{"id":11076,"date":"2025-04-29T06:46:09","date_gmt":"2025-04-29T06:46:09","guid":{"rendered":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/04\/29\/sin-luz\/"},"modified":"2025-04-29T06:46:09","modified_gmt":"2025-04-29T06:46:09","slug":"sin-luz","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/sindromecharge.es\/index.php\/2025\/04\/29\/sin-luz\/","title":{"rendered":"Sin luz y con silla de ruedas, autismo o necesidad de un respirador: el gran apag\u00f3n y la discapacidad"},"content":{"rendered":"<p>Leemos en Discapacidad la siguiente noticia que os reproducimos de forma \u00edntegra: <\/p>\n<div>\n<p>Amaneci\u00f3 como un lunes convencional. Mi hijo, con <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/tags\/temas\/autismo.html\" title=\"Autismo\">autismo<\/a>, sin lenguaje oral, ya estaba en su colegio de <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/tags\/temas\/educacion-especial.html\" title=\"Educaci\u00f3n Especial\">educaci\u00f3n especial<\/a> de la periferia sur de Madrid. Mi marido, en <a href=\"https:\/\/www.20minutos.es\/tags\/temas\/silla-de-ruedas.html\" title=\"Silla de ruedas\">silla de ruedas<\/a> y con disfagia desde que hace dos a\u00f1os un accidente cerebrovascular viniera a quitarle su autonom\u00eda, se encontraba en rehabilitaci\u00f3n en el norte de la ciudad. Yo, en la redacci\u00f3n del peri\u00f3dico, junto a Atocha y M\u00e9ndez \u00c1lvaro.<b> Y lleg\u00f3 el gran apag\u00f3n, la falta de luz que nos retrotrajo a otros tiempos<\/b>, en los que los cuentos al calor de la lumbre eran el \u00fanico entretenimiento al caer la noche. <\/p>\n<p>De no tener dos personas dependientes a mi cargo, hubiera primado el pulso period\u00edstico, ese oficio que llevo treinta a\u00f1os practicando. Me hubiera quedado en la redacci\u00f3n, <b>informando gracias a los generadores de energ\u00eda, con la adrenalina de contar fluyendo felizmente.<\/b> Es una sensaci\u00f3n que todo periodista adora, por mucho esfuerzo que implique. En mis circunstancias, sabi\u00e9ndome el pilar que salvaguarda a dos de las personas que m\u00e1s quiero, <b>el impulso es ya otro, es el del cuidado y el rescate<\/b>, as\u00ed que me sub\u00ed al coche para ir a buscar a mi marido en su centro de rehabilitaci\u00f3n.<\/p>\n<p>Madrid suele ser un reto al volante. En cuanto hay lluvia o cuando se acumulan los accidentes, pero lo de ayer lo se hab\u00eda visto nunca. En primer lugar, hab\u00eda que conducir sin sem\u00e1foros, con una mayor\u00eda de veh\u00edculos ejerciendo la prudencia afortunadamente, pese a los nervios de todos los conductores. Despu\u00e9s, camino a casa, <b>el gran atasco sigui\u00f3 al gran apag\u00f3n.<\/b>  <\/p>\n<p>Cuesta resumir esas tres horas y media de t\u00faneles de la M30 cerrados y pasajeros bajando de los coches y echando a caminar por la carretera colapsada. <b>Vi dos Teslas varados<\/b>, a los que probablemente les pill\u00f3 con poca energ\u00eda la debacle; vi a una mujer que tuvo que escudarse entre la mediana y la puerta del pasajero para aliviar su vejiga; vi <b>grupos de viandantes por la A-2 <\/b>como si fuera la Gran V\u00eda. <\/p>\n<p><b>Llegar a nuestro destino no acab\u00f3 con los retos.<\/b> Vivimos en un tercero sin ascensor, los servicios de emergencia estaban colapsados y el m\u00f3vil solo serv\u00eda como linterna.<b> Imposible que mi marido subiera a casa.<\/b> Luego supe que una vecina del primero, ya mayor, se hab\u00eda ca\u00eddo intentando bajar a la calle por la escalera y tuvo que ser socorrida por los vecinos. <\/p>\n<p> La \u00fanica vivienda accesible en esos momentos era la de mi cu\u00f1ado, as\u00ed que all\u00ed fuimos, confiando en que nuestro hijo segu\u00eda en buenas manos  porque no hab\u00eda forma de comunicar con nadie. La prioridad con mi marido era preparar agua con espesantes para que se hidratara, porque eran casi las 18 de la tarde y no hab\u00eda bebido nada desde primera hora.<b> La disfagia, que impide beber y comer con normalidad, no lo pone f\u00e1cil en situaciones de emergencia. <\/b>Sin batidora y sin poder calentar sus pur\u00e9s, solo pod\u00eda comer yogures griegos y mousses de chocolate. A por ellos y al encuentro de mi hijo me fui a mi casa corriendo, teniendo a mi marido ya descansando en buenas manos. <\/p>\n<p>En mi casa estaba Jaime,<b> que no habla, que no entiende, al que no se le puede explicar la situaci\u00f3n<\/b>, exigiendo ver sus v\u00eddeos musicales en su m\u00f3vil. En casa, es su principal entretenimiento. Y si no puede disfrutar de sus canciones, pide pasear. As\u00ed que paseamos.<b> Al menos no tuvo crisis conductuales<\/b>, como me constan que muchas otras personas con autismo s\u00ed tuvieron, viendo alterada dr\u00e1sticamente sus rutinas. <\/p>\n<p>Fuimos primero de vuelta a casa de mis cu\u00f1ados, a llevar suministros. Seg\u00fan entr\u00e1bamos, la hermana de mi cu\u00f1ada abr\u00eda la puerta con cara de circunstancias. Ambas supervisan el bienestar de una persona mayor, <b>dependiente del ox\u00edgeno, que necesitaba ir al hospital <\/b>porque en casa ya no pod\u00eda recibir m\u00e1s. Y les hab\u00edan dicho que no pod\u00edan enviar ambulancias.  Ellas tuvieron que apa\u00f1arse. <\/p>\n<p>Con mi hijo de la mano acud\u00ed a un supermercado, el \u00fanico abierto. Por suerte, ten\u00eda efectivo en la cartera. La escena recordaba los tiempos de pandemia: una cola de gente en la calle, esperando que otros salieran para poder entrar. Estantes vac\u00edos. <b>All\u00ed d\u00f3nde hab\u00eda habido pilas o alimentos que poder comer sin calentar, apenas quedaba nada<\/b>. Hice acopio de salmorejo, lo \u00fanico que vi apto para tomar con disfagia y volvimos a casa de mis cu\u00f1ados. Las calles m\u00e1s c\u00e9ntricas estaban llenas, hab\u00eda gente en las terrazas. Eran m\u00e1s de las 20. Agotada, les miraba pensando que probablemente estaban libres de cuidar. <\/p>\n<p>La luz regres\u00f3 casi a medianoche. La normalidad confiemos en que lo haga tambi\u00e9n pronto. Quedar\u00e1 de nuevo la confirmaci\u00f3n de que <b>cuidar a los que lo necesitan es la prioridad para cualquiera que tenga esa responsabilidad en situaci\u00f3n de emergencia.<\/b> Y que ayer, de nuevo, nos sentimos bastante solos. <\/p>\n<\/div>\n<p>Fuente: Discapacidad https:\/\/www.20minutos.es\/noticia\/5704781\/0\/sin-luz\/<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Amaneci\u00f3 como un lunes convencional. 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