Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n
Magdalena descorcha su historia como lo har\u00e1n el resto. Con convicci\u00f3n. Salvando unos breves titubeos, rememora la l\u00ednea de acontecimientos que la llevaron a Apanefa, la asociaci\u00f3n de da\u00f1os cerebrales de Madrid, con profesionalidad detectivesca. \u00abEstaba en Elche <\/a>con mi marido de vacaciones. De pronto, me empec\u00e9 a encontrar mal. Ten\u00eda dolores de cabeza fort\u00edsimos. Fuimos al hospital y confirmaron que me hab\u00eda dado un ictus<\/a>\u00ab.<\/p>\n La vida de Magdalena cambi\u00f3 absolutamente desde entonces. De un instante para otro, no ve\u00eda de un ojo, ni pod\u00eda moverse o pensar con naturalidad<\/b>. \u00abTienes que rehacer tu vida desde el principio. Volver a aprenderlo todo. Es muy duro. Es un trabajo muy largo. Y te das cuenta de que todo es hostil. La gente, la ciudad, nada est\u00e1 bien adaptado para personas como nosotros\u00bb, expone compungida. \u00abAunque hay asociaciones como esta que nos dan la posibilidad de vivir la vida que no hemos perdido con un m\u00ednimo de dignidad\u00bb, concluye.<\/p>\n D\u00edcese que lo m\u00e1s inc\u00f3modo de la muerte para los seres humanos es su desconocimiento. Salvando iluminadas y trepas excepciones, nadie es capaz de explicar lo que sucede llegada la fecha de caducidad de la consciencia. Pero el tr\u00e1nsito al corral de los quietos no es el \u00fanico recodo con el que se carea el cerebro humano sin victoria posible. Hay calambrazos que funden el fuselaje de las neuronas, dejando los l\u00f3bulos intracraneales jugando en tercera regional. Una dolencia llamada \u2018da\u00f1o cerebral\u2019 de la que se habla poco y de la que se manejan escasos datos, si bien seg\u00fan la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Da\u00f1o Cerebral (Fedace) afecta a casi medio mill\u00f3n de personas en nuestro pa\u00eds<\/b>.<\/p>\n Magdalena, al igual que J\u00e9ssica y Rub\u00e9n son miembros de la Apanefa. Los tres sufren una lesi\u00f3n de este tipo, y est\u00e1n reunidos en la sala principal de la asociaci\u00f3n situada en el distrito de Arganzuela<\/a>. A su lado, un m\u00e9dico del centro ataviado con su bata y todo el aspecto de patr\u00f3n cl\u00ednico, llamado Alejandro, promete brindar apoyo a sus relatos. Ninguno f\u00e1cil. Todos capaces de ponerte el coraz\u00f3n en un pu\u00f1o, a cuenta de las dificultades que enfrentan por un instante; totalmente azaroso, francamente inmerecido, que acab\u00f3 convirtiendo su cerebro en un enemigo<\/b>.<\/p>\n \u00abEl da\u00f1o cerebral no es ninguna enfermedad, es una lesi\u00f3n del cerebro\u00bb asegura J\u00e9ssica, quien est\u00e1 en silla de ruedas desde que sufri\u00f3 un accidente cerebro vascular. La mitad izquierda de su cuerpo est\u00e1 paralizada y muy a su pesar se reconoce como un lastre. \u00abA ra\u00edz de esto mi vida cambi\u00f3 por completo. Mis hijos tuvieron que comenzar a buscarse la vida. Nada volvi\u00f3 a ser igual\u00bb.<\/p>\n Sin embargo, con tes\u00f3n y compromiso, as\u00ed como con la ayuda de la Apanefa, J\u00e9ssica ha conseguido incluso volver a andar. \u00abMuy poco a poco, voy dando pasos hacia adelante. Es un proceso lento, pero con resultados\u00bb, declara. Preguntada por alg\u00fan deseo de cara al p\u00fablico y la sociedad, J\u00e9ssica lo tiene claro. \u00abQue no se nos infantilice. Tenemos da\u00f1o cerebral, pero no somos gilipollas\u00bb, concluye con la contundencia de la que est\u00e1 cansada de que se la mangonee.<\/p>\n Rub\u00e9n es quien, seg\u00fan los presentes: \u00abm\u00e1s papeletas tiene para ser identificado como discapacitado\u00bb. Padece dificultades claras de movilidad. Vive despacio. <\/b>Necesita su tiempo para culminar las decisiones. Pero culminar, culmina. E, ir\u00f3nicamente, se dir\u00eda que saborea cada palabra con la genialidad del sabio que sabe que m\u00e1s vale decir poco y de calidad, que dejarse llevar por la diarrea verbal.<\/p>\n \u00abA los 17 a\u00f1os me atropell\u00f3 un taxi volviendo del instituto\u00bb, afirma con su lenta vocalizaci\u00f3n. \u00abEstuve en coma varios meses. A mis padres les dijeron que iba a estar en estado vegetal de por vida. Pero tuvieron esperanza y aguantaron. Al final, sal\u00ed del coma, pero con un politraumatismo craneoencef\u00e1lico con afectaci\u00f3n cerebelosa piramidal. Eso me reduce mucho la capacidad de movimiento y el ritmo de todo, desde el habla hasta el razonamiento\u00bb, sostiene este joven de 32 a\u00f1os.<\/p>\n No obstante, Rub\u00e9n expresa ideas de lo m\u00e1s solventes y luminosas. Adem\u00e1s de ser un tipo con ambiciones deportivas. Si bien, se lamenta, \u00abya no puedo jugar al baloncesto en silla de ruedas, porque no me coordino con el bote de la pelota y la silla\u00bb. Un impedimento que no le exime de un esfuerzo diario y un trabajo que s\u00f3lo teme que \u00abse ponga en riesgo tras la muerte de mis padres, que son quienes me ayudan. Porque no existen pisos tutelados para personas con mi lesi\u00f3n y las residencias tienen muy poca financiaci\u00f3n\u201d. Una petici\u00f3n que Rub\u00e9n, en su d\u00eda, lleg\u00f3 a trasladar a la sala Constitucional del Congreso de los Diputados en 2024.<\/p>\n Llegado el turno de Alejandro, el m\u00e9dico presente, la pregunta l\u00f3gica parte de interrogarlo sobre el n\u00famero de pacientes del centro, y si maneja datos acerca de la cantidad de pacientes con da\u00f1o cerebral de Espa\u00f1a. Alejandro se r\u00ede en un coro de muecas al que se suman Rub\u00e9n, J\u00e9sica y Magdalena. El entrevistador escribiente palidece. \u00bfD\u00f3nde est\u00e1 el cachondeo? \u00bfSe ha escapado alg\u00fan derivado de la palabra pene en el interrogante? \u00abYo no soy m\u00e9dico\u00bb, aclara Alejandro, \u00abtambi\u00e9n soy paciente con da\u00f1o cerebral\u00bb.<\/p>\n La tomadura de pelo tiene su punto e ilustra con acierto el prejuicio. Esta clase de lesiones no tienen por qu\u00e9 identificarse a simple vista. A diferencia de sus colegas, Alejandro luce como una persona con el cerebro libre de cardenales<\/b>. Sin embargo, lleva 30 a\u00f1os en la Apanefa a causa del atropello de un coche, tras el cual qued\u00f3 en silla de ruedas y con p\u00e9rdidas de memoria absolutas. Tras el accidente, recordaba quien era, sus padres, su vida, pero no recordaba a su mujer.<\/p>\n \u00abFinalmente, me convert\u00ed en alguien muy dependiente. Mi mujer me pidi\u00f3 el divorcio. Todo cambi\u00f3 muy r\u00e1pido, y no sab\u00eda qu\u00e9 hacer. Eso fue en los a\u00f1os 90\u00bb, asegura. \u00abHoy recuerdo aquello, pero, por ejemplo, tengo muchas dificultades para saber qu\u00e9 hice ayer. Tambi\u00e9n con la parte ejecutiva del cerebro\u00bb.<\/p>\n En estas \u00faltimas d\u00e9cadas, la capacidad de intervenci\u00f3n y mejora de las condiciones de vida de las personas con da\u00f1o cerebral ha aumentado. No obstante, eso no es \u00f3bice para que se trate de algo con lo que hay que convivir<\/b>, sin expectativas de cura. \u00abYo seguir\u00e9 aqu\u00ed todo lo que me dejen\u00bb, confiesa Alejandro, \u00abquiz\u00e1s a los 95 acabe por curarme\u00bb, finiquita con una sonrisa este ingeniero de 68 a\u00f1os, que desde hace tres d\u00e9cadas ya no es el mismo.<\/p>\n Aar\u00f3n Fern\u00e1ndez del Olmo es doctor en Psicolog\u00eda experimental y neuropsic\u00f3logo cl\u00ednico, y autor del libro El cerebro es un cabr\u00f3n<\/i> (Kailas editorial). Una fuente experta para ahondar en la naturaleza detr\u00e1s de las lesiones cerebrales. Durante una conversaci\u00f3n telef\u00f3nica desde Sevilla, lugar donde ejerce sus labores de investigaci\u00f3n y tratamiento, Aar\u00f3n se\u00f1ala algunos de los casos cl\u00ednicos m\u00e1s potentes de su carrera<\/b>. Como el de Daniela, una paciente que sufri\u00f3 una alteraci\u00f3n grave con s\u00edntomas neurol\u00f3gicos claros, pero sin una lesi\u00f3n visible en la neuroimagen.<\/p>\n \u00abEso tiene un nombre en neuropsicolog\u00eda: trastornos neurofuncionales. El examen neurol\u00f3gico puede salir perfecto, pero la persona no est\u00e1 bien\u00bb, asegura Fern\u00e1ndez del Olmo, quien destaca la importancia del llamado ‘limbo cl\u00ednico’. \u00abHay que hacer cl\u00ednica\u00bb, incide, \u00abhay que sentarse a entender la situaci\u00f3n… aunque no puedas medirlo. En mi caso, somos psic\u00f3logos que trabajamos con la parte neurol\u00f3gica, pero al final trabajamos con esa parte de personalidad. Es un apartado humano importante para reivindicar\u00bb.<\/p>\n Leer los casos divulgados por Aar\u00f3n en El cerebro es un cabr\u00f3n<\/i> es material inflamable para un hipocondr\u00edaco. Al igual que con Magdalena o J\u00e9ssica, de Apanefa, muchos de sus pacientes pasaron en cuesti\u00f3n de horas de una vida ‘normal’ a una totalmente alterada<\/b>. Todo parece azaroso e incontrolable. \u00abEl cerebro fluct\u00faa muchas veces\u00bb, explica el neuropsic\u00f3logo. \u00abHay dolores de cabeza que no sabemos a qu\u00e9 se deben. Pero cuando algo rompe la frecuencia habitual, es cuando hay que ponerse en manos del especialista\u00bb. Un ejemplo que, inevitablemente, recuerda al caso de Magdalena.<\/p>\n Preguntado por el t\u00edtulo de su libro, y esa humanizaci\u00f3n del cerebro como si tuviera poder de decisi\u00f3n, el doctor asegura: \u00abEsa es precisamente una de las lecturas posibles del t\u00edtulo del libro. El cerebro se presenta como si tuviera conciencia o intenci\u00f3n propia, como si fuera ‘un cabr\u00f3n’ en el sentido coloquial de ser traicionero o dif\u00edcil de controlar. Esta personificaci\u00f3n no es literal, claro est\u00e1, pero sirve como met\u00e1fora para describir c\u00f3mo a veces el cerebro parece actuar en contra de nosotros, cuando en realidad solo sigue su l\u00f3gica biol\u00f3gica. Al igual que un coche que se aver\u00eda sin intenci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n Pero, siguiendo con algunos de los ejemplos del libro, \u00bfc\u00f3mo es posible que alguien sea incapaz de reconocer s\u00f3lo cierto tipo de palabras?<\/b> \u00bfO que, al igual que le suced\u00eda a Alejandro, de la Apanefa, la memoria se quede en blanco para sucesos recientes, pero no pasados?<\/p>\n \u00abUno de los casos m\u00e1s significativos para m\u00ed\u00bb, comenta Fern\u00e1ndez del Olmo \u00abfue el de una paciente con el s\u00edndrome de Capgras<\/a>, una condici\u00f3n en la que una persona cree que un familiar ha sido sustituido por un impostor. Aunque visualmente reconoce que es su hija, emocionalmente no siente que lo sea. Esta desconexi\u00f3n entre la percepci\u00f3n visual y la respuesta emocional <\/b>genera una explicaci\u00f3n compleja. No es f\u00e1cil decir d\u00f3nde nace, porque en lo referente al cerebro estamos como cuando Galileo cogi\u00f3 el telescopio. Tenemos muchos datos pero a\u00fan muy dispersas las explicaciones\u00bb, dice antes de confesar que ese caso fue lo que motiv\u00f3 a escribir el libro. \u00abNo solo por lo cl\u00ednico, sino por el sufrimiento familiar y la necesidad de comprensi\u00f3n que ten\u00edan\u00bb.<\/p>\n A toda enfermedad, la acompa\u00f1a una intr\u00ednseca b\u00fasqueda de cura. El medicamento que le ponga remedio. Pero, como comentaba J\u00e9ssica, de la Apanefa, el da\u00f1o cerebral es una lesi\u00f3n, no una enfermedad. \u00abEn muchos casos neurol\u00f3gicos no hay una cura\u00bb, asegura el autor de El cerebro es un cabr\u00f3n<\/i>. \u00abPero s\u00ed hay caminos posibles, adaptaciones y nuevas metas. El objetivo no es siempre volver a ser como antes del da\u00f1o, sino encontrar formas nuevas de vivir con lo que se tiene<\/b>. Tuve un paciente con una hemiplejia que logr\u00f3 seguir su sue\u00f1o de trabajar cortando jam\u00f3n, adaptando todo su cuerpo a hacerlo con una sola mano. Eso tambi\u00e9n es recuperaci\u00f3n\u00bb, sentencia.<\/p>\n Pero, si bien la cura no est\u00e1 a nuestro alcance, seguro que lo est\u00e1 la prevenci\u00f3n. \u00abDependiendo de la patolog\u00eda o preocupaci\u00f3n, hay muchas medidas\u00bb, sostiene Fern\u00e1ndez del Olmo. \u00abSi no quieres un traumatismo craneoencef\u00e1lico y vas en moto, ponte casco. En salud cerebral, hay actividades que promueven un mejor funcionamiento. Si te jubilas y te tumbas en el sof\u00e1 todo el d\u00eda viendo programas poco estimulantes, tu cerebro se adapta a eso\u2026 para mal. La falta de est\u00edmulo favorece el deterioro<\/b>, sobre todo si aparece una enfermedad neurodegenerativa. En cambio, actividades cognitivas, sociales, metas personales, deporte, buena alimentaci\u00f3n\u2026 todo eso genera reserva cognitiva, que ayuda a sostener el funcionamiento cerebral incluso ante un da\u00f1o\u00bb, culmina el neuropsic\u00f3logo.<\/p>\n A modo de guinda, seg\u00fan Fern\u00e1ndez del Olmo, nuestro cerebro y el mundo que hemos creado a su imagen y semejanza, automatiza y regulariza el entorno para reducir la incertidumbre. Pero quien no se adapta a ese sistema queda fuera socialmente. Por eso, necesitamos un contexto que ofrezca opciones a quienes no encajan con esos automatismos.<\/p>\n \u00abVivimos en una sociedad que valora lo estandarizado\u00bb, concluye el autor de El cerebro es un cabr\u00f3n<\/i>. \u00abLo ‘normal’, lo productivo seg\u00fan ciertos criterios. Pero estos casos nos obligan a repensar esas categor\u00edas. Una vida adaptada, con nuevas metas, no es menos valiosa. De hecho, muchas veces estas trayectorias personales son m\u00e1s aut\u00e9nticas y resilientes. Esto plantea una cr\u00edtica impl\u00edcita a c\u00f3mo concebimos el \u00e9xito, la salud o incluso la identidad personal\u00bb. Y sea nuestro cerebro un cabr\u00f3n o no, lo que no deber\u00edamos es serlo con aquellas personas que han tenido la mala suerte de verse enemistados con el suyo.<\/p>\n Si quieres contactar con 20minutos<\/a><\/b>, realizar alguna denuncia o tienes alguna historia que quieres que contemos, escribe a actualidad@20minutos.es<\/i>. 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\u2018El cerebro es un cabr\u00f3n\u2019<\/h2>\n
No hay cura, pero s\u00ed esperanza<\/h2>\n
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