{"id":11186,"date":"2025-06-02T05:33:49","date_gmt":"2025-06-02T05:33:49","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/06\/02\/gema-madre-cuidadora-mario-con-un-sindrome-genetico-autismo-severo-mi-hijo-es-una-extension-mia-soy-sus-ojos-su-voz\/"},"modified":"2025-06-02T05:33:49","modified_gmt":"2025-06-02T05:33:49","slug":"gema-madre-cuidadora-mario-con-un-sindrome-genetico-autismo-severo-mi-hijo-es-una-extension-mia-soy-sus-ojos-su-voz","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/06\/02\/gema-madre-cuidadora-mario-con-un-sindrome-genetico-autismo-severo-mi-hijo-es-una-extension-mia-soy-sus-ojos-su-voz\/","title":{"rendered":"Gema, madre de Mario, con un s\u00edndrome gen\u00e9tico y autismo severo: \u00abMi hijo es mi extensi\u00f3n, soy sus ojos, su voz\u2026\u00bb"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>\n<p><b>Mario<\/b> tiene, en palabras de su madre, <b>Gema<\/b> \u201cun <b>batiburrillo de diagn\u00f3sticos<\/b>\u201d, un s\u00edndrome gen\u00e9tico sin diagnosticar que le provoca, a su vez, malformaciones cong\u00e9nitas en el cerebro, un <b>autismo severo<\/b>, <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/tags\/temas\/discapacidad-intelectual.html\" title=\"Discapacidad intelectual\" target=\"_blank\">discapacidad intelectual<\/a>, f\u00edsica y sensorial,<a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/tags\/temas\/epilepsia.html\" title=\"Epilepsia\" target=\"_blank\"> epilepsia<\/a>, \u201cle han hecho multitud de pruebas, pero no sale a la luz el s\u00edndrome que tiene\u201d, cuenta su madre.<\/p>\n<p>Las alarmas saltaron incluso antes de nacer, cuando, a las 13 semanas de gestaci\u00f3n tuvo que someterse a una<b> amniocentesis<\/b> porque vieron que pod\u00eda haber algo, pero sali\u00f3 todo bien.<\/p>\n<p>Unos meses despu\u00e9s, naci\u00f3 con microcefalia, el pie zambo y una hernia inguinal, \u201cpero me dieron el alta, simplemente me dijeron que ten\u00eda que ir al fisio\u201d, recuerda indignada.<\/p>\n<p>Fue precisamente un fisioterapeuta el que le dio la voz de alarma, y con solo un mes le dijo que era probable que Mario tuviera ten\u00edas <b>problemas neurol\u00f3gicos severos<\/b>, \u201cme dijo que ten\u00eda que ir al neur\u00f3logo ya. Me qued\u00e9 p\u00e1lida. Empec\u00e9 a ver a neur\u00f3logos y cada uno me daba un pron\u00f3stico peor, me dec\u00edan que iba a tener una <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/tags\/temas\/discapacidad.html\" title=\"Discapacidad\" target=\"_blank\">discapacidad<\/a> severa que iba a ser ciego y no iba a andar, hasta los 16 meses nos dijeron que era par\u00e1lisis cerebral\u201d.<\/p>\n<p>Los a\u00f1os posteriores Gema los recuerda como terribles, \u201cme dieron la baja porque era incapaz de trabajar y porque \u00edbamos de m\u00e9dico en m\u00e9dico\u201d, recuerda, \u201c<b>los tres a\u00f1os primeros fueron muy duros<\/b>, con ingresos frecuentes&#8230; Ser\u00eda muy sanador que hubiera un psic\u00f3logo que te asistiera cuando todas estas cosas est\u00e1n pasando. Luego, te juntas con otros padres, vas hablando\u2026 y eso te sirve para ir aprendiendo y como terapia\u201d.<\/p>\n<h2>Dependiente total y un 90% de discapacidad<\/h2>\n<p>Mario va al fisio casi desde que naci\u00f3, adem\u00e1s de visitas a varios especialistas, desde el neur\u00f3logo, hasta el psiquiatra, pasando por el digestivo o el traumat\u00f3logo. La parte m\u00e9dica la tiene cubierta, pero no la parte de fisio, que la necesita casi a diario, \u201cempezamos con las terapias, fisio, terapia Vojta, que es muy dura. Aun as\u00ed<b>, empez\u00f3 a andar a los tres a\u00f1os y medio<\/b>, y a fuerza de ir todos los d\u00edas al fisio. La fisioterapia es muy cara y solo la financian para procesos agudos no cr\u00f3nicos, as\u00ed tienes recursos sacas a tu hijo adelante bien, pero si no\u2026\u201d, se queja.<\/p>\n<p>Las innumerables visitas al m\u00e9dico y que Mario necesita atenci\u00f3n y cuidados las 24 horas, llevaron a Gema a tomar la decisi\u00f3n de dejar de trabajar, \u201ctiene un <b>trastorno grave de conducta<\/b>, autismo severo, no habla -pero canta mucho-, no controla esf\u00ednteres, tiene poca estabilidad, no sabe vestirse\u2026 es <b>dependiente total y tiene un 90% de discapacidad<\/b>\u201d, cuenta.<\/p>\n<h1>La fisioterapia es muy cara y solo la financian para procesos agudos no cr\u00f3nicos, as\u00ed tienes recursos sacas a tu hijo adelante bien, pero si no\u2026<\/h1>\n<p>Aun as\u00ed, estuvo trabajando con jornada reducida hasta los 9 a\u00f1os, cuando decidi\u00f3 acogerse a la CUME porque tuvieron que operarlo de urgencia, \u201cpara m\u00ed fue otro duelo, porque tuve que<b> renunciar a mi carrera<\/b>, a mi faceta como profesional, pero era incompatible, hab\u00eda veces que iba a trabajar sin dormir. Tuve que hacerlo, y aunque eche de menos trabajar, no me arrepiento\u201d.<\/p>\n<p>Gema, adem\u00e1s, aunque el padre de Mario est\u00e1 presente, <b>es la que se encarga de \u00e9l la mayor parte del tiempo, pues se separ\u00f3 <\/b>cuando este era muy peque\u00f1o, \u201cel psiquiatra me dice que me cuide, pero, aunque intento buscar mis huecos, trabajarme emocionalmente&#8230; mi prioridad es \u00e9l, que es una persona muy vulnerable, para m\u00ed <b>mi vida es Mario<\/b>, es una extensi\u00f3n m\u00eda, porque soy sus ojos, su voz\u2026\u201d<\/p>\n<h2>Un risue\u00f1o \u2018maestro de vida\u2019<\/h2>\n<p>Realidades como la suya son invisibles, por eso no se ponen los recursos que deber\u00edan, pues adem\u00e1s de una <b>CUME<\/b>, Gema y familias como la suya necesitan mucho m\u00e1s, sobre todo apoyo en el d\u00eda a d\u00eda, \u201cfaltan recursos en todos lados\u201d, se queja, \u201cy Mario es cada vez m\u00e1s grande y yo cada vez mayor. He intentado que venga alguien a ayudarme a casa, pero ven a Mario, y no vienen\u201d. Gema reconoce que, a veces, no puede con \u00e9l, \u201cla conducta de Mario se traduce en pellizcos, mordiscos, tirones de pelo\u2026 <b>a veces se hace muy duro.<\/b> Hace unos meses tuve que llamar al Samur psiqui\u00e1trico y me socorri\u00f3 mi vecina\u201d.<\/p>\n<p>Tambi\u00e9n le gustar\u00eda, que hubiera m\u00e1s colegios espec\u00edficos de autismo, porque en su caso, ha sido el \u00fanico centro en el que ha encontrado su lugar, \u201cvamos a Araya,<b> un colegio de educaci\u00f3n especial espec\u00edfico de autismo<\/b>, y tengo que hacerme muchos kil\u00f3metros al d\u00eda, porque por mi zona no hay ninguno, pero fue lo mejor que hice porque lo regularon superbi\u00e9n\u201d.<\/p>\n<p>Tampoco encuentra, al menos en la ciudad en la que vive, en Alcal\u00e1 de Henares, <b>ocio para chicos con grandes necesidades de apoyo<\/b>, as\u00ed que ha decidido crear su propia asociaci\u00f3n, Revolotea, todav\u00eda en ciernes, \u201cnuestros hijos tambi\u00e9n <b>tienen derecho a tener ocio<\/b>, y no hay casi nada, y lo que hay es muy caro\u201d, asegura.<\/p>\n<p>\u00bfM\u00e1s cosas con las que lidiar? S\u00ed, la<b> incomprensi\u00f3n y falta de empat\u00eda<\/b> que la sociedad muestra a veces con personas como Mario, \u201cuna vecina que tuve bajaba todos los d\u00edas a casa diciendo que no soportaba los gritos de mi hijo. Me dijo que se quer\u00eda quedar embarazada y no quer\u00eda que su hijo se despertara con sus gritos. No puedo describir lo mal que te hacen sentir esas cosas, porque a veces siento que nuestra vida es un<b> duelo continuo y una preocupaci\u00f3n constante<\/b>: la adolescencia, la edad adulta,  qu\u00e9 va a pasar despu\u00e9s del colegio\u2026\u201d.<\/p>\n<p>Cuidar a Mario es duro, s\u00ed, pero Gema quiere dejar claro que, a pesar de todo y por encima de todo, es su hijo, y, como toda madre, lo adora y lo disfruta \u201ces muy feliz y alegre, <b>irradia felicidad a todo el mundo<\/b>. Todos los que tenemos la suerte de estar en su camino de vida somos muy afortunados. Es mi maestro de vida, lo amo y estoy muy contenta con el camino de vida que llevamos juntos. <b>Me siento afortunada por cada expresi\u00f3n cari\u00f1o<\/b>, porque cada abrazo y cada beso suyos me nutre el alma y minimiza el impacto de un pellizco, ara\u00f1azo o mordisco\u201d.<\/p>\n<\/div>\n<p>Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5717496\/0\/gema-madre-cuidadora-mario-con-un-sindrome-genetico-autismo-severo-mi-hijo-es-una-extension-mia-soy-sus-ojos-su-voz\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Gema cuida sola a Mario, con autismo severo, un s\u00edndrome sin diagnosticar y un 90% de discapacidad.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-11186","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - 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