{"id":11080,"date":"2025-04-30T03:05:35","date_gmt":"2025-04-30T03:05:35","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/04\/30\/electrodependientes-con-discapacidad-cuando-tu-vida-tu-movilidad-dependen-suministro-electrico\/"},"modified":"2025-04-30T03:05:35","modified_gmt":"2025-04-30T03:05:35","slug":"electrodependientes-con-discapacidad-cuando-tu-vida-tu-movilidad-dependen-suministro-electrico","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/04\/30\/electrodependientes-con-discapacidad-cuando-tu-vida-tu-movilidad-dependen-suministro-electrico\/","title":{"rendered":"El temido apag\u00f3n para electrodependientes como Miguel y Asunci\u00f3n: \u00abSi el ambulatorio no me carga la bater\u00eda, qu\u00e9 habr\u00eda pasado…\u00bb"},"content":{"rendered":"

Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n

\n

Seg\u00fan calculan las entidades que los representan, en Espa\u00f1a hay tres<\/b> millones personas electrodependientes<\/b>, es decir, personas cuya la salud, e incluso la vida, dependen de tener suministro el\u00e9ctrico. Se trata, sobre todo, de personas que dependen de respiradores u otros aparatos electr\u00f3nicos o sillas motorizadas; dispositivos con bater\u00edas que tienen una duraci\u00f3n limitada y que hay que cargar continuamente.<\/p>\n

Cuando el suministro el\u00e9ctrico se interrumpe de manera repentina y por un tiempo indeterminado, como ocurri\u00f3 el lunes con el gran apag\u00f3n, adem\u00e1s de provocarles angustia e incertidumbre a ellos y sus familias, estas personas est\u00e1n en peligro<\/b>.<\/p>\n

Para Miguel y los suyos esta situaci\u00f3n no es nueva; justo seis meses antes la DANA<\/a> tambi\u00e9n le dej\u00f3 sin luz <\/b>y en una situaci\u00f3n a\u00fan m\u00e1s comprometida. Entonces ya pusieron esta problem\u00e1tica sobre la mesa buscando soluciones, pero seis meses despu\u00e9s nada ha cambiado.<\/p>\n

Es algo que denuncian desde APEPOC, Asociaci\u00f3n de Pacientes con EPOC<\/b>, que llevan a\u00f1os pidiendo la creaci\u00f3n inmediata de un registro de pacientes electrodependientes. \u00abSigue habiendo deficiencias que afectan a cientos de personas que dependen de dispositivos m\u00e9dicos para sobrevivir. Saber d\u00f3nde est\u00e1n <\/b>y cu\u00e1les son sus necesidades no solo evitar\u00eda tragedias, sino que tambi\u00e9n les permitir\u00eda recibir atenci\u00f3n prioritaria en situaciones como la vivida en Valencia y en este apag\u00f3n\u00bb, se\u00f1ala Nicole Hass, portavoz de APEPOC.<\/p>\n

En febrero, APEPOC ya hab\u00eda solicitado al defensor del pueblo, \u00c1ngel Gabilondo<\/a>, que presionara al Gobierno para proteger a estos pacientes vulnerables<\/b>, pero, a d\u00eda de hoy, todo sigue igual.<\/p>\n

Para los padres de Miguel, que tiene una enfermedad neuromuscular<\/b>, el apag\u00f3n supuso revivir la angustia de hace seis meses<\/a>, cuando, adem\u00e1s, se quedaron sin su furgoneta adaptada: \u00abLo que hacemos al ver que no hay luz sin previo aviso es salir a la calle por si ha pasado solo en nuestra casa. Pero solo podemos hacerlo si estamos los dos en casa, porque uno tiene que estar con \u00e9l, no puede quedarse solo\u00bb.<\/p>\n

El lunes, por suerte, era fiesta en muchos municipios de Valencia y Miguel -padre- no fue a trabajar, pero el ayuntamiento de Albal, al que acudi\u00f3 nada m\u00e1s darse cuenta de que no ten\u00edan luz<\/b>, estaba cerrado. \u00abNos acercamos al centro de salud, y ah\u00ed me cargaron las bater\u00edas, porque tienen un generador. La suerte es que a las 19,30 ten\u00edamos luz, pero si no, no s\u00e9 qu\u00e9 hubiese pasado\u00bb, lamenta.<\/p>\n

Hoy hemos recibido la llamada del hospital, pero ayer, que era cuando necesit\u00e1bamos el apoyo, no contact\u00f3 ni vino nadie<\/h1>\n

Esas horas, como reconoce Miguel, son siempre de una gran angustia, incertidumbre y, sobre todo, soledad. \u00abHoy he ido a hablar con un concejal de Albal para que se implemente un protocolo para que, cuando no haya comunicaci\u00f3n, alguien venga a ver c\u00f3mo estamos. Deber\u00edan tener un listado de familias vulnerables<\/b> con las que poder contactar f\u00edsicamente, porque hoy hemos recibido la llamada del hospital, pero ayer, que era cuando necesit\u00e1bamos el apoyo, no contact\u00f3 ni vino nadie, y hoy pod\u00eda haber sido tarde\u00bb, explica, \u00abo estamos en alg\u00fan sitio o no saben que existimos, ya nos pas\u00f3 con la Dana\u00bb.<\/p>\n

Bater\u00edas y generadores de emergencia<\/h2>\n

Miguel cuenta que, habitualmente disponen de dos bater\u00edas que duran unas ocho horas<\/b>, as\u00ed que cuando usan una, ponen a cargar la otra, que tarda unas dos o tres horas. O sea, que cuando en una bater\u00eda tienes la mitad, tienes que asegurarte de que la otra est\u00e1 cargada, \u201ctodo lo que pase de ah\u00ed, nos pone en una situaci\u00f3n cr\u00edtica. Esta vez al menos era de d\u00eda y ten\u00edamos m\u00e1s recursos, y a las 7 horas volvi\u00f3 la luz, pero ha pasado lo mismo: tuve que irme a buscar un sitio donde cargarlas, no puedes esperar a que la bater\u00eda se acabe, y eso produce una situaci\u00f3n de desamparo y soledad\u2026\u201d.<\/p>\n

Por eso, adem\u00e1s del protocolo, cree que ser\u00eda muy \u00fatil poder disponer de generadores en casa de los electrodependientes, pero son muy caros: \u00abEstuve mirando con placa solar y son miles de euros<\/b>, y ni se plantean cubrirlo para pacientes como mi hijo. Pero pedir\u00eda que, como m\u00ednimo, tuvieran en los ayuntamientos\u00bb.<\/p>\n

Al menos, esta vez Miguel hijo lo llev\u00f3 mejor, no se angusti\u00f3 tanto como con la DANA. Por suerte, les siguen quedando ganas de que Miguel, que ahora tiene 18 a\u00f1os, pueda vivir cuantas m\u00e1s experiencias mejor. \u00abNos vamos de erasmus a Francia, con todo lo que implica. Nos fuimos hace dos a\u00f1os a Lisboa. No queremos que nada le robe estas experiencias\u00bb, asegura su padre.<\/p>\n

Asunci\u00f3n Fenoll, electrodependiente por partida doble<\/h2>\n

Asunci\u00f3n Fenoll no solo necesita la electricidad para respirar 16 horas el d\u00eda, sino que la precisa tambi\u00e9n para desplazarse dado que vive sola. Tiene EPOC y se mueve en silla de ruedas<\/a> motorizada debido a un s\u00edndrome postpolio<\/a>. \u00abTuve una polio grave con tres a\u00f1os y ahora mismo tengo las piernas y el brazo izquierdo afectados<\/b>. Solo tengo libre el brazo derecho y la cabeza\u00bb, bromea.<\/p>\n

Ella vive en Elche, pero el apag\u00f3n la pillo en su \u00faltimo d\u00eda de vacaciones en Santa Pola, donde tiene un apartamento con su hija y su yerno. \u00abVivimos una historia de miedo, pero menos mal que fue al poco de levantarme y acababa de quitarme la BiPAP, que me permite respirar por la noche, tengo que usar ox\u00edgeno 16 horas al d\u00eda\u00bb, cuenta.<\/p>\n

Si llego a estar en casa sola, creo que me hubiera visto en la calle gritando y pidiendo ayuda. Dependo de la luz para todo<\/h1>\n

Al principio creyeron que el apag\u00f3n fue solo all\u00ed y que la luz volver\u00eda enseguida, pero cuando escucharon que era a nivel nacional, empezaron a preocuparse: \u00abCogimos el coche y nos fuimos a casa. Mi hija insisti\u00f3 en que quer\u00eda ir al hospital, como tuvo que hacer una vecina m\u00eda con ELA<\/b> que s\u00ed necesita el respirador a todas horas, pero nos dijeron que los hospitales estaban saturados, as\u00ed que prefer\u00ed esperar y llamar al 112. Justo al aparcar, vino la luz, pero nos advirtieron de que si se iba de nuevo, ten\u00eda que ir directamente al hospital<\/b>\u00ab.<\/p>\n

Asunci\u00f3n se sinti\u00f3 tan vulnerable que tiene claro que tiene que tener un generador en casa, \u00ablos generadores y las radios de pilas se van a convertir en el papel higi\u00e9nico de la pandemia\u00bb, bromea, \u00abpero imag\u00ednate que me pilla en casa sola<\/b>, creo que me hubiera visto en la calle gritando y pidiendo ayuda, dependo de la luz para todo\u00bb.<\/p>\n

En su caso, adem\u00e1s, la escoliosis que sufre por la polio, provoca que su EPOC empeore<\/b>, \u00abtengo una desviaci\u00f3n de m\u00e1s de 60 grados que me comprime el pulm\u00f3n derecho y complica la EPOC, soy el mejor ejemplo de curva praxiteliana\u00bb, bromea.<\/p>\n

Aunque ella se lo toma con humor, reconoce la indignaci\u00f3n que le provoca que no haya alternativas para pacientes como ella:<\/b> \u00abLa compa\u00f1\u00eda el\u00e9ctrica deber\u00eda asegurar que tuvi\u00e9ramos un generador<\/b>, creo que es lo m\u00e1s f\u00e1cil, que todas las personas electrodependientes estuvi\u00e9ramos en una lista accesible para las compa\u00f1\u00edas el\u00e9ctricas y que nos garantizaran que no nos vamos a quedar sin luz. Tenemos una bombona para casos de emergencia, pero no es eterna\u00bb.<\/p>\n

A pesar de todas las dificultades, Asunci\u00f3n tiene muchas ganas de vivir. \u00ab‘Mujer enferma mujer eterna’, dicen, y yo tengo muchas cosas que hacer todav\u00eda, como escribir un libro\u00bb. De momento, ya tiene uno publicado, Una enfermedad sin pedigr\u00ed<\/i>, en el que habla de la EPOC<\/a>, y de su gusto por estudiar y leer sin apagones de por medio.<\/p>\n<\/div>\n

Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5705071\/0\/electrodependientes-con-discapacidad-cuando-tu-vida-tu-movilidad-dependen-suministro-electrico\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Miguel y Asunci\u00f3n, personas con discapacidad y electrodependientes, nos cuentan su experiencia durante el apag\u00f3n nacional.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-11080","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nEl temido apag\u00f3n para electrodependientes como Miguel y Asunci\u00f3n: "Si el ambulatorio no me carga la bater\u00eda, qu\u00e9 habr\u00eda pasado..." - Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Charge<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/04\/30\/electrodependientes-con-discapacidad-cuando-tu-vida-tu-movilidad-dependen-suministro-electrico\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"El temido apag\u00f3n para electrodependientes como Miguel y Asunci\u00f3n: "Si el ambulatorio no me carga la bater\u00eda, qu\u00e9 habr\u00eda pasado..." - 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