{"id":11213,"date":"2025-06-10T05:26:21","date_gmt":"2025-06-10T05:26:21","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/06\/10\/ley-ela-duchenne-tampoco-tiene-tiempo-para-esperar\/"},"modified":"2025-06-10T05:26:21","modified_gmt":"2025-06-10T05:26:21","slug":"ley-ela-duchenne-tampoco-tiene-tiempo-para-esperar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/06\/10\/ley-ela-duchenne-tampoco-tiene-tiempo-para-esperar\/","title":{"rendered":"Con Duchenne, como con ELA, tampoco podemos esperar"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Llevamos mucho tiempo trabajando para que la denominada en principio \u00abLey ELA<\/b>\u00bb incluyera otras enfermedades con curso igual o similar a la ELA<\/a>. Finalmente, en octubre de 2024 pudimos acudir al Congreso de los Diputados, y ser testigos de la aprobaci\u00f3n de la Proposici\u00f3n de Ley para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica y otras enfermedades o procesos neurol\u00f3gicos de alta complejidad y curso irreversible<\/b>, lo que incluye a los pacientes con Duchenne y Becker.<\/p>\n

Por fin ten\u00edamos un compromiso por parte de la administraci\u00f3n, aunque hasta octubre de este a\u00f1o no podremos ver el listado definitivo de enfermedades.<\/b> Pero no tenemos dudas de que seremos incluidos oficialmente dado que, como exige dicha ley, Duchenne y Becker son enfermedades que tienen una condici\u00f3n irreversible y con una reducci\u00f3n significativa de supervivencia.<\/p>\n

Adem\u00e1s, no tienen una respuesta significativa al tratamiento<\/b>, y no existen alternativas terap\u00e9uticas<\/b> que vayan a mejorar el estado funcional o el pron\u00f3stico de estas personas.<\/p>\n

Precisan cuidados sociales y sanitarios complejos<\/b>, centrados en el \u00e1mbito domiciliario y suponen un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas.<\/p>\n

Por \u00faltimo, tienen una r\u00e1pida progresi\u00f3n<\/b> en algunos de estos procesos que requieren acelerar procesos administrativos de valoraci\u00f3n y reconocimiento del grado de discapacidad<\/a> o dependencia<\/a><\/b>.<\/p>\n

Llegados a este punto en el que entendemos que nuestros derechos van a ser cubiertos, sin embargo… necesitamos que esa cobertura se produzca ya<\/b>.<\/p>\n

El pasado 4 de junio, la ministra de Sanidad anunciaba a trav\u00e9s de una rueda de prensa que, hasta que la reglamentaci\u00f3n de la ley se lleve a cabo de manera definitiva, se iba a destinar un paquete de ayudas significativas<\/b> a los pacientes de ELA.<\/p>\n

Nos alegramos mucho por estos enfermos y sus familias, afectados por esta cruel y dura enfermedad. La urgencia es extrema y sus peticiones deb\u00edan ser atendidas<\/b>. Sin embargo, nos gustar\u00eda recordar a la administraci\u00f3n, que los enfermos de Duchenne (y entiendo de otras patolog\u00edas) siguen dependiendo de un respirador 24 horas, cuidados b\u00e1sicos del d\u00eda a d\u00eda, nunca pueden estar solos, deben ser asistidos para comer, beber e ir al ba\u00f1o.<\/p>\n

Son personas que adem\u00e1s fueron diagnosticados de ni\u00f1os<\/b> y han crecido sabiendo cu\u00e1l iba a ser su futuro, su condena, con el desgaste psicol\u00f3gico que esto tambi\u00e9n conlleva. Por eso desde Duchenne Parent Project Espa\u00f1a, exigimos al gobierno que ese paquete de medidas urgentes, se ampl\u00eden a las personas adultas que sufren Duchenne.<\/b><\/p>\n

Esta ley no deber\u00eda contemplar enfermedades, sino la situaci\u00f3n desesperada de los enfermos<\/h1>\n

Ellos tampoco tienen tiempo para seguir esperando<\/b>, y nos hemos dejado en el camino ya a muchos compa\u00f1eros. Las leyes no deben ser hechas para enfrentar, ni para establecer comparaciones entre enfermos. Una ley debe nacer para cubrir las necesidades de todos por igual, desde el principio hasta el final. Esta ley no deber\u00eda contemplar enfermedades, sino la situaci\u00f3n desesperada de los enfermos.<\/p>\n

Como movimiento asociativo que lleva luchando a\u00f1os y a\u00f1os por conseguir apoyo, derechos, investigaci\u00f3n y visibilidad<\/b> no tenemos m\u00e1s que agradecer a nuestros compa\u00f1eros que representan a los afectados de ELA que hayan abierto el camino; que sus voces fueran escuchadas y las nuestras no, es lo de menos, porque esta lucha debe ser conjunta para gritar a quien corresponda que el tiempo pasa y que nuestros familiares necesitan ayuda.<\/p>\n

Se\u00f1ores y se\u00f1oras del gobierno, se\u00f1ora ministra de Sanidad… tengamos en cuenta a todos. Todos somos ciudadanos <\/b>de este pa\u00eds y necesitamos los mismos derechos y coberturas. Ampl\u00eden ese paquete de medidas a los enfermos de Duchenne y Becker. Tambi\u00e9n las necesitan.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5720422\/0\/ley-ela-duchenne-tampoco-tiene-tiempo-para-esperar\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Las leyes no deben ser hechas para enfrentar, ni para establecer comparaciones entre enfermos.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-11213","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nCon Duchenne, como con ELA, tampoco podemos esperar - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/06\/10\/ley-ela-duchenne-tampoco-tiene-tiempo-para-esperar\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Con Duchenne, como con ELA, tampoco podemos esperar - 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