{"id":11118,"date":"2025-05-13T04:37:48","date_gmt":"2025-05-13T04:37:48","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/05\/13\/gloria-madre-silvia-con-tea-gran-dependencia-ser-cuidadora-es-un-trabajo-interminable-pero-sin-sueldo-ni-derechos\/"},"modified":"2025-05-13T04:37:48","modified_gmt":"2025-05-13T04:37:48","slug":"gloria-madre-silvia-con-tea-gran-dependencia-ser-cuidadora-es-un-trabajo-interminable-pero-sin-sueldo-ni-derechos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/05\/13\/gloria-madre-silvia-con-tea-gran-dependencia-ser-cuidadora-es-un-trabajo-interminable-pero-sin-sueldo-ni-derechos\/","title":{"rendered":"Gloria, madre de Silvia con TEA y gran dependencia: \u201cSer cuidadora es un trabajo interminable, pero sin sueldo ni derechos\u201d"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Con 53 a\u00f1os, estudios en marketing y una d\u00e9cada de experiencia laboral a sus espaldas, Gloria dej\u00f3 su carrera profesional para cuidar a Silvia, su hija de 16 a\u00f1os con TEA tipo 2, discapacidad intelectual <\/a>del 68% y grado 3 de dependencia<\/a><\/b>. Hoy vive en Getafe y es su cuidadora principal, una funci\u00f3n que ejerce las 24 horas del d\u00eda. En esta entrevista en profundidad, reflexiona sobre el impacto que ha tenido este rol en su salud, econom\u00eda, vida familiar y emocional, y lanza una reivindicaci\u00f3n clara: \u201cNo queremos vivir del sistema. Queremos que se nos reconozca como parte de \u00e9l\u201d<\/b>.<\/p>\n

Desde que Silvia naci\u00f3, Gloria organiza su vida en torno a sus rutinas estructuradas. La ayuda con el aseo, el desayuno, el cepillado de dientes y el trayecto al colegio. \u201cNo tiene autonom\u00eda plena y necesita apoyo visual para todo\u201d, explica. Silvia no puede quedarse sola y tampoco realizar acciones cotidianas sin supervisi\u00f3n<\/b>. Por las tardes, pasean o hacen actividades para evitar que la ansiedad la desborde. \u201cTiene que estar ocupada, si no, se le hace eterno\u201d.<\/p>\n

Durante a\u00f1os, Gloria y su marido se han turnado como han podido. \u201cNo tengo red de apoyo familiar. Cuando mi marido ha tenido que ir a urgencias, hemos tenido que pagar servicios externos. A veces ni eso ha sido posible\u201d, denuncia. En este tiempo, ha aprendido a vivir sin descanso ni horarios<\/b>, lidiando con la falta de informaci\u00f3n, la burocracia lenta y el aislamiento social.<\/p>\n

Silvia tiene una hermana menor, Sara, de 15 a\u00f1os. \u201cSe quieren, pero viven en mundos distintos. No pueden compartir intereses ni espacios <\/b>como otras hermanas\u201d. A veces, ella les ayuda, pero Gloria lamenta que \u201chasta ir al m\u00e9dico requiere que alguien est\u00e9 con Silvia porque no puede quedarse sola ni un minuto\u201d.<\/p>\n

En la escuela ordinaria no sab\u00edan c\u00f3mo tratarla<\/h1>\n

Uno de los mayores alivios en la vida de esta familia lleg\u00f3 cuando encontraron el colegio de educaci\u00f3n especial Aucavi. \u201cFue un antes y un despu\u00e9s. En la escuela ordinaria no sab\u00edan c\u00f3mo tratarla, ten\u00eda ansiedad, no dorm\u00eda, se autolesionaba<\/b>\u201d. Desde su entrada en Aucavi, Silvia empez\u00f3 a dormir, regular su comportamiento y ganar en autonom\u00eda y comunicaci\u00f3n. \u201cLo que m\u00e1s valoramos es el trato humano, la entrega de los profesionales y la adaptaci\u00f3n a sus necesidades reales\u201d.<\/p>\n

Pero el futuro inquieta. \u201c\u00bfQu\u00e9 pasar\u00e1 cuando termine el cole?\u201d<\/b>, se pregunta Gloria. Los centros de d\u00eda especializados en TEA son escasos, lejanos y no cubren la demanda creciente. \u201cNuestros hijos van cumpliendo a\u00f1os y nosotros tambi\u00e9n. No podemos recorrer 200 kil\u00f3metros al d\u00eda para llevarlos a un centro<\/b>\u201d. Adem\u00e1s, muchas personas con autismo <\/a>tipo 2 o 3 quedan en listas de espera de hasta dos a\u00f1os antes de acceder a un recurso. \u201cEn casa involucionan. Y si entran en centros no preparados, se desregulan emocionalmente\u201d.<\/p>\n

Las ayudas son insuficientes<\/h1>\n

En lo econ\u00f3mico, la familia sobrevive con la ayuda de la ley de dependencia, \u201cpero no es suficiente\u201d<\/b>. Gloria denuncia que \u201ctodo se paga: terapias, ocio, acompa\u00f1amiento\u2026 Y los retrasos administrativos son intolerables: hasta a\u00f1o y medio para recibir 1.000 euros por hijo con discapacidad<\/a><\/b>\u201d. Reclama que las prestaciones se adapten a la renta y que el trabajo de las cuidadoras tenga cotizaci\u00f3n y derechos: \u201cEs una labor f\u00edsica y psicol\u00f3gica bestial\u201d.<\/p>\n

Sobre las asociaciones de familias, Gloria es cr\u00edtica. \u201cHe visto c\u00f3mo se priorizan intereses personales sobre los colectivos. As\u00ed no se avanza. Necesitamos unidad, no individualismos<\/b>\u201d. Por eso, no se ha federado en ninguna. Ha participado, sin embargo, en plataformas que intentaron que las cuidadoras tuvieran un reconocimiento legal y una pensi\u00f3n futura. \u00abTodo fue desestimado en el anteproyecto de ley. Y sin nosotras, el sistema se cae\u201d.<\/p>\n

Necesitamos unidad, lucha y persistencia<\/h1>\n

Al final de la conversaci\u00f3n, Gloria lanza un mensaje a otras madres en su situaci\u00f3n: \u201cUnidad, lucha y persistencia. No podemos rendirnos. Nuestros hijos siguen comiendo todos los d\u00edas<\/b>, y nosotras seguimos peleando para que vivan con dignidad. Ojal\u00e1 las familias que vienen detr\u00e1s lo tengan m\u00e1s f\u00e1cil. Es lo \u00fanico que pido\u201d.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5708976\/0\/gloria-madre-silvia-con-tea-gran-dependencia-ser-cuidadora-es-un-trabajo-interminable-pero-sin-sueldo-ni-derechos\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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