u00e1tica de neurobiolog\u00eda Beatriz Rico<\/b>, que arrojar\u00e1 luz sobre un tema tan apasionante como las conexiones neuronales y c\u00f3mo afecta cuando fallan al neurodesarrollo.<\/p>\n

Ya se puede ver la jornada completa en el perfil de Youtube de la Fundaci\u00f3n Querer<\/a>.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5720938\/0\/educacion-cribado-neonatal-salud-bucal-entre-los-primera-sesion-vi-jornadas-neurocientificas-fundacion-querer\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00abJornadas como estas, son jornadas para la esperanza, porque la ciencia avanza y consigue retos inimaginables\u201d.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-11218","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nEducaci\u00f3n, cribado neonatal y la microbiota protagonizan el arranque de las VI Jornadas neurocient\u00edficas de la Fundaci\u00f3n Querer - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/06\/11\/educacion-cribado-neonatal-salud-bucal-entre-los-primera-sesion-vi-jornadas-neurocientificas-fundacion-querer\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Educaci\u00f3n, cribado neonatal y la microbiota protagonizan el arranque de las VI Jornadas neurocient\u00edficas de la Fundaci\u00f3n Querer - 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