{"id":11198,"date":"2025-06-04T12:43:15","date_gmt":"2025-06-04T12:43:15","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/06\/04\/gobierno-aprueba-un-plan-urgente-10-millones-para-los-pacientes-con-ela-mas-vulnerables\/"},"modified":"2025-06-04T12:43:15","modified_gmt":"2025-06-04T12:43:15","slug":"gobierno-aprueba-un-plan-urgente-10-millones-para-los-pacientes-con-ela-mas-vulnerables","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/06\/04\/gobierno-aprueba-un-plan-urgente-10-millones-para-los-pacientes-con-ela-mas-vulnerables\/","title":{"rendered":"El Gobierno aprueba un plan urgente de 10 millones para los pacientes con ELA m\u00e1s vulnerables"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

El Gobierno ha anunciado este martes un plan de choque de 10 millones de euros<\/b> destinado a mejorar la atenci\u00f3n de los pacientes con esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA<\/a>) en estado avanzado, como medida transitoria mientras se tramita la futura Ley ELA. Seg\u00fan explic\u00f3 la ministra de Sanidad<\/a>, M\u00f3nica Garc\u00eda, en rueda de prensa, se trata de una respuesta urgente a una situaci\u00f3n l\u00edmite: \u201cLos tiempos administrativos no pueden marcar el ritmo de una enfermedad<\/b> tan devastadora\u201d, se\u00f1al\u00f3, acompa\u00f1ada del presidente de la entidad ConELA, Fernando Mart\u00edn P\u00e9rez.<\/p>\n

La dotaci\u00f3n extraordinaria se ejecutar\u00e1 mediante una subvenci\u00f3n directa a ConELA, que se encargar\u00e1 de gestionar la ayuda. Esta cobertura priorizar\u00e1 a las personas que requieran ventilaci\u00f3n mec\u00e1nica o presenten disfagia severa<\/b>, y se centrar\u00e1 en garantizar cuidados las 24 horas. \u201cQueremos que la decisi\u00f3n de hacerse una traqueotom\u00eda no dependa de la situaci\u00f3n econ\u00f3mica de la familia\u201d, destac\u00f3 Garc\u00eda. El Real Decreto que activa el plan se aprobar\u00e1 este mes de junio, y se prev\u00e9 que est\u00e9 en marcha en julio.<\/p>\n

Se estima que la ayuda podr\u00eda llegar a unas 450 o 500 personas en toda Espa\u00f1a, quienes deber\u00e1n cumplir ciertos criterios m\u00e9dicos y administrativos<\/b>. El objetivo, subraya ConELA, es aliviar la carga f\u00edsica, emocional y econ\u00f3mica que enfrentan los pacientes m\u00e1s vulnerables. \u201cA muchos de ellos se les facilitar\u00e1 cuatro o cinco cuidadores<\/b>, porque hablamos de atenciones constantes\u201d, apunt\u00f3 Mart\u00edn, quien defini\u00f3 la medida como \u201cun paso m\u00e1s hacia la decencia\u201d.<\/p>\n

Desde ConELA, que agrupa a entidades, asociaciones y familias afectadas por la ELA, celebran la medida como una victoria de la sociedad civil. \u201cNuestra lucha es por la calidad de vida y por los derechos de las personas con ELA<\/b>\u201d, declar\u00f3 su presidente. Mientras llega la financiaci\u00f3n de la Ley ELA, aplazada desde hace meses, este fondo supone un bal\u00f3n de ox\u00edgeno para decenas de familias que conviven con una enfermedad neurodegenerativa r\u00e1pida, progresiva y letal, cuya atenci\u00f3n sociosanitaria sigue siendo muy deficitaria en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5718914\/0\/gobierno-aprueba-un-plan-urgente-10-millones-para-los-pacientes-con-ela-mas-vulnerables\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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