{"id":11106,"date":"2025-05-08T04:31:53","date_gmt":"2025-05-08T04:31:53","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/05\/08\/las-necesarias-comunidades-apoyo-informales\/"},"modified":"2025-05-08T04:31:53","modified_gmt":"2025-05-08T04:31:53","slug":"las-necesarias-comunidades-apoyo-informales","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/05\/08\/las-necesarias-comunidades-apoyo-informales\/","title":{"rendered":"Las necesarias comunidades de apoyo informales"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>\n<p>A oscuras y con un sentimiento de indefensi\u00f3n.  As\u00ed se sintieron muchas personas con <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/tags\/temas\/discapacidad.html\" title=\"Discapacidad\">discapacidad<\/a>, personas mayores y familias enteras durante el apag\u00f3n del pasado 28 de abril. Parad\u00f3jicamente, fue esa oscuridad repentina la que volvi\u00f3 a arrojar luz sobre una verdad que a menudo ignoramos: <b>la necesidad urgente de contar con protocolos comunitarios de ayuda y, sobre todo, con redes informales de apoyo<\/b> que funcionen cuando todo lo dem\u00e1s se detiene.<\/p>\n<p>No es que el Estado no actuara. Las fuerzas de seguridad, las autoridades locales y muchos profesionales demostraron, una vez m\u00e1s, compromiso y eficacia. Pero <b>lo m\u00e1s poderoso fue comprobar que, en mitad del colapso, el \u00fanico motor que nunca se apaga es la buena voluntad del pueblo.<\/b> La solidaridad improvisada, el vecino que toca la puerta, la familia que se organiza sin esperar instrucciones.<\/p>\n<p>Desde esta tribuna quiero lanzar una propuesta concreta: <b>construir redes informales de ayuda que protejan a las personas con discapacidad<\/b>, a sus familias, a nuestras personas mayores y a cualquiera que, ante una emergencia, pueda quedar excluido del acceso a la informaci\u00f3n, a la movilidad o a la asistencia b\u00e1sica. Porque hace apenas unos d\u00edas, con la red el\u00e9ctrica ca\u00edda, la \u00fanica fuente de informaci\u00f3n disponible fue la radio. Y hoy, muchas personas ya no tienen una. <b>Peor a\u00fan: muchas personas sordas no pod\u00edan acceder a ninguna fuente de informaci\u00f3n<\/b> en ese contexto. Eso no es solo estar a oscuras: es quedar en silencio, desconectado del mundo, sin saber qu\u00e9 est\u00e1 pasando ni qu\u00e9 hacer.<\/p>\n<p>En los \u00faltimos a\u00f1os<b> nos hemos hecho expertos, por necesidad, en sortear crisis<\/b>. Aprendimos a convivir con la incertidumbre, a improvisar sistemas de apoyo, a cuidarnos cuando todo lo dem\u00e1s falla. Pero sigue faltando un eslab\u00f3n esencial: la organizaci\u00f3n de lo cotidiano cuando lo cotidiano desaparece.<\/p>\n<p><b>No basta con tener una linterna o un generador.<\/b> Hay que pensar qu\u00e9 pasa si no podemos cargar una silla de ruedas el\u00e9ctrica, si un respirador se detiene, si una gr\u00faa deja de funcionar. \u00bfQui\u00e9n sabr\u00e1 ayudarnos? \u00bfQui\u00e9n podr\u00e1 entrar en casa? \u00bfQui\u00e9n sabr\u00e1 que no podemos bajar escaleras, que tomamos una medicaci\u00f3n concreta, que no tenemos acceso a internet o a una simple linterna?<\/p>\n<p>En este sentido, hay un recurso legal poco conocido pero fundamental: <b>el reconocimiento del domicilio como suministro esencial para personas electrodependientes<\/b>. Est\u00e1 recogido en la Ley 24\/2013 del Sector El\u00e9ctrico y permite que las compa\u00f1\u00edas distribuidoras el\u00e9ctricas registren un hogar como punto de prioridad si en \u00e9l reside una persona que necesita, por ejemplo, un respirador, una bomba de alimentaci\u00f3n o una cama motorizada para vivir con dignidad y seguridad. Basta con presentar un certificado m\u00e9dico y empadronamiento, y aunque no garantiza la imposibilidad total de cortes, obliga a las distribuidoras a tener en cuenta esa situaci\u00f3n en su planificaci\u00f3n de interrupciones o mantenimiento. Es un paso peque\u00f1o en burocracia, pero enorme en protecci\u00f3n.<\/p>\n<p>Las redes informales de apoyo tampoco se improvisan en medio de la emergencia.<b> Se construyen antes.<\/b> Son ese grupo de personas \u2014vecinos, familiares, amigos cercanos\u2014 que saben qu\u00e9 hacer, a qui\u00e9n llamar, c\u00f3mo actuar si t\u00fa no puedes. No sustituyen a los servicios sociales, pero s\u00ed los complementan y los adelantan, y muchas veces son m\u00e1s r\u00e1pidos, m\u00e1s humanos y m\u00e1s eficaces en los primeros momentos de crisis.<\/p>\n<p><b>La autonom\u00eda no se pierde por aceptar ayuda.<\/b> Al contrario: se fortalece cuando sabemos que no estamos solos, cuando podemos pedir sin sentirnos culpables, cuando hemos construido v\u00ednculos que no dependen de un protocolo, sino del compromiso mutuo.<b> La interdependencia no es debilidad, es inteligencia comunitaria.<\/b><\/p>\n<p>Por supuesto, hay que hacer la parte t\u00e9cnica: tener preparada la medicaci\u00f3n, el equipo cargado, los contactos visibles, un plan m\u00ednimo. Pero lo verdaderamente estrat\u00e9gico \u2014lo que salva vidas\u2014 es lo emocional, lo relacional, lo comunitario. Una red humana que no se apaga aunque lo haga la luz.<\/p>\n<p><b>Lo que ocurri\u00f3 en abril no fue un apocalipsis, pero fue una se\u00f1al.<\/b> Nos record\u00f3 que lo que hoy parece garantizado, puede fallar ma\u00f1ana sin previo aviso. Y en ese margen de incertidumbre, lo \u00fanico que garantiza un m\u00ednimo de seguridad es que alguien sepa d\u00f3nde est\u00e1s, qu\u00e9 necesitas y c\u00f3mo ayudarte.<\/p>\n<p>Nadie puede asegurar que no vuelva a ocurrir. Por eso, <b>m\u00e1s all\u00e1 de las linternas, bater\u00edas o protocolos, construyamos lo esencial: una comunidad capaz de sostenerse cuando lo dem\u00e1s falla<\/b>. Una red que no necesite wifi ni electricidad para funcionar. Una red que nos recuerde que, al final del d\u00eda, lo que verdaderamente importa es que alguien sepa que existimos, que estamos ah\u00ed y que no queremos enfrentarlo todo solos.<\/p>\n<\/div>\n<p>Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5707208\/0\/las-necesarias-comunidades-apoyo-informales\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00abNo sustituyen, pero s\u00ed complementan, y muchas veces son m\u00e1s r\u00e1pidos, m\u00e1s humanos y m\u00e1s eficaces en los primeros momentos de crisis\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-11106","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.6 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Las necesarias comunidades de apoyo informales - 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