{"id":11188,"date":"2025-06-02T07:00:56","date_gmt":"2025-06-02T07:00:56","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/06\/02\/caminar-hablar-respirar-asi-afecta-miastenia-gravis-mas-15-000-personas-espana\/"},"modified":"2025-06-02T07:00:56","modified_gmt":"2025-06-02T07:00:56","slug":"caminar-hablar-respirar-asi-afecta-miastenia-gravis-mas-15-000-personas-espana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/06\/02\/caminar-hablar-respirar-asi-afecta-miastenia-gravis-mas-15-000-personas-espana\/","title":{"rendered":"Caminar, hablar o respirar: as\u00ed afecta la miastenia gravis a m\u00e1s de 15.000 personas en Espa\u00f1a"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

El 2 de junio se conmemora el D\u00eda Mundial de la Lucha contra la Miastenia Gravis<\/b>, una fecha que busca concienciar sobre esta enfermedad neuromuscular autoinmune que, seg\u00fan datos de la Sociedad Espa\u00f1ola de Neurolog\u00eda (SEN)<\/a>, afecta en Espa\u00f1a a unas 15.000 personas<\/b> y de la que cada a\u00f1o se diagnostican unos 700 nuevos casos.<\/p>\n

\u201cLa miastenia gravis es una enfermedad cr\u00f3nica <\/b>que se caracteriza por producir fatiga y debilidad muscular<\/b>, s\u00edntomas que empeoran a lo largo del d\u00eda con la actividad f\u00edsica y mejoran con el reposo. Puede afectar a la musculatura ocular, bulbar, de las extremidades y\/o respiratoria. Y como consecuencia de la enfermedad, los pacientes experimentan una afectaci\u00f3n sustancial en sus actividades diarias y en su calidad de vida<\/b>, ya que acciones tan cotidianas como caminar, comer, hablar, ver o incluso respirar pueden verse comprometidas\u201d, explica el Dr. Francisco Javier Rodr\u00edguez de Rivera, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.<\/p>\n

Entre el 50% y el 80% de los pacientes con miastenia gravis sufren falta de energ\u00eda, cansancio y agotamiento<\/b>. Adem\u00e1s, seg\u00fan datos del libro blanco \u2018La carga de la miastenia grave en Espa\u00f1a\u2019, el 55% de los pacientes presentan dificultades para caminar, el 47% para comer y el 48% para respirar. Adem\u00e1s, el 70% de los pacientes sufren ca\u00edda de p\u00e1rpados y visi\u00f3n doble. Y a estas dificultades se suman comorbilidades frecuentes como la ansiedad (44%) y la depresi\u00f3n (27%), que agravan la discapacidad asociada.<\/p>\n

La miastenia gravis puede manifestarse a cualquier edad<\/b>, incluso en la infancia o adolescencia (supone el 10\u201315% de los casos). Sin embargo, debido al envejecimiento poblacional y al aumento de la esperanza de vida, la miastenia de inicio tard\u00edo (cuando la enfermedad debuta despu\u00e9s de los 50 a\u00f1os<\/b>) constituye ya la forma m\u00e1s frecuente de la enfermedad: aproximadamente entre el 60% y el 70% de los pacientes son de inicio tard\u00edo<\/b>. Pero mientras que el 60% de los casos de inicio tard\u00edo se dan en hombres, el 70% de los casos que se producen antes de los 40 a\u00f1os (miastenia de inicio temprano), se dan en mujeres.<\/p>\n

En la mayor\u00eda de los casos, los primeros m\u00fasculos que se ven alterados por la enfermedad son los de los ojos, por lo que para una amplia mayor\u00eda de los pacientes, los primeros s\u00edntomas suelen ser padecer visi\u00f3n doble y\/o ca\u00edda de los parpados<\/b>. Es lo que se denomina miastenia gravis ocular. Sin embargo, en el 85% de los pacientes y durante los dos primeros a\u00f1os desde el inicio de la enfermedad, su miastenia evolucionar\u00e1 hacia una miastenia gravis generalizada<\/b>, llamada as\u00ed cuando afecta a varios grupos musculares. Y en muchas ocasiones no es hasta que se ha generalizado la enfermedad hasta que los pacientes consultan y obtienen un diagn\u00f3stico. En Espa\u00f1a, el retraso en el diagn\u00f3stico puede llegar a los tres a\u00f1os<\/b>.<\/span><\/p>\n

\u201cAunque no existe un tratamiento curativo para la miastenia gravis, existen diversas opciones de tratamientos<\/b> que, en muchos pacientes pueden lograr la remisi\u00f3n o la expresi\u00f3n m\u00ednima de los s\u00edntomas<\/b>, y en al menos en la gran mayor\u00eda, pueden ayudar a controlar los s\u00edntomas y prevenir la progresi\u00f3n de la enfermedad, lo que ayuda a prevenir la discapacidad<\/a> a largo plazo asociada a esta enfermedad. Adem\u00e1s, algunos tratamientos pueden ser m\u00e1s efectivos en las primeras etapas de la enfermedad\u201d, comenta el Dr. Francisco Javier Rodr\u00edguez de Rivera. \u201cPor otra parte, el retraso en el diagn\u00f3stico puede llevar a la aparici\u00f3n de una crisis miast\u00e9nica, que es la complicaci\u00f3n m\u00e1s grave de esta enfermedad. La crisis miast\u00e9nica es una situaci\u00f3n de urgencia m\u00e9dica que requiere intubaci\u00f3n y asistencia respiratoria inmediata que, adem\u00e1s, suele ser la principal causa de mortalidad entre los pacientes\u201d.<\/p>\n

Cuando la debilidad muscular afecta a la musculatura respiratoria<\/b>, puede producirse insuficiencia respiratoria y dificultad para tragar, lo que se conoce como crisis miast\u00e9nica<\/b>, una situaci\u00f3n potencialmente mortal. Gracias a un mayor conocimiento de la enfermedad, a la mejora en los tiempos de diagn\u00f3stico y al refuerzo de las medidas de soporte al paciente, la mortalidad asociada a estas crisis se ha reducido. <\/p>\n

No obstante, se estima que entre el 15% y el 20% de los pacientes experimentan al menos una crisis miast\u00e9nica<\/b>, habitualmente en los dos o tres primeros a\u00f1os tras el diagn\u00f3stico. Por ello, es esencial que pacientes, familiares y cuidadores sean conscientes de que cuando se experimente un aumento de debilidad de forma aguda y\/o dificultad respiratoria o problemas para la degluci\u00f3n, deben acudir al servicio de urgencias. Tambi\u00e9n es fundamental que los pacientes con miastenia conozcan los principales factores de riesgo<\/b> que pueden desencadenar una crisis, para poder prevenir su aparici\u00f3n.<\/p>\n

Las infecciones, especialmente las respiratorias, son el principal desencadenante (30 %), pero tambi\u00e9n pueden provocarlas el estr\u00e9s, los cambios bruscos de temperatura, el insomnio, el dolor o determinados medicamentos (como algunos antibi\u00f3ticos o relajantes musculares). Pero tambi\u00e9n un mal control de la enfermedad: entre un 10 y un 15% de los pacientes no responden adecuadamente a los tratamientos farmacol\u00f3gicos <\/b>para la miastenia gravis. Estos pacientes, que experimentan s\u00edntomas no controlados o efectos secundarios no deseados, pueden llegar a sufrir una discapacidad significativa y hospitalizaciones recurrentes, con una tasa de mortalidad aproximada del 2%. Y es en ellos donde los tratamientos en desarrollo para la miastenia gravis pueden jugar un papel fundamental.<\/p>\n

En 2022, la Agencia Europea de Medicamentos aprob\u00f3 dos nuevos f\u00e1rmacos<\/b>, en concreto dos anticuerpos monoclonales, que han ampliado el abordaje terap\u00e9utico de la miastenia gravis. La aparici\u00f3n de estos dos nuevos tratamientos llev\u00f3 al Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN a elaborar un documento de consenso con recomendaciones para el tratamiento de la miastenia, que puede consultarse en: https:\/\/www.sen.es\/pdf\/2024\/Protocolo_de_tratamiento_Miastenia_Gravis_2024b.pdf<\/a><\/p>\n

\u201cEl abordaje terap\u00e9utico de la miastenia gravis debe ser individualizado y depende de factores como la edad, la gravedad y el ritmo de progresi\u00f3n de la enfermedad<\/b>. Pero, en general, los pacientes con miastenia gravis tienen un buen pron\u00f3stico y en la actualidad <\/b>no ven reducida su esperanza de vida<\/b>. Sin embargo, con los tratamientos de los que dispon\u00edamos, su enfermedad fluctuar\u00e1 a lo largo del tiempo con remisiones y exacerbaciones y la mayor\u00eda necesitar\u00e1 un tratamiento farmacol\u00f3gico a largo plazo\u201d, comenta el Dr. Francisco Javier Rodr\u00edguez de Rivera. \u201cPero la llegada de estos dos nuevos f\u00e1rmacos suponen el inicio de un cambio en la terap\u00e9utica de la enfermedad<\/b>. Esperamos, adem\u00e1s, que en un futuro cercano se aprueben nuevas mol\u00e9culas cuya eficacia sea a\u00fan mayor y que, adem\u00e1s, ayuden a evitar los fallecimientos que a\u00fan se producen por las crisis miast\u00e9nicas\u201d.<\/span><\/p>\n

Una voz para la Miastenia<\/h2>\n

Aprovechando el d\u00eda mundial, que se celebra el 2 de junio<\/span>, la Asociaci\u00f3n Miastenia de Espa\u00f1a (AMES)<\/b> ha lanzado su campa\u00f1a anual de sensibilizaci\u00f3n<\/b>. Bajo el lema com\u00fan europeo \u201cA voice for MG \/ Una voz para la Miastenia<\/a><\/b>\u201d, esta iniciativa se desarrolla de forma simult\u00e1nea en los diez pa\u00edses europeos que forman parte de EuMGA (European Myasthenia Gravis Association).<\/p>\n

La campa\u00f1a tiene como objetivo dar voz a las personas con miastenia<\/b>, una enfermedad neuromuscular rara, fluctuante, discapacitante e invisible, que sigue siendo poco conocida y frecuentemente infradiagnosticada.<\/p>\n

\u201cLa Miastenia sigue siendo una gran desconocida. El 19 % de quienes la padecen pasan por al menos 8 consultas antes de tener un diagn\u00f3stico<\/b>, y ese camino es a\u00fan m\u00e1s largo en el caso de las mujeres, seg\u00fan datos del Bar\u00f3metro de Raras de EURORDIS de 2024. <\/p>\n

Igualmente, las personas j\u00f3venes con Miastenia viven una dura realidad: crecer con una enfermedad invisible<\/b> que limita su energ\u00eda, sus planes de vida y su bienestar emocional. Esta campa\u00f1a quiere darles protagonismo y visibilidad. Con esta campa\u00f1a queremos que esa invisibilidad se rompa. Que se vea, que se escuche y que se entienda\u201d, ha declarado Raquel Pardo G\u00f3mez, Presidenta de AMES.<\/p>\n

AMES ha creado un elemento diferenciador dentro de la campa\u00f1a europea: Wanda, una joven con Miastenia oculta entre la multitud<\/b>. Esta imagen representa la invisibilidad de la enfermedad y el reto que afrontan muchas personas con Miastenia. A trav\u00e9s de una ilustraci\u00f3n interactiva, el p\u00fablico deber\u00e1 encontrar a Wanda, enfrent\u00e1ndose a una experiencia visual que refleja la frustraci\u00f3n y el desconcierto que viven tantas personas con s\u00edntomas difusos, diagn\u00f3sticos err\u00f3neos y largos a\u00f1os de incertidumbre.<\/p>\n

\u201cWanda representa lo que cuesta ver<\/b>. Tambi\u00e9n simboliza a todas las personas j\u00f3venes que conviven con la Miastenia y cuya realidad a menudo pasa desapercibida. La enfermedad puede aparecer a cualquier edad, incluso en la infancia y adolescenci<\/b>a, pero a menudo no se sospecha. Queremos que tambi\u00e9n ellas y ellos se sientan escuchadas y escuchados. Porque la Miastenia no se elige, pero la visibilidad y el apoyo s\u00ed\u201d, indica Raquel Pardo.<\/p>\n

Con esta campa\u00f1a, AMES se une al movimiento europeo para amplificar las voces de quienes conviven con miastenia. El mensaje es claro: lo que no se ve, tambi\u00e9n existe, y es urgente mejorar el diagn\u00f3stico, la atenci\u00f3n sanitaria y el apoyo social<\/b>.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5717397\/0\/caminar-hablar-respirar-asi-afecta-miastenia-gravis-mas-15-000-personas-espana\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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