{"id":11117,"date":"2025-05-12T04:33:36","date_gmt":"2025-05-12T04:33:36","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/05\/12\/maria-lopez-presidenta-confesq-con-sindrome-fatiga-cronica-aprendes-vivir-como-si-fueras-una-anciana\/"},"modified":"2025-05-12T04:33:36","modified_gmt":"2025-05-12T04:33:36","slug":"maria-lopez-presidenta-confesq-con-sindrome-fatiga-cronica-aprendes-vivir-como-si-fueras-una-anciana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/05\/12\/maria-lopez-presidenta-confesq-con-sindrome-fatiga-cronica-aprendes-vivir-como-si-fueras-una-anciana\/","title":{"rendered":"Mar\u00eda L\u00f3pez, presidenta de CONFESQ y con s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica: \u00abAprendes a vivir como si fueras una anciana\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

El 12 de mayo se celebra el D\u00eda Mundial de la Fibromialgia y el S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica <\/b>o Encefalomielitis mi\u00e1lgica (SFC\/EM) dos enfermedades cr\u00f3nicas que a menudo se confunden pero que son dos entidades distintas. Aunque poco a poco se va investigando y se van encontrando posibles causas, lo cierto es que todav\u00eda se sabe muy poco sobre el origen de estas enfermedades, pues a d\u00eda de hoy no hay marcadores ni pruebas de imagen por las que se puedan diagnosticar. Esto lleva, no solo a un infradiagn\u00f3stico, sino tambi\u00e9n una incomprensi\u00f3n social<\/b> e incluso desde la propia medicina que hace que se minimice lo incapacitantes que puedan llegar a ser.<\/p>\n

Precisamente para visibilizarlas y para luchar por un abordaje adecuado de estas enfermedades, naci\u00f3 hace 20 a\u00f1os Coalici\u00f3n Nacional de Fibromialgia<\/a>, S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica (SFC), Sensibilidad Qu\u00edmica M\u00faltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS), CONFESQ<\/b>, que, como su propio nombre indica, a\u00f1adi\u00f3 a su lucha dos enfermedades m\u00e1s. La SQM se caracteriza por la sensibilidad ante la exposici\u00f3n a bajos niveles de sustancias qu\u00edmicas<\/b> de todo tipo y la EM es la respuesta biol\u00f3gica a campos electromagn\u00e9ticos.<\/p>\n

Estas enfermedades se unieron a la Coalici\u00f3n de 2018, porque, como explica su presidenta, Mar\u00eda L\u00f3pez Matallana, \u00aba menudo se dan a la vez. Un 30% de los pacientes con alguna de estas enfermedades tiene al menos dos de ellas. Lo que suele ocurrir es que debutas en una de estas enfermedades<\/b> y al cabo del tiempo terminas desarrollando otras, por ejemplo, empezar con una fibromialgia y al cabo de a\u00f1os desarrollar sensibilidad qu\u00edmica\u00bb.<\/p>\n

Enfermedades distintas, con mucho en com\u00fan<\/h2>\n

Cada una de estas enfermedades es distinta, tiene sus caracter\u00edsticas propias y necesita su propio abordaje, pero desde CONFESQ creen que tienen tantas cosas en com\u00fan que merece la pena luchar juntos, \u201cpromovemos el conocimiento de estas enfermedades, el reconocimiento de la discapacidad org\u00e1nica<\/b>, la formaci\u00f3n de los sanitarios\u2026 y hacemos trabajo de incidencia pol\u00edtica, tanto a nivel nacional como auton\u00f3mica precisamente para mejorar la atenci\u00f3n sociosanitaria. En la actualidad, representamos a seis federaciones y m\u00e1s de 60 entidades distribuidas en 14 comunidades aut\u00f3nomas que representan de manera directa a unos 11.000 pacientes\u201d.<\/p>\n

Entre las cosas que tienen en com\u00fan estas enfermedades es que est\u00e1 muy feminizadas, es decir, que afectan muy mayoritariamente a las mujeres<\/b>, lo que ha provocado que, durante un tiempo, se hayan minimizado e incluso se hayan \u2018psicologizado\u2019, es decir, que se ha dudado de que tuvieran un origen biol\u00f3gico. Hoy, nadie duda de que existen, se conocen y hay consenso cient\u00edfico respecto a su origen org\u00e1nico, pero sigue sin d\u00e1rseles la importancia que tienen. Como reconoce Mar\u00eda, con SFC \/ EM desde hace casi 20 a\u00f1os, \u201cla sociedad no es consciente, por un lado, porque externamente no se ve, no vas en silla de ruedas<\/a>, por ejemplo, nos ven con relativo bien aspecto, y piensan que no tenemos nada\u201d, insiste.<\/p>\n

Un 30% de los pacientes con alguna de estas enfermedades tiene al menos dos de ellas<\/h1>\n

Con el s\u00edndrome de fatiga cr\u00f3nica, tienen, precisamente por los t\u00e9rminos, \u2018una peque\u00f1a pelea, \u201ca nivel europeo el consenso dice que se use siempre el nombre completo: S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica o Encefalomielitis mi\u00e1lgica (SFC\/EM)<\/b>, pero sabemos que para la prensa es dif\u00edcil porque es largo y porque hay una larga tradici\u00f3n de poner solo \u2018fatiga cr\u00f3nica\u2019. Nosotros preferimos que se ponga todo, porque fatiga cr\u00f3nica pueden tener muchas enfermedades, pero esto es otra cosa, mucho m\u00e1s compleja y m\u00e1s grave de todas<\/b>, porque puede llegar a ser muy incapacitante en casos severos, incluso mueren porque no se les trata adecuadamente\u201d.<\/p>\n

Por otro lado, est\u00e1n la Sensibilidad Qu\u00edmica M\u00faltiple y Electrohipersensibilidad, que son a\u00fan grandes desconocidas, a pesar de que tambi\u00e9n son muy incapacitantes y encuentran grandes barreras en el d\u00eda a d\u00eda<\/b>, \u201ccausan problemas gord\u00edsimos, situaciones tremendas porque no tienes donde esconderte\u2026 Nosotros intentamos encontrar espacios libres de wifi, de qu\u00edmicos, perfumes\u2026 pero es dif\u00edcil porque la tendencia es la contraria, a que haya cada vez m\u00e1s inmediatez, m\u00e1s conexiones\u2026 En mi casa, todo va por cable, no por wifi, no hay perfumes, los productos de limpieza son ecol\u00f3gicos\u2026 pero fuera de casa es dif\u00edcil encontrar esos espacios\u201d.<\/p>\n

Son enfermedades que, adem\u00e1s, han crecido mucho desde la pandemia, creen, \u201cpor las desinfecciones masivas<\/b> que se hicieron, porque hemos visto que ha aumentado mucho el n\u00famero de casos entre los sanitarios, los conductores de autob\u00fas, tambi\u00e9n en peluqueras y esteticistas, t\u00e9cnicos de laboratorio\u2026\u201d.<\/p>\n

Sin cura, y luchando por una mejor calidad de vida<\/h2>\n

Otra de las cosas que tienen en com\u00fan todas estas enfermedades es que, puesto que no se conoce a ciencia cierta la causas, tampoco existen tratamientos eficaces ni cura<\/b>, solo queda intentar mejorar la calidad de vida de estos pacientes con un abordaje multidisciplinar<\/b>.<\/p>\n

El problema es que la mayor\u00eda de los m\u00e9dicos, especialmente en primaria, no tienen el conocimiento necesario para hacer un abordaje correcto, \u201cestamos trabajando con semFYC, la Sociedad Espa\u00f1ola de medicina de familia y comunitaria, y FAECAP, la Federaci\u00f3n de Enfermer\u00eda Comunitaria y de Atenci\u00f3n Primaria, para que se nos d\u00e9 respuestas desde atencion primaria. Necesitamos que tengan m\u00e1s conocimiento <\/b>para que no se hagan recomendaciones m\u00e9dicas no adecuadas porque a veces estas personas dejan de confiar, dejan de ir al m\u00e9dico, a urgencias\u2026 y eso no puede ser\u201d.<\/p>\n

Para paliar este desconocimiento, est\u00e1n pidiendo en las comunidades aut\u00f3nomas que incluyan m\u00e9dicos consultores<\/b>, especialistas en estas enfermedades que puedan orientar a los m\u00e9dicos de atenci\u00f3n primaria, \u201centendemos que un m\u00e9dico de primaria no puede conocerlo todo en profundidad, y m\u00e1s en enfermedades que se van conociendo poco a poco y constantemente, pero necesitamos una atenci\u00f3n adecuada a nuestras necesidades<\/b>. No puede ser, por ejemplo, que a las personas con fibromialgia les sigan prescribiendo opioides cuando se sabe que no funcionan, o que les manden ejercicio f\u00edsico no adecuado a las personas con EM\u201d, se queja.<\/p>\n

Se ha visto que la fibromialgia y el SFC tambi\u00e9n est\u00e1n siendo consecuencia del covid persistente, y eso ha hecho que se investiguen m\u00e1s<\/h1>\n

Porque, como insiste Mar\u00eda, estas enfermedades no se curan, pero un tratamiento adecuado ayuda a tener una mejor calidad de vida, \u201cse puede mejorar nuestra vida con un abordaje multidisciplinar, con psic\u00f3logos, fisios, nutricionistas, sabiendo qu\u00e9 actividades te perjudican y cuales te favorecen\u2026 En muchos casos, eso implica que aprendes a vivir como si fueras un anciano, pero vives y tienes la calidad de vida<\/b> que puedes tener\u201d.<\/p>\n

Tambi\u00e9n ayudar\u00eda a mejorar su calidad de vida que tuvieran un mayor reconocimiento a la hora de reconocerles la incapacidad y la discapacidad<\/a><\/b>, algo que ahora mismo es \u2018complicado\u2019, \u201cal no haber biomarcadores, es dif\u00edcil demostrar la gravedad. En encefalomielitis mi\u00e1lgica es m\u00e1s f\u00e1cil, sobre todo en casos graves, pero en fibromialgia, al cursar con brotes s\u00ed es m\u00e1s complicado, hay que documentarlo muy bien a trav\u00e9s de informes. Seg\u00fan una encuesta que hicimos internamente, solo hay un 33% de pacientes que s\u00ed han conseguido la incapacidad laboral<\/b>. Y si est\u00e1s tan mal como para no poder trabajar y te la deniegan, es una situaci\u00f3n muy complicada para muchos, esto les hace empeorar, etc. Hemos tenido un caso muy doloroso de una compa\u00f1era que, despu\u00e9s de siete a\u00f1os encamada, muri\u00f3 mientras su caso de incapacidad laboral estaba en el tribunal supremo\u201d, lamenta Mar\u00eda.<\/p>\n

De momento, en lo que m\u00e1s conf\u00edan es en la ciencia y en que se investiguen estas enfermedades como se merecen, \u201cse ha visto que la fibromialgia y el SFC tambi\u00e9n est\u00e1n siendo consecuencia del covid persistente, y eso ha hecho que se investiguen m\u00e1s.<\/b> El problema es que la investigaci\u00f3n va muy lenta, no hay mucha coordinaci\u00f3n entre equipos y, de momento, los resultados son moderados\u201d. <\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5707694\/0\/maria-lopez-presidenta-confesq-con-sindrome-fatiga-cronica-aprendes-vivir-como-si-fueras-una-anciana\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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