esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA)<\/a> en fase avanzada.<\/p>\nAs\u00ed lo ha se\u00f1alado este martes la diputada del Partido Socialista (PSOE) In\u00e9s Plaza durante el debate en el Congreso de los Diputados de una Proposici\u00f3n no de Ley (PNL) presentada por el Partido Popular (PP) para instar al Gobierno a financiar con m\u00e1xima urgencia la Ley ELA<\/b>.<\/p>\n
Fuentes del Ministerio de Sanidad <\/b>han confirmado esta informaci\u00f3n a Europa Press precisando que la cuant\u00eda de esta dotaci\u00f3n est\u00e1 a\u00fan por determinar<\/b>.<\/p>\n
La Ley 3\/2024<\/b>, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible fue aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados y en el Senado durante las sesiones plenarias celebradas los d\u00edas 10 y 23 de octubre de 2024, respectivamente.<\/p>\n
Sin embargo, siete meses despu\u00e9s, esta normativa carece de dotaci\u00f3n econ\u00f3mica<\/b>, como han denunciado los pacientes y recogen los ‘populares’ en la PNL presentada en el Congreso.<\/p>\n
Por otro lado, el portavoz de la Confederaci\u00f3n Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ConELA), el exentrenador y exportador Juan Carlos Unzu\u00e9, ha mostrado la \u00abfrustraci\u00f3n\u00bb de los enfermos de ELA<\/b> tras transcurrir siete meses de la aprobaci\u00f3n de la Ley sin que \u00e9sta se haya hecho efectiva.<\/p>\n
As\u00ed lo ha manifestado este martes en declaraciones a los medios de comunicaci\u00f3n en Santander donde se celebra el Encuentro Nacional ELA<\/b> y con el que ConELA quiere \u00abunir fuerzas\u00bb para que \u00ablos pol\u00edticos nos entiendan\u00bb. \u00abNo tenemos tiempo y la aplicaci\u00f3n de la Ley tiene que ser ya\u00bb, ha enfatizado.<\/p>\n
Unzu\u00e9, que fue diagnosticado de ELA en 2020, ha expresado sus \u00abdudas\u00bb sobre la clase pol\u00edtica porque no se est\u00e9 cumpliendo la Ley. \u00abAprobaron la Ley y ahora la tienen que hacer efectiva<\/b>\u00ab, ha insistido porque mientras tanto hay \u00abpersonas que siguen muriendo queriendo vivir\u00bb y eso \u00abno puede ocurrir m\u00e1s\u00bb.<\/p>\n
En este punto, ha se\u00f1alado que, durante los siete meses transcurridos desde la aprobaci\u00f3n de la Ley ELA, han fallecido en Espa\u00f1a 600 personas sin recibir ning\u00fan tipo de ayuda para sus cuidados, 14 de ellas en Cantabria.<\/p>\n
De esas personas, ha advertido que a \u00abunos cuantos se los ha llevado la ELA\u00bb pero \u00abha habido otros muchos que quer\u00edan vivir<\/b>\u00bb y podr\u00edan haberlo hecho m\u00e1s tiempo \u00absi hubieran tenido los recursos econ\u00f3micos que conlleva la Ley\u00bb.<\/p>\n
\u00abEntonces, \u00bfc\u00f3mo podemos ser tan miserables para que a una persona que quiera vivir no le demos la posibilidad?\u00bb, se ha preguntado el portavoz de ConELA, para quien la jornada de este martes en Santander busca dar un toque de atenci\u00f3n a los gobiernos<\/b>, tanto al Estado como a los auton\u00f3micos.<\/p>\n
Tambi\u00e9n ha evidenciado que, aunque en Espa\u00f1a hay actualmente diagnosticados 4.000 ciudadanos con ELA, \u00abma\u00f1ana puede ser diagnosticada cualquier persona<\/b>\u00bb y, como cualquier enfermedad, la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica \u00abno sabe de ideolog\u00edas\u00bb.<\/p>\n
\u00abEsto no es de derecha ni de izquierda. Esto es algo que nos compite absolutamente a todos. Y lo tienen que entender\u00bb, ha subrayado el exdeportista, que ha manifestado que los enfermos de ELA \u00abaplaudiremos y daremos las gracias\u00bb a los pol\u00edticos cuando apliquen la Ley <\/b>pero, tras siete meses sin hacerlo, \u00ablo \u00fanico que podemos hacer es dudar de ellos\u00bb.<\/p>\n
Ha insistido en que las ayudas contempladas en la norma son necesarias para que garantizar la calidad de vida a las personas con ELA<\/b>.<\/p>\n
\u00abHay personas que quieren seguir viviendo a pesar de las limitaciones respiratorias que tienen y no lo pueden hacer\u00bb, ha a\u00f1adido, y ha explicado que, por ejemplo,a un afectado que le dan ataques respiratorios no puede estar solo \u00abni un minuto\u00bb y necesita de \u00abal menos cuatro personas\u00bb para garantizar sus cuidados.<\/p>\n
Falta de voluntad<\/h2>\n
Por su parte, el presidente de ConELA, Fernando Mart\u00edn<\/b>, que tambi\u00e9n es socio fundador de la Asociaci\u00f3n C\u00e1ntabra de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (CanELA), ha considerado que hay \u00abfalta de voluntad\u00bb tanto del Gobierno de Espa\u00f1a como de las Comunidades Aut\u00f3nomas para implementar la Ley en la parte que les corresponde, al primero con la financiaci\u00f3n y los gobiernos regionales en ejecutar la norma.<\/p>\n
\u00abNo esper\u00e1bamos que siete meses despu\u00e9s de la aprobaci\u00f3n de la Ley siguiese sin llegar nada a las casas de los enfermos\u00bb, ha lamentado Mart\u00edn, para quien el Estado \u00abno est\u00e1 garantizando\u00bb la financiaci\u00f3n necesaria y las comunidades siguen con su \u00abtira y afloja\u00bb de que no pueden hacer nada si el Gobierno de Espa\u00f1a no les transfiere el dinero.<\/p>\n
Para Mart\u00edn, \u00abno es cuesti\u00f3n de las Comunidades Aut\u00f3nomas o del Estado, es cuesti\u00f3n de todos\u00bb<\/b> y, por ello, \u00abcada uno\u00bb ha de responder \u00aben la parte que le toca: el primero tiene que dotar de financiaci\u00f3n las medidas y las CCAA, junto con entidades, implementar y aplicar la Ley.<\/p>\n
En este punto, ha avanzado que ConELA va a solicitar a todas las comunidades informaci\u00f3n de cu\u00e1ntas personas hay diagnosticadas con ELA<\/b> en cada una y cu\u00e1nto dinero cuesta su atenci\u00f3n a la administraci\u00f3n.<\/p>\n
Las Comunidades Aut\u00f3nomas tienen una obligaci\u00f3n y una responsabilidad muy grande, que es poner en marcha\u00bb el sistema de atenci\u00f3n y ayudas que recoge la Ley y, mientras el Estado avanza en la financiaci\u00f3n, \u00ablas comunidades tienen dos opciones: no hacer nada o avanzar hacia una implementaci\u00f3n homog\u00e9nea y justa\u00bb.<\/p>\n
Y en cuanto a la financiaci\u00f3n del Estado, ha detallado que la explicaci\u00f3n ha recibido ConELA para el retraso en hacer efectiva la Ley es que \u00abno hay presupuestos y, por lo tanto, no hay financiaci\u00f3n<\/b>\u00ab, algo que ha cuestionando: \u00abSe gastaron m\u00e1s de 90.000 millones fuera de presupuesto el a\u00f1o pasado, no nos pueden decir que no hay 300 millones o lo que sea necesario para financiar esta Ley\u00bb.<\/p>\n
Como fundador de CanELA, y preguntado por las personas que han fallecido en Cantabria desde que se aprob\u00f3 la Ley, Mart\u00edn ha indicado que en la comunidad hay 52 enfermos de ELA, 41 socios de la entidad, y en los \u00faltimos siete meses \u00abhemos visto fallecer a 14 personas sin recibir esas ayudas<\/b>\u00ab.<\/p>\n<\/div>\n
Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5716410\/0\/sanidad-trabaja-una-dotacion-economica-extraordinaria-urgente-para-los-pacientes-ela-fase-avanzada\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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