{"id":11163,"date":"2025-05-26T05:42:33","date_gmt":"2025-05-26T05:42:33","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/05\/26\/sonia-madre-un-hijo-con-100-discapacidad-ser-cuidadora-no-es-una-eleccion-es-una-urgencia-vital\/"},"modified":"2025-05-26T05:42:33","modified_gmt":"2025-05-26T05:42:33","slug":"sonia-madre-un-hijo-con-100-discapacidad-ser-cuidadora-no-es-una-eleccion-es-una-urgencia-vital","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/05\/26\/sonia-madre-un-hijo-con-100-discapacidad-ser-cuidadora-no-es-una-eleccion-es-una-urgencia-vital\/","title":{"rendered":"Sonia, madre de un hijo con 100% de discapacidad: \u00abSer cuidadora no es una elecci\u00f3n, es una urgencia vital\u00bb"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>\n<p><b>Sonia Monar tiene 54 a\u00f1os y vive en Salamanca<\/b>. Es madre de Carlos, un joven de 18 a\u00f1os <b>con tetraparesia esp\u00e1stica, <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/tags\/temas\/paralisis-cerebral.html\" title=\"Par\u00e1lisis cerebral\">par\u00e1lisis cerebral<\/a> del 100% y s\u00edndrome de West<\/b>, un tipo de epilepsia catastr\u00f3fica que le ha provocado crisis diarias desde su nacimiento. Carlos no habla, no camina, no sostiene objetos ni la cabeza, y depende absolutamente de los cuidados de su familia.<\/p>\n<p> <b>Sonia forma parte activa de <a href=\"https:\/\/aspacesalamanca.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow\">ASPACE Salamanca <\/a>y la asociaci\u00f3n de enfermedades raras <a href=\"https:\/\/www.aerscyl.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow\">AERSCYL<\/a><\/b>, y ha hecho de su lucha diaria como madre y cuidadora informal una reivindicaci\u00f3n constante ante la ausencia de apoyos reales por parte de las administraciones. En esta entrevista, relata sin adornos una vida marcada por la entrega, el agotamiento, las renuncias\u2026 y tambi\u00e9n la dignidad y el amor incondicional.<\/p>\n<p><b>\u201cCarlos naci\u00f3 ya con crisis, desde el minuto uno. Jam\u00e1s ha pasado un d\u00eda sin convulsionar\u201d<\/b>, afirma Sonia, que recuerda c\u00f3mo su hijo lleg\u00f3 al mundo con signos de alerta desde el primer instante. A su diagn\u00f3stico de par\u00e1lisis cerebral se sum\u00f3 un s\u00edndrome epil\u00e9ptico que le ha impedido avanzar en su desarrollo. \u201cCarlos est\u00e1 encerrado en un cuerpo que no responde\u201d, explica. <b>\u201cNo puede hablar, ni andar, ni sujetar nada, ni mantener la cabeza erguida\u201d<\/b>. Su grado de <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/tags\/temas\/discapacidad.html\" title=\"Discapacidad\">discapacidad <\/a>es del 100% y tiene <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/tags\/temas\/dependencia.html\" title=\"Dependencia\">dependencia <\/a>nivel 3, grado 2, el m\u00e1ximo reconocimiento oficial.<\/p>\n<p>La historia de Sonia es tambi\u00e9n la de una familia que ha tenido que reinventarse. \u201c<b>Yo trabajaba en una inmobiliaria y mi marido ten\u00eda un negocio de calefacci\u00f3n<\/b>. El d\u00eda que naci\u00f3 Carlos, yo estaba trabajando. Pero con el tiempo, <b>vimos que era imposible mantener un empleo por cuenta ajena con una situaci\u00f3n as\u00ed<\/b>. Montamos nuestra propia inmobiliaria para poder organizarnos con las terapias, los m\u00e9dicos y los ingresos hospitalarios\u201d, cuenta. Su hija mayor, Cristina, de 22 a\u00f1os, tambi\u00e9n ha sido un pilar desde el principio: \u201cSiempre dec\u00eda: \u2018Si Carlos est\u00e1 bien, todo lo dem\u00e1s se puede\u2019\u201d.<\/p>\n<h1>No puedes quitarle el ojo de encima ni un segundo<\/h1>\n<p>El d\u00eda a d\u00eda de Sonia y su familia est\u00e1 marcado por rutinas extenuantes. <b>\u201cA Carlos hay que levantarle, asearle, alimentarle con sonda, darle medicaci\u00f3n y no puedes quitarle el ojo de encima ni un segundo\u201d<\/b>, describe. A todo eso se suman las crisis epil\u00e9pticas imprevisibles, la espasticidad que le produce rigidez muscular extrema y la necesidad de fisioterapia respiratoria diaria para evitar complicaciones pulmonares. \u201cTiene una escoliosis de 130 grados. Adem\u00e1s, usamos un asistente de tos para ayudarle a expulsar secreciones cuando no puede\u201d.<\/p>\n<p>Pero m\u00e1s all\u00e1 del esfuerzo f\u00edsico y emocional, Sonia se\u00f1ala las carencias estructurales con las que tienen que lidiar muchas familias como la suya. \u201c<b>Faltan recursos por todos lados<\/b>. Desde sillas adaptadas hasta ba\u00f1os accesibles, pasando por un coche especial para moverle. Y todo eso lo pagamos nosotros, no son caprichos\u201d, denuncia. \u201cYo tengo reducci\u00f3n de jornada por cuidado de hijo con enfermedad grave, pero esa ayuda se termina a los 25 a\u00f1os. <b>\u00bfAcaso con esa edad va a dejar de necesitar apoyo?<\/b> Las enfermedades degenerativas van a m\u00e1s, no a menos\u201d.<\/p>\n<p>Sonia tambi\u00e9n lanza una cr\u00edtica directa al sistema de certificaci\u00f3n de discapacidad: \u201cA los 18 a\u00f1os, en muchos casos, te hacen pasar otra vez por revisi\u00f3n, como si tuvieras que demostrar que tu hijo sigue sin andar, sin hablar, sin ver\u2026 <b>Carlos, por ejemplo, est\u00e1 afiliado a la <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/tags\/instituciones-empresas\/once.html\" title=\"ONCE\">ONCE <\/a>porque no tiene visi\u00f3n funcional<\/b>, y por fin le han reconocido la condici\u00f3n permanente. Pero eso no quita que nos hagan sentir que tenemos que justificarlo todo\u201d.<\/p>\n<p>Para ella, el papel de las asociaciones ha sido crucial. \u201c<a href=\"https:\/\/aspace.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow\">ASPACE <\/a>fue nuestro refugio desde que Carlos ten\u00eda dos a\u00f1os. <b>Tambi\u00e9n hemos creado una asociaci\u00f3n de<a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/tags\/temas\/enfermedades-raras.html\" title=\"Enfermedades raras\"> enfermedades raras<\/a><a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/tags\/temas\/enfermedades-raras.html\" title=\"Enfermedades raras\"> <\/a>en Castilla y Le\u00f3n<\/b> que nos permite conseguir recursos y compartir experiencias con otras familias. El apoyo emocional que encuentras entre iguales es vital: no tienes que dar explicaciones, simplemente te entienden\u201d.<\/p>\n<h1>Tengo una red familiar, pero cuando cierras la puerta el problema es tuyo<\/h1>\n<p>A pesar de todo, Sonia asegura que nunca se ha sentido sola. <b>\u201cTengo hermanas, mi madre, mi suegra, amigas<\/b>\u2026 s\u00e9 que tengo una red. Pero s\u00ed que es cierto que cuando cierras la puerta, el problema es tuyo y solo tuyo. Hay d\u00edas en los que no puedes m\u00e1s, pero te levantas y tiras\u201d.<\/p>\n<p>\u00bfQu\u00e9 pedir\u00eda Sonia a los responsables pol\u00edticos? Su respuesta es clara: <b>\u201cM\u00e1s plazas concertadas en centros de d\u00eda y m\u00e1s personal en las aulas<\/b>. No puedes tener un profesional para cuatro ni\u00f1os con necesidades extremas. Y sobre todo les dir\u00eda una cosa: que vengan a vivir con nosotros un d\u00eda. Solo uno. Si vivieran en primera persona lo que es cuidar a un hijo con estas caracter\u00edsticas, <b>no har\u00eda falta que pidi\u00e9ramos nada. Lo entender\u00edan al instante<\/b>\u201d.<\/p>\n<p>Aunque admite haber renunciado a proyectos personales, Sonia asegura que no cambiar\u00eda a su hijo por nada. \u201c<b>Mi vida gira en torno a \u00e9l, y aunque es dur\u00edsimo, tambi\u00e9n hay momentos de alegr\u00eda<\/b>. Hemos ido de vacaciones, hemos hecho carnaval, teatro, lo que hemos podido. No hay que vivir esto como una desgracia, sino como una vida distinta. Y se puede. Con actitud, con amor y con apoyo, se puede hasta que no se pueda m\u00e1s\u201d. <\/p>\n<\/div>\n<p>Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5715179\/0\/sonia-madre-un-hijo-con-100-discapacidad-ser-cuidadora-no-es-una-eleccion-es-una-urgencia-vital\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Madre de Carlos, un joven con par\u00e1lisis cerebral y s\u00edndrome de West, denuncia la falta de apoyos.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-11163","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Sonia, madre de un hijo con 100% de discapacidad: &quot;Ser cuidadora no es una elecci\u00f3n, es una urgencia vital&quot; - 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