{"id":11132,"date":"2025-05-18T06:34:59","date_gmt":"2025-05-18T06:34:59","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/05\/18\/tomas-padre-dos-hijos-con-enfermedad-ultra-rara-ssadh-seguir-pie-ya-es-un-triunfo\/"},"modified":"2025-05-18T06:34:59","modified_gmt":"2025-05-18T06:34:59","slug":"tomas-padre-dos-hijos-con-enfermedad-ultra-rara-ssadh-seguir-pie-ya-es-un-triunfo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/05\/18\/tomas-padre-dos-hijos-con-enfermedad-ultra-rara-ssadh-seguir-pie-ya-es-un-triunfo\/","title":{"rendered":"Tom\u00e1s, padre de dos hijos con la enfermedad ultra rara SSADH: \u00abSeguir en pie ya es un triunfo\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Tom\u00e1s no conoc\u00eda el t\u00e9rmino SSADH cuando naci\u00f3 su primer hijo. Tampoco imaginaba que, a\u00f1os m\u00e1s tarde, esa sigla, acr\u00f3nimo de deficiencia de semialdeh\u00eddo succ\u00ednico deshidrogenas<\/b>, se convertir\u00eda en el epicentro de su vida familiar. Esta enfermedad, que afecta a los neurotransmisores del sistema nervioso y altera el desarrollo cognitivo, motor y comunicativo, es tan infrecuente que apenas hay unos 600 o 700 casos registrados en todo el mundo<\/b>.<\/p>\n

Sus dos hijos, Alejandro, de 25 a\u00f1os, y Nicol\u00e1s, de 18 a\u00f1os<\/b>, han sido diagnosticados con esta patolog\u00eda. Ambos tienen reconocida una discapacidad y un grado de dependencia, aunque con diferencias marcadas. Alejandro est\u00e1 m\u00e1s afectado: tiene un autismo severo, crisis epil\u00e9pticas y dificultades en la comprensi\u00f3n. Nicol\u00e1s, m\u00e1s funcional, tambi\u00e9n presenta un retraso cognitivo y problemas en el lenguaje, aunque por suerte, por ahora, no ha desarrollado epilepsia.<\/p>\n

\u201cMis hijos son unos privilegiados dentro de lo mal que estamos\u201d<\/h1>\n

\u201cMis hijos son unos privilegiados dentro de lo mal que estamos\u201d, dice Tom\u00e1s con una mezcla de realismo y agradecimiento. Porque, a pesar de las limitaciones, pueden caminar, expresarse y mantener ciertas rutinas<\/b>. Eso les diferencia de muchos otros pacientes con la misma enfermedad que ni hablan, ni comen por s\u00ed solos, ni caminan.<\/p>\n

El camino hasta ponerle nombre a lo que les ocurr\u00eda no fue f\u00e1cil. Con Alejandro tardaron siete a\u00f1os en obtener un diagn\u00f3stico<\/b>. \u201cVe\u00edamos que no hablaba, que apenas se mov\u00eda, que se re\u00eda mucho pero no conectaba\u2026 y nadie sab\u00eda qu\u00e9 pasaba\u201d, recuerda. Pasaron por atenci\u00f3n temprana, resonancias cerebrales, pruebas gen\u00e9ticas y especialistas de toda la Comunidad de Madrid. Hasta que una neuropediatra del hospital Severo Ochoa de Legan\u00e9s, movida por una sospecha poco com\u00fan, pidi\u00f3 una anal\u00edtica de orina y la envi\u00f3 a \u00c1msterdam, uno de los pocos centros europeos que analizaba estas enfermedades. All\u00ed lleg\u00f3 la confirmaci\u00f3n: SSADH<\/b>.<\/p>\n

Ya con el diagn\u00f3stico en la mano, cuando Nicol\u00e1s vino al mundo, supieron qu\u00e9 buscar. A los seis meses, una nueva prueba confirm\u00f3 que tambi\u00e9n \u00e9l era portador de la enfermedad. \u201cMi mujer y yo somos portadores. Por separado habr\u00edamos tenido hijos sanos, pero juntos\u2026 nos juntamos el hambre con las ganas de comer\u201d<\/b>, resume con iron\u00eda.<\/p>\n

\u201cNo sabes qu\u00e9 es, ni por qu\u00e9 te est\u00e1 pasando a ti\u00bb<\/h1>\n

La noticia cay\u00f3 como una losa. \u201cNo sabes qu\u00e9 es, ni por qu\u00e9 te est\u00e1 pasando a ti. Nadie te prepara para eso. Nadie te dice: \u2018esto viene, prep\u00e1rate\u2019\u201d. Los primeros a\u00f1os fueron dur\u00edsimos<\/b>. Sin referencias, sin apoyo, sin especialistas. Solo el desconcierto. Durante mucho tiempo no encontraron ninguna informaci\u00f3n fiable. \u201cNi en Internet, ni en hospitales<\/b>. Preguntabas y nadie sab\u00eda decirte nada. Y eso es devastador\u201d.<\/p>\n

Todo cambi\u00f3 cuando, gracias a un contacto con FEDER (la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras), descubrieron que no estaban solos. \u201cHab\u00eda otras tres familias en Espa\u00f1a con hijos afectados por la misma enfermedad. Nos pusimos en contacto y fue un alivio tremendo. Por fin alguien sab\u00eda de qu\u00e9 est\u00e1bamos hablando\u201d. De ah\u00ed naci\u00f3 De Neu<\/a>, una asociaci\u00f3n que agrupa a unas 25 familias con enfermedades relacionadas con neurotransmisores<\/b>. Solo seis conviven con SSADH. Pero su fuerza va m\u00e1s all\u00e1 de los n\u00fameros.<\/p>\n

Desde entonces, el asociacionismo se ha convertido en el pilar sobre el que sostenerse. Han creado un peque\u00f1o comit\u00e9 cient\u00edfico con profesionales comprometidos de Madrid, Barcelona, C\u00f3rdoba o Sevilla, y han comenzado a colaborar con centros internacionales como el hospital Sant Joan de D\u00e9u. Tambi\u00e9n han sabido de proyectos en Corea o Alemania que investigan nuevas terapias, y cuando pueden, donan lo poco que recaudan a estudios prometedores. \u201cSi nosotros existimos como asociaci\u00f3n, ellos pueden seguir investigando. Y si no\u2026 desaparecemos todos del mapa\u201d<\/b>, lamenta.<\/p>\n

La falta de investigaci\u00f3n no es la \u00fanica piedra en el camino. A nivel administrativo, la lucha tambi\u00e9n ha sido constante. Alejandro tiene reconocido un 65% de discapacidad, pero ese baremo se fij\u00f3 antes de las crisis epil\u00e9pticas. Nicol\u00e1s, pese a sus dificultades cognitivas y de comunicaci\u00f3n, solo tiene un 37%. \u201cNi yo ni sus profesores estamos de acuerdo. Es una valoraci\u00f3n injusta, que no tiene en cuenta su d\u00eda a d\u00eda<\/b>\u201d. Tambi\u00e9n les rebajaron el grado de dependencia sin justificaci\u00f3n clara. \u201cLo que pido es que las valoraciones se hagan como lo que somos: personas, no por casillas de cat\u00e1logo\u201d.<\/p>\n

A partir de los 18, la situaci\u00f3n empeora. \u201cDesapareces del sistema. Ni revisiones, ni seguimiento<\/b>. Nos cost\u00f3 much\u00edsimo volver al redil\u201d. La pandemia agrav\u00f3 ese abandono. \u201cDurante dos a\u00f1os no supimos nada de nuestros m\u00e9dicos. Y volver fue como empezar de cero\u201d.<\/p>\n

En lo educativo, el recorrido ha sido desigual. Alejandro pas\u00f3 por colegios p\u00fablicos, concertados, y finalmente educaci\u00f3n especial hasta los 21 a\u00f1os. Ahora acude a un centro ocupacional<\/b>. Nicol\u00e1s, en cambio, se ha mantenido en la red ordinaria, con apoyos y adaptaciones. Actualmente cursa un programa de formaci\u00f3n adaptada en el instituto Salvador Dal\u00ed <\/b>de Legan\u00e9s. \u201cEst\u00e1 haciendo pr\u00e1cticas y el a\u00f1o que viene har\u00e1 un curso de escaparatismo y comercio. Es algo que le motiva\u201d.<\/p>\n

La rutina diaria, como reconoce Tom\u00e1s, \u201ces intensa\u201d<\/b>. Cada ma\u00f1ana reparten tareas: Nico al instituto, Alejandro al centro, los padres al comercio familiar. Por la tarde toca reorganizarse. \u201cEs como cualquier familia, pero con una log\u00edstica m\u00e1s exigente\u201d.<\/p>\n

A lo largo del proceso, han recibido apoyos puntuales, sobre todo por parte de profesionales individuales. \u201cLa neuropediatra que nos ayud\u00f3 al principio fue un \u00e1ngel\u201d<\/b>, recuerda. Pero a nivel estructural, \u201cla administraci\u00f3n no ha estado a la altura\u201d. Las terapias privadas, los viajes, los estudios gen\u00e9ticos\u2026 todo ha corrido de su cuenta. \u201cY muchas familias no pueden asumir esos gastos. \u00bfQu\u00e9 pasa con ellas?\u201d.<\/p>\n

\u00abLo primero es asumir el golpe. Y despu\u00e9s, buscar apoyo\u00bb<\/h1>\n

Antes de terminar, Tom\u00e1s lanza un mensaje a quienes se enfrentan por primera vez a un diagn\u00f3stico de este tipo: \u201cLo primero es asumir el golpe. Y despu\u00e9s, buscar apoyo. No quedarse en casa llorando. Conocer a otras familias, compartir lo que vives<\/b>, es la \u00fanica forma de avanzar. El aislamiento no lleva a ning\u00fan sitio\u201d.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5712896\/0\/tomas-padre-dos-hijos-con-enfermedad-ultra-rara-ssadh-seguir-pie-ya-es-un-triunfo\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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